Hallo Hartgenoten,
Ik ben soms nog in verwarring nav die verschillende termen die worden gebruikt. Toen ik in 2007 door de molen ging en er 2 ipv 3 hartklepjes uitkwamen en een licht verwijdde aorta was dat de kennismaking met de afdeling cardiologie. Er leek verder niks aan de hand (wel medicatie voor hoge bloeddruk), controle na een jaar. Een wisseling van cardioloog en die vond 5 jaar ook goed. Kort daarna ben ik verhuisd en kreeg zo een andere cardioloog, deze bleek over inmiddels nieuwe info te beschikken en wilde onderzoeken of ik ook niet bekend was met NCCM en adviseerde een mri om dit te kunnen uitsluiten. Volgens heb kwam er wel NCCM uit en werd ik ook verwezen naar een geneticus en werd een familieanamnese gemaakt. Hier is niet veel uitgekomen (gelukkig). Wel familieleden met hartproblemen maar weinig of geen contact dus ook weinig info daarover. Deze cardioloog vond een controle om de 6 maanden noodzakelijk. In de tussentijd een nieuwe partner en een kinderwens ondanks mijn hogere leeftijd en legde dit voor aan de inmiddels weer andere cardioloog. Deze wilde hier geen advies in geven, mijn klachten waren nihil of niet aantoonbaar toe te schrijven aan mijn hart. Ethisch gezien misschien zich hierin niet willen mengen. Wel stond vast dat ik onder een gyneacoloog zou vallen (40+ en NCCM/2-hartklepjes). De hartklepjes waren hierin leidend ivm de belasting hierop bij de bevalling. Mijn eerdere bevalling was goed gegaan (8 jaar daarvoor). Ik wist toen nog van niks. Die bevalling duurde echter toen bijna 2 dagen en dat vond hij nu te zwaar. Ik zou een ruggeprik krijgen.
Door een complicatie is mijn jongste 15 weken te vroeg gekomen, dus acute opname WKZ. Omdat de bevalling snel op gang zou komen werd alles in gereedheid gebracht. na 3 dagen was het zover (toen de weeremmers werden gestaakt en de longmedicatie voor de kleine had kunnen inwerken. Na 12 weken ZH mocht hij mee naar huis en het gaat goed met hem. Bij het bespreken van mijn te verwachten bevalling ontstond er onduidelijkheid over wel/geen aanwezigheid van NCCM. Dacht ik tot dan toe dat ik dat had werd mij geruststellend gezegd dat ik dat niet had, wel de non-compaction. Bij mijn eerstvolgende controle bij mijn cardioloog vroeg ik hoe het nou zat. Zijn collega had mij immers hierover andere info gegeven. Hij zij toen: Wel non-compaction, maar geen cardiomyopathie. Daar moest ik onderscheid in maken, doe ik. Zolang de situatie niet veranderd is er geen sprake van een ziekte. Op deze site lees ik deze termen ook steeds door elkaar. Klopt het dat dit onderscheid gemaakt kan worden? Hij vertelde dat er wel een kans is dat ik een hartspierziekte ontwikkel, maar het kan ook hetzelfde blijven en dan is het “gewoon” een hartafwijking. Is dit ook zo uitgelegd aan jullie die bekend zijn met non-compaction of NCCM? Ben benieuwd naar jullie reacties. :unsure:
Overigens is er bij de jongste niks geconstateerd aan het hart en mijn oudste heeft met 10 jaar een echo laten maken (niet belastend). Ook hij bleek 3 klepjes te hebben en geen abnormaliteiten gezien die aanleiding waren voor verder onderzoek nu. 🙂
.
