nieuweling

[bert]

Goedenavond allemaal
Ik heb de twijfelachtige eer om mij als nieuweling voor te stellen.
Ik ben Suzanne, een 38-jarige alleenstaande moeder en werd in de nacht van 20 augustus vorig jaar afgevoerd met de ambulance, om vervolgens op de IC te Zwolle aan de beademing en in kunstmatige coma terecht te komen

In 2011 heb ik een zware en langdurige longontsteking gehad, na het hebben van de griep. Uiteindelijk ben ik na dik een jaar redelijk goed hersteld. Maar 100% herstel lukt maar niet. Altijd maar vage klachten, conditie wat meer achteruit ging, het gevoel hebben dat je tegen je lichaam in werkte, hartritmestoornis maar wat niet echt naar voren kwam in het Holter-onderzoek. Daarbij kreeg ik last van de gewrichten, bleek later bij de reumatoloog hypermobiliteitssyndroom te zijn met daarbij secundaire fibromyalgieklachten. Op zich, na wat wegwijs te worden gemaakt, zou ik daar prima mee overweg kunnen. Echter had ik ook last van weer hartritmestoornissen en benauwdheid. Het werd door ons allemaal eigenlijk verweten aan die HMS en fibro. Voor de benauwdheid kreeg ik een pufje, de rek zou er wat meer uit zijn na de longontsteking, maar COPD en/of astma was niet aan de orde volgens de huisarts.

Op 19 augustus vorig jaar ben ik nog met de trein naar het ziekenhuis gegaan vanwege een ergotherapie ivm de HMS en gewrichtsklachten. De rest van de dag verliep eigenlijk als alle vorige dagen, niet geheel fit, maar daar werd aan gewerkt…dachten we.
Plotseling werd ik ’s nachts wakker met zo’n enorme hoofdpijn, vele malen erger dan migraine. En was bang dat er een bloedvat o.d. op knappen stond. Mijn dochter nog wakker kunnen maken en 112 kunnen bellen. Het laatste wat ik me van die nacht kan herinneren is dat het ambulancepersoneel kwam, de rest is blanco.

Pas na enige tijd werd ik “wakker”, voor zover je dat kunt noemen omdat je onder de medicatie zit op dat moment. Bleek dat ik eerst naar het dichtbij zijnde ziekenhuis was gebracht, maar dat de toestand zo verslechterde, dat ik naar de intensive care in Zwolle werd gebracht. daar aangekomen, hebben ze de beademingsbuizen ingebracht en mij in kunstmatige coma gelegd. Ik heb op het randje gelegen. Ik weet niet veel meer, flarden wel. En dat ik heb liggen knokken voor mijn dochter. Bezoek was er niet veel. Degeen die het ziekenhuisbezoek en alles daaromheen zou verzorgen, heeft alle mensen die niet wisten wat er aan de hand was en waar ik was, afgehouden. (dat puzzelstuk valt ook pas later op de plaats). De ander had zich ontfermt over mijn dochter, zo goed en zo kwaad.

Al met al heb ik 5 weken in het ziekenhuis gelegen, voornamelijk de tijd alleen. Ik kon zelf niemand bereiken, aangezien mijn gsm niet werd gebracht en zij ook niet veel kwamen. Het ergste was nog dat ik mijn dochter bijna niet gezien heb. En voor artsen ben je over het algemeen een nummer. Ik kreeg tussen neus en lippen door te horen dat ik acute hart- en longfalen had gehad en bijna was overleden. In de vierde week kreeg ik pas weer een beetje spierkracht terug. Daarvoor kon ik niet eens uit bed komen. Daar lig je dan, alleen, verward want je weet niet wat er nu allemaal precies is gebeurd, je lichaam herken je niet terug en je wordt in feite aan je lot overgelaten.
Pas in de laatste dagen voordat ik gelukkig naar huis mocht, werd mijn gsm gebracht. Ik ben direct gaan kijken naar berichten, want vond het zó raar dat ik van verder niemand iets hoorde. En daar waren ze…allemaal berichtjes van ongeruste mensen. Ze snapten niet waarom ze niets van mij hoorden, wat er aan de hand was en waar ik uberhaupt was. Goezijdank mocht ik een aantal dagen daarna naar huis. En daar ga je…op naar je kind en je honden, je eigen spullen weer om je heen.
En dan…je wordt losgelaten door artsen die in feite sowieso al niet denderend veel naar je hadden omgekeken. Maar ook nog eens geen enkele nazorg aanboden. Geen begeleiding over voeding of beweging. Niet hoe je alles met de medicatie moest regelen bij de apotheek. Ook al geen uitleg over de medicatie.Niks. Er kwam alleen na verloop van tijd een afsprakenbrief binnen dat ik mocht op komen draven bij de cardioloog en longarts. Wat ik natuurlijk gedaan heb. Met de longarts onderling gaat het gelukkig goed. Zij is heel vriendelijk en neemt de tijd om alles uit te leggen. Is trouwens een ander dan degene die ik in het ziekenhuis had. De cardioloog komt over alsof hij alles teveel werk vind. “Waarom een Holteronderzoek, waarom een hartecho..het gaat toch goed?? Je hebt nu toch nergens echt last van?” Nee meneer, dat had ik ook niet vlak voordat ik neerging…
Na lang aandringen heb ik de onderzoeken wel gekregen. Zoals ze het een wonder vonden in het ziekenhuis toen ik daar werd binnengebracht…qlsof ze nog nooit iemand met hart- en longfalen waren tegengekomen…zo was het een wonder dat ik aan het herstellen ben. Op eigen houtje, want er is tot nu toe nog geen één arts geweest die me de weg heeft gewezen waar ik naartoe zou moeten gaan.

