Beste leden,
Ik ben Marc, 29 jaar en op zoek naar mensen die ervaring hebben met de aangeboren aandoening Morbus Ebstein.
4 Juli 2015 heb ik een aanval gehad op het strand. Ik was in slaap gevallen en werd na een uurtje wakker met hevige hartkloppingen. Ik besloot om even rustig te blijven liggen maar de hartkloppingen werden heviger en ik werd duizelig en misselijk. Mijn vrienden besloten om me mee te nemen naar de huisartenpost voor een controle. Tijdens de wandeling naar de auto kreeg ik ineens steken in heel mijn lichaam en enorme last van oorsuizen. Toen ik ook nog wazig begon te kijken en voelde dat ik buiten bewustzijn ging raken ben ik op de grond te gaan zitten. Een vriend heeft toen snel de auto gehaald en me naar de huisartsenpost gebracht. Toen ik daar aankwam werd al snel duidelijk dat het foute boel was en werd ik per ambulance naar het ziekenhuis afgevoerd. Aangekomen in het ziekenhuis was mijn hartslag inmiddels gestegen naar 230 p/m en hebben ze direct een cardioversie uitgevoerd.
Na onderzoek werd duidelijk dat ik het WPW-syndroom (Wolff-Parkinson-White syndroom) had. Hier bestond een ingreep voor die uitgevoerd ging worden in het Erasmus MC (ablatie)
In augustus 2015 begon de procedure met het maken van een ECG, echo en röntgenfoto’s. 2 weken daarna stond de ablatie op de planning. Het werd een hele onprettige ingreep van 4,5 uur waarbij meerdere keren cardioversie uitgevoerd moest worden.
Uiteindelijk besloot de cardioloog om ermee te stoppen en de behandeling te staken. Naast WPW bleek ik nog een zeldzame aangeboren aandoening te hebben namelijk: Morbus Ebstein (afwijking aan de tricuspidalisklep, de klep tussen rechterboezem en -kamer).
Na de mislukte ablatie kreeg ik vaak te maken met hartritmestoornissen en ben ik een aantal keer opgenomen in het ziekenhuis. De 2e ablatie stond alweer snel op de planning en deze keer ging de cardioloog eerst een 3D kaart van mijn hart maken (mapping) om vervolgens alles te ableren. Deze keer duurde de ablatie ongeveer 3 uur en werd succesvol afgerond.
In de maanden erna begon ik met revalideren en het opbouwen van mijn conditie. Dit alles verliep zonder problemen en in het begin van 2017 mocht ik mijn medicatie gaan afbouwen.
In maart 2017 bleek dat ik toch weer last had van hartritmestoornissen en het hele circus begon weer van voor af aan.. Op 20 mei heb ik een 3e ablatie gehad. Deze keer in de speciale “magneetkamer”van het Erasmus MC waarbij gebruik gemaakt wordt van een magneetje in de katherisatiedraad om heel precies te ableren. Uiteindelijk was het weer een hele pijnlijke en zware ablatie van 5 uur met gelukkig wel weer een goed resultaat. De verbindingen zijn weer succesvol dichtgebrand en ik kan er “voorlopig” weer tegen aan…
Ik maak me wel zorgen over het feit dat er zo weinig te vinden is over mijn aandoening. Morbus Ebstein komt over het algemeen voor bij jonge kinderen en wordt dan meteen verholpen. ik heb 28 jaar nergens last van gehad, ben nooit kortademig geweest en nooit last van mijn hart gehad. Altijd gesport en geen problemen met de gezondheid.
Zijn er mensen die evraring hebben met deze aandoening? Of zijn er mensen die mij meer kunnen vertellen over Morbus Ebstein bij volwassenen? Ik heb geen idee hoe mijn toekomst eruit ziet omdat er zo weinig informatie beschikbaar is.. Wat staat mij nog te wachten?
Groetjes Marc
.
