Mitralisklep prolaps

[bert]

Hoi,

Sinds mei van dit jaar weten we dat onze dochter van 16 jaar een aangeboren mitrlisklep prolaps te hebben. Vanwege hartritmestoornissen is men hier achter gekomen. Wij zijn erg benieuwd naar verhalen van anderen.
Het heeft onze wereld nogal op de kop gezet….

Lieve groeten

[Roland]

Hallo Ien,

Welkom op het forum. Wat heftig voor jullie dochter maar zeker ook voor jullie als ouders. Ik heb hier zelf geen ervaring mee maar hoop dat anderen gaan reageren.

Ik stuur je nog een privéberichtje.

Hartegroet,
Annemarie

[SANNE88]

Beste ien,

Wat heftig om op zo’n jonge leeftijd dit nieuws te horen. Hoe is ze er zelf onder en is er al een aanpak bekend?

Ik ben zelf in september 2015 aan mijn mitralisklep geopereerd. Ik had een erg lekkende hartklep door een prolaps. Mijn klep was veel te groot en hele grote klepbladen. De mitralisklep is gerepareerd door middel van plaatsing van een ringplastiek, deze vergroeit in het hart. Deze operatie hebben ze via de minimale invasieve manier gedaan, dat is via de rechter zijkant. Geslaagde operatie, omdat mijn mitralisklep niet (minimaal) lekt. Helaas hebben ze bij deze operatie tijdens het hechten van de ring mijn aortaklep geraakt en lek geprikt. Een week later ben ik via het borstbeen geopereerd aan de aortaklep, gelukkig ook een reparatie, ze hebben mijn mitralisklep toen nog geoptimaliseerd.
Ik ben nog steeds (ben pas 5 maanden verder) aan het revalideren, maar ik merk aan heel veel dingen dat het beter gaat. Ik werk, sport en doe zoveel mogelijk mijn ding. Soms moe, maar dat hoort erbij, het wordt steeds minder. Mijn kleppen zijn goed gerepareerd en de boel werkt weer als een gezond hart.

De afwijking is erfelijk (wilt niet zeggen dat dat altijd is), mijn vader is er twee jaar geleden aan geopereerd, ook via de zijkant en in 1x goed, zoals heel veel operaties gaan.
In december 2014, na vele bezoeken aan mijn eigen huisarts vanwege hele erge vermoeidheid, is bij mij door een invallende huisarts, hartruis geconstateerd. En ik heb zelf mogen luisteren in ziekenhuis, deze was niet te missen. Jammer dat mijn eigen huisarts nooit met een stethoscoop naar mij luisterde en het week op stress etc.
Ik heb er al heel veel jaar mee gelopen, maar na deze constatering ben ik bij de cardioloog geweest en hij vertelde dat het onverantwoord was om ermee door te blijven lopen. Het kan in de loop van tijd schade aanbrengen aan de rest van het hart, kamers gaan vergroten.

Het is dus goed dat ze waarschijnlijk vanaf nu ook goed in de gaten wordt gehouden.

In mijn geval verklaard het wel een boel. Ik kreeg het idee dat de vermoeidheid, het niet lekker voelen, tussen mijn oren zat. Dat was dus niet zo.
Achteraf gezien zeggen mijn ouders ook dat het voor hun veel dingen verklaard. Het niet meer willen sporten (was gewoon niet leuk meer, ik was al moe en bezweten na een paar minuten volleyballen terwijl mijn teamgenootjes er lekker fris en fruitig bij stonden), snel de auto pakken of het OV terwijl het aan te fietsen was of lopen. Ik ben me ook wat meer gaan afzonderen, zo vaak moe.

Ik hoop dat een operatie nog niet hoeft en anders slaat ze zich er wel doorheen, bewegen is erg belangrijk, niet continu op bed liggen. Het is verrassend hoe snel je weer rondloopt. De eerste weken merk je snelle veranderingen, daarna gaat het geleidelijker.

Ik wens haar en natuurlijk ook jullie heel veel sterkte! Let goed op de signalen van haar lichaam, de gevolgen van een mitralisklep afwijking kunnen langzaam en sluipend (zoals vermoeidheid) gaan.