Gelukkig dan wel mensen gehad en nog, die je steunen, maar het echt begrijpen, is natuurlijk lastig. En zoals met alles, gaat voor hun het leven ook door. Bij mij ook, ik blijf bezig, samen met mijn dochter en de honden. We zijn geen types van bij de pakken neer zitten. Maar toch…het knaagt…hoe ik behandeld ben…en wat mij door het hart en de longen is overkomen.

In de familie speelden hartziektes een rol. Een vader die plots dood naast de grasmaaier lag, een oom die een donorhart had, maar uiteindelijk toch was overleden. Een oma met hartklachten, een zus met DCM die vlak voordat ik met spoed werd afgevoerd, bij haar een pacemaker en defibrilator in moest laten brengen. Longziektes bij de zus en haar zoon. Daar wist ik allemaal van, natuurlijk.En tóch verwacht je niet dat het ook jou kan overkomen.

Ik zie dat het uiteindelijk toch een heel verhaal is geworden. Lang heb ik getwijfeld om uberhaupt iets neer te zetten

[..::Jacob::..]

Welkom hier op het forum.
Nou je hebt flink wat meegemaakt hoor.
Wat ik uit jouw verhaal lees is dat er nog steeds geen adequaat onderzoek is gedaan.
Soms heb ik het idee als je vanuit een ander ziekenhuis wordt gebracht en je dus niet echt een patiënt van dit ziekenhuis bent, de zorg niet datgene is wat het zou moeten zijn.
Zij voelen zich dus ook niet verantwoordelijk voor de nazorg, die in jouw geval dus ook te wensen over laat.
Ik zou als ik jou was toch meer aandringen op vervolgonderzoek en indien nodig een second opinion.
Als chronische patiënten betalen we ons blauw aan de zorg en daar willen we dan ook goede zorg voor terug.

[brandy]

Ik probeer net als inke(hartverhaal) hier een berichtje te plaatsen,is mij gisteren dus ook niet gelukt,nu een nieuwe poging..
Welkom suzanne op dit forum,

tjee,je hebt wel iets heftigs meegemaakt zeg!
En ik kan me voorstellen dat je je bezorgd maakt omdat er toch nog veel onduidelijkheid is,ook gezien de hart/longklachten in je familie

ik zou samen met je huisarts ook voor een 2nd opinion gaan,heb zelf de ervaring dat wanneer je meerdere lichamelijke klachten hebt,en dus meer specialisten moet bezoeken het erg lastig kan zijn om tot een diagnose te komen..

en dus ook de ervaring dat je vooral zelf moet blijven knokken voor meer duidelijkheid,dus het is erg belangrijk dat je een goede arts hebt die goed naar je luistert en echt zijn best doet
overleg met familie/vrienden hoe te handelen wanneer je onverhoopt en onverwachts weer in het ziekenhuis beland,dat meerdere mensen gebeld kunnen worden (briefje bij je zorgpapieren),want dat lijkt me ook voor je dochter en jezelf beter
succes en sterkte ermee
daarom een andere cardioloog,misschien naar een ander/academisch? ziekenhuis

[Roland]

Hallo Suzanne,

Ook van mij welkom gewenst.
Wat heb jij een heftige periode meegemaakt. Ik sluit me helemaal aan bij Jacob en Brandy: ga voor een second opinion. Zeker gezien wat er in jouw familie op hartgebied speelt.

Jij bent een hele periode kwijt, lijkt me erg moeilijk. Jij bent in een kunstmatige coma gehouden, de wereld om je heen draait gewoon door. Je kunt je niet voorbereiden op een dergelijke situatie. Ik vind dan ook dat daar een rol is weggelegd voor familie en/of vrienden. In mijn kennissenkring werd iemand vanwege een gesprongen aorta een aantal weken in coma gehouden. De familie heeft in die periode een dagboekje bijgehouden. Dit kan later van belang zijn in het herstelproces.

Hartegroet,
Annemarie

[Eenbeetjevanditendat]

Hoi Suzanne,

Wat erg en goed dat je hier je verhaal hebt kunnen neerzetten. Wat voor ziekenhuis je gaat zoeken maakt volgens mij niet zo heel veel uit. Hier in Arnhem heb je hele goede, maar ook hele slechte cardiologen. In UMC’s is het niet anders. Een goede vriendin van mij is waardeloos geholpen in het LUMC, maar later toch goed geholpen door een andere cardiologe. Ik wens je veel geluk en stabiliteit!

Groeten,

Ebvded

[SuzannevB]

Dank jullie wel voor de reacties!

Het is zo’n vreemde periode geweest waarin veel is gebeurd en waar dus ook veel misgegaan is. Maar ik zie dat ik wel eea ben vergeten erbij te zetten.
Ik ben in eerste instantie naar het ziekenhuis in Hardenberg gebracht, omdat het vrij direct al zo verslechterde, werd ik doorgereden naar Zwolle. Daar heb ik in de kunstmatige coma gelegen. Familie is er op 1 na, helaas niet meer. En degeen die er nog wel is, is mijn zus die zelf hartpatiënt is en vlak voor mijn ziekenhuisopname een pacemaker heeft gekregen. In de chaos is mijn dochter naar een toenmalige vriendin gebracht en daar de rest van de periode gebleven.
In Zwolle hebben ze mij uiteindelijk ook weer uit de coma gehaald, omdat ik weer stabiel was. En na een totaal verblijf daar van ongeveer twee weken, ben ik terug gebracht naar ziekenhuis Hardenberg, zodat het makkelijker was qua reizen met oog op mijn dochter. In Hardenberg hebben ze mij wel op de medicatie gezet tegen hartfalen en de inhalators voor de longen, maar er wordt daar letterlijk verder niet naar je omgekeken. Nu staat dat ziekenhuis daar ook om bekend…of liever gezegd, berucht. Loopt de cardioloog voorbij de kamer en meld nog even snel dat ik er maar vanuit moest gaan dat het erfelijk was. En daar moet je het kennelijk volgens hun normen mee doen.
Eenmaal thuis, kreeg ik wéér andere artsen. Longarts is trouwens wél super! De cardioloog…dat is er eentje waarbij je dus extreem moet aandringen op onderzoeken. Hij wilde de hartecho pas ergens in maart/april doen. Daar heb ik voor gepast, aangezien er dan al een half jaar tussen de laatste echo (gedaan toen ik in het ziekenhuis lag) zou zitten en deze. Pas nadat ik zei dat ik anders een doorverwijzing wilde naar een ander en ander ziekenhuis, heeft hij toegegeven. Heb dat filmpje in december gekregen en het zag er godzijdank goed uit.
Maar nu….ik heb wél weer een vervolgafspraak met dde longarts. Zij doet dat allemaal keurig in overleg met mij. Nu nog om de drie maand, zeker omdat we in het vochtige wisselvallige seizoen zitten. Maar we hebben ook nog het hart…je hoort dus niks meer van die afdeling.
Nu schijnt ik al een “wonder” te zijn, eerst in Zwolle want ze kwamen er maar niet achter wat ik had en waarom er zelfs schuim uit de longblaasjes kwam. En nu ook weer een “wonder”, omdat alles zo aan het herstellen is.
Zo’n “wonder” ben ik geheel niet, als er tenminste wordt gekeken naar de voorgeschiedenis van mij vanaf die longontsteking in 2011, waar ik ook al klaagde over hartritmestoornis. En naar de familiegeschiedenis. Dart schijnt zelfs al aan de artsen in Zwolle te zijn gemeld. En als je als leek zijnde alleen al naar Google gaat…ja zó simpel is het. En ze zouden daar “DCM bij mensen” intypen., dan zouden ze op de site van het UMCG terecht komen en daar staan álle klachten die ik al voorheen had en had aangegeven bij oa de huisarts. Ik vraag mij af waarom het schijnbaar zó moeilijk is en waarom er kennelijk zoveel fout kan gaan, terwijl het met logisch verstand en simpelweg luisteren, voorkomen had kunnen worden en er adequaat opgetreden had kunnen worden. Ik begrijp nu wel waarom er mensen overlijden op de IC en daarna.
En inderdaad…we betalen ons scheel aan de zorg, maar waar dat geld naartoe gaat en wat er mee gedaan wordt…Ik vind het werkelijk schandalig dat er zó met patiënten wordt omgegaan. Het hart is een vitaal orgaan en geen knieschijf wat even verkeerd schiet.