Groet, Sanne

[ien75]

Beste Sanne,

Wat fijn dat je je verhaal met me wilde delen! Vooralsnog van niemand hierover gehoord of met lotgenoten gesproken, laat staan van haar leeftijd.
Wat heftig allemaal zeg…

Op dit moment zijn we wachtende op een telefoontje van de cardioloog om een week opgenomen te worden in het Umcg om haar onder goede controle medicijnen bij te geven om de hartritmestoornissen onder controle te krijgen. Er zal middels een 24 uurs ecg meerdere keren met haar mee worden gekeken en ze zal een fietstest moeten doen. Ook maken ze een hart MRI, of ze toch niet iets over het hoofd zien… Best spannend. Ze zal ook dan ws voor de 1e x geopereerd worden aan een aangeboren vaatkluwen in haar been, waar ze ook veel last van heeft.

Ze voelt zich heel vaak niet goed, en ALTIJD moe….niet moe zoals je bent van weinig slaap maar zo verschrikkelijk moe…
Ze is erg flink, de ene dag beter als de andere, ze doet pogingen te sporten (hoewel schoolgym volledig van de baan is momenteel)verder verzuimd ze nauwelijks van school (havo4) hoewel haar lesrooster is aangepast zodat ze geen hele lange dagen heeft..
Maar op deze leeftijd wil je dat niet, je wilt afspreken met vriendinnen, leuke dingen doen, werken….
Het is allemaal zo verdrietig…maar ze doet haar best, ben zo ontzettend trots op d’r…
Maar de gedachte aan alles maakt me erg verdrietig…
Hoe zal de toekomst zijn, ze wil zich zo graag “normaal” voelen… Zij weet en wij weten dat dit echt niet het ergste is en niet het einde van de wereld zeg maar, maar het is nu zo uitzichtloos voor haar…

Verder hebben we nog een dochter, als dit aangeboren is, heeft zij het dan ook, en wij als ouders?

Ons was eerst verteld dat de hartritmestoornissen hier los van stonden, nu hoorden we van de cardioloog dat het er wel bij hoort… Het zou aangeboren zijn, waarom komen we er dan nu pas achter…
Ook werd verteld dat het nu “mild” is bij haar, waarom voelt ze zich dan zo rot?
We zijn blij dat ze tóch middels een MRI het hart goed gaan bekijken.

Liefs, Inez

[SANNE88]

Beste Inez,
Ik merk het ook in mijn omgeving. In mijn omgeving komt niemand voor die op zo’n jonge leeftijd een hartprobleem heeft. Ik ben opzoek gegaan en ik kwam hier terecht, maar ook bij de hart&vaat groep jong volwassenen. Zij organiseren zo nu en dan contactdagen, misschien is dat iets voor jullie.
Heel goed dat ze een week opgenomen wordt en er de tijd wordt genomen om alles goed uit te zoeken. Is dit standaard bij kinderen ? (vind ik wel netjes, ik moest elke maand terugkomen voor verschillende onderzoeken, het is een stuk prettiger en sneller als alles in één keer gedaan kan worden, daarom goed als ze dat wel zo regelen met kinderen)
Heeft ze al eerder een fietstest gedaan? De fietstest gaf bij mijn cardioloog de doorslag dat ik geopereerd moest worden. Mijn hart functioneerde niet als een hart van een 27 jarige.
Uit al haar testen zal veel informatie komen en het zal een spannende week zijn voor haar en jullie. Ik herken de moeheid. Het is alsof er continu iemand je tegenhoudt, je lichaamsdelen voelen zwaar. Geen puf.
Ze wordt behoorlijk geremd in haar doen. Al een behoorlijke tijd, ik hoop dat jullie snel antwoorden krijgen over een aanpak. Dit is niet goed en leuk.
Jullie mogen zeker trots zijn op jullie dochter en bedenk dat aan heel erg veel hartaandoeningen iets te doen is en de geneeskunde telkens weer vooruit gaat. Het is nu een moeilijke en onzekere tijd en ze is veel te jong. En inderdaad dit is echt niet het ergste en niet het einde van de wereld, maar ook niet vergelijkbaar.
Ik kan geen antwoorden op jullie vragen geven. Mitralisklepprolaps kan erfelijk zijn, maar hoeft niet. Het kan ook veroorzaakt zijn door een infectie etc. Laat de cardioloog dat allemaal goed uitzoeken en leg deze vragen bij hem neer. Doordat mijn vader ook mitralisklep prolaps had, achteraf gezien mijn oma ook hartproblemen had, was erfelijk snel geconcludeerd, daarbij heb ik een bindweefselaandoening van mijn moeders kant. Deze kan ervoor gezorgd hebben dat ik op jonge leeftijd al problemen kreeg van de prolaps. Precies de verkeerde genen meegekregen van mijn ouders. De cardioloog raadde mij aan m’n zussen te vertellen dat ze ook naar de huisarts moesten met het verhaal. Ze hebben beiden geen hartruis.
Misschien komen jullie er nu pas achter, omdat jullie dochter nu in de puberteit zit. In de puberteit veranderd je lichaam zo erg, ook je hart. Ik zat ook met die vraag, waarom hebben ze nooit eerder iets gehoord toen ik heel klein was en nog steeds zit ik met veel vragen. Maandag heb ik een afspraak met de cardioloog, blijft heel spannend.
Lieve groet, Sanne