Zit ik natuurlijk nog met het euvel van mijn cardioloog. Ik wil tóch naar het UMCG voor een second opinion en kijken of de hartpoli wat kan betekenen. Nu doe ik alles maar op gevoel, maar je zou verwachten dat er vanuit dit ziekenhuis Hardenberg toch wel enige nazorg zou zijn om je wegwijs te maken in hoe weer te bewegen, wat je beter wel/niet kan eten, etc. Iets wat ze wél hebben op de hartpoli in Groningen. NU verwacht ik niet van deze cardioloog dat hij een doorverwijzing schrijft, aangezien hij al op z’n *** getrapt was toen ik al eerder aangaf daar naartoe te willen (“ze kunnen je daar toch niet helpen, wij kunnen hier ook alles” was zo ongeveer het antwoord). heb ik ook nog een huisarts die niet bepaald een doortastend type is, dus in feite loop ik tegen de muur op.
Heeft iemand misschien een idee/tip hoé ik ze alsnog die doorverwijzing kan laten geven? Ik weet dat ik in mijn recht sta, maar kan moeilijk hun handen achter de rug houden om dit af 5te dwingen

[SuzannevB]

Ik heb trouwens wel meteen nadat ik weer thuis was, een heel draaiboek in elkaar gezet voor onverwachte situaties. Met daarin alle mensen die wél goed onverwachte situaties kunnen aanpakken en dingen kunnen regelen naar behoren. En aangezien mijn zus lichamelijk geen voogd zou kunnen zijn, wat ze toen had aangegeven tijdens mijn ziekenhuisopname, heb ik direct twee anderen door de rechtbank laten vastleggen als voogd bij ongevallen.
Het is niet iets waar veel over nagedacht wordt, maar zoals we denk ik allemaal wel weten nu, kan je leven plots een verkeerde wending nemen.

Nogmaals mijn dank voor de reacties, dat stukje herkenning en/of begrip is fijn

[Roland]

Hallo Suzanne,

Je schrijft dat je een goed contact hebt met je longarts. Misschien dat hij/zij iets voor je kan betekenen wat betreft een doorverwijzing naar het UMCG. Een andere mogelijkheid zou je zorgverzekering kunnen zijn. Zoals duidelijk uit je verhaal blijkt heb je weinig of geen vertrouwen in je cardioloog. Ik heb het idee dat er een beetje luchtig gedaan wordt over DCM. Ook jij verdient de juiste specialistische zorg en gezien je klachten (hart en longen) én de familie anamnese, ben je denk ik in een academisch ziekenhuis op de juiste plaats.

Heel veel sterkte.

Hartegroet van Annemarie

[SuzannevB]

Hai Annemarie,

Dat ik daar niet aan gedacht heb! Kijken of ik het via de longarts kan krijgen. En ook er nooit bij stilgestaan dat de zorgverzekering hier misschien bij zou kunnen helpen. Dank je wel!!
Er wordt zeker heel luchtig gedaan over DCM. Ik ken het, maar meer vanuit de hondenwereld (klinkt raar, maar daar komt het ook voor en vaak in erfelijke vorm, net als bij de mens). Maar je wordt door artsen al snel weggezet als lastig of iemand die stress heeft door het gebeuren en daardoor niet helder zou kunnen nadenken…
Het UMCG doet trouwens een DNA onderzoek naar DCM. Ze hebben mijn zus getest en bij mij ook bloed afgenomen, zal binnenkort horen hoe of wat. Helaas staat het in de kinderschoenen en ben je een soort van proefkonijn. Want ook al vinden ze niet dezelfde afwijking in het gen, wil dat kennelijk dus niet direct zeggen dat je dan geen DCM zou hebben…Je zou er moe van worden.

[Roland]

Hoi Suzanne,

Ik ben zelf al ruim 4 jaar bezig met een genetisch onderzoek i.v.m ARVC en heel veel gezwellen. Bij ARVC zijn nog niet alle genen bekend. Het klopt wat je schrijft, dat als een gen bij je gevonden wordt, dat je dus drager bent, dit niet automatisch betekent dat je de ziekte ontwikkelt.

Het is inderdaad een traject waarbij je een lange adem moet hebben.

Hartegroet,
Annemarie

P.s volgende week heb ik een telefonisch consult met mijn klinische geneticus.

[SuzannevB]

Hai Annemarie,

Al vier jaar?! Wat duurt het lang he?! Misschien voelt het zo, omdat we meer bewust zijn van de tijd. Op zich wel begrijpelijk dat genetisch onderzoeken járen duren en er vele “proefkonijnen” voor nodig zijn.
Maar het is wel de tanden op elkaar zetten voor je zeg

Dat klinkt wel hoopvol, dat telefonisch consult. Ik hoop voor je dat ze weer een stapje dichterbij zijn!

[Auteur]

Berichten