[ien75]

Beste Sanne
Toevallig hebben we net gehoord van haar cardioloog en zal ze ws in de week van 7 of 14 maart worden opgenomen.
Ik begreep dat ze idd goe gaan kijken naar haar hart dmv een holter (meerdere keren) en een fietstest..
Ook proberen ze een mri te plannen.
Ze gaat ook andere medicatie krijgen.. Dit moet onder toezicht gegeven en word snel opgebouwd.
Verder proberen ze of de interventie radioloog ook tijd heeft in een van die weken want ze staat ook nog op de wachtlijst voor een behandeling aan haar been, ze heeft een veneuze malformatie, een soort vaatkluwen waar ze flink last van heeft..multidisciplinair dus maar ze doen hun best en hij belde om ons voor te bereiden want we zullen op korte termijn post hierover gaan ontvangen, dat is netjes toch?

Ik weet niet of dit standaard is bij kinderen… Een opname.. Ik weet dat dat oa te maken heeft met de verandering van medicatie…
Hij vertelde te willen zoeken naar de herkomst van de ritmestoornissen, passen die bij de lekkende mitralisklep of is het een andere oorzaak, want dan levert het gevaar op voor haar en zal ze er dus aan moeten worden geholpen.
Ze word absoluut geremd in haar doen, tankt volledig bij in de weekenden, en ze zei gisteren nog als ze zich eraan over geeft ze de hele dag wel in een hoekje op de bank kan gaan zitten….zoals jij omschrijft klopt het dus precies!

Over de mitralisklepprolaps hebben ze gezegd dat dit aangeboren is hoewel ze als klein meisje een zeer ernstige en heftige streptococ A infectie heeft doorgemaakt…
We zullen vast op (korte) termijn meer weten,,,

Voor jou maandag veel succes bij de cardioloog!
Lieve groet, Inez

[SANNE88]

Hallo Inez,
Wat een fijn nieuws dat het op zo’n kort termijn allemaal kan gebeuren. In maart krijgen jullie dus meer duidelijkheid. Goed dat alles zo uitgezocht wordt en dat ze in die week goed in de gaten wordt gehouden.
Ik ben niet bekend met vaatkluwen, klinkt pijnlijk en ook weer zo jong.

Het zou netjes zijn als ze bij jongeren het altijd op deze manier doen, scheelt zo veel wachten!

Ah..ik herken het helemaal, zo vervelend. Toch ook suf om als jonge meid je zo te voelen! Ze hoort lekker te genieten. Maar het weekend staat inderdaad in het teken van bijtanken. Ik hoop heel erg voor haar dat er snel een oplossing komt en dat ze erna weer lekker kan genieten van de dingen die ze hoort te doen op haar leeftijd.

Ik neem aan dat je het doorgegeven hebt van de streptococcen. Maar de cardiologen kunnen heel goed zien waar een klepafwijking door komt.

Maandag bij de cardioloog was het goed. Nog wel kleine onregelmatigheden op het hartfilmpje, maar die mogen nog. Geen gekkigheden verder. Wel tot een jaar na de operatie mijn medicijnen gebruiken en dan eind augustus weer een echo om te kijken of mijn hart goed herstelt is en dan hopelijk van de medicijnen af. Deze zorgen nu nog ervoor dat ik minder/geen hartritmestoornissen hebt en dat het hart ontspant en daardoor beter heelt.

Groetjes, Sanne

[SANNE88]

Hallo Inez,

Even via deze weg succes en sterkte wensen voor deze week of volgende.

Groet, Sanne

[ien75]

Hoi Sanne,

Dank je wel! Lief dat je er aan dacht!
Helaas hebben we nóg steeds niks gehoord, heb er wéér achter aan gebeld…woensdag belt de cardioloog mij terug..
Word vervolgd.
Groet, inez

[JeroenS]

Hoi Inez,

Dat zal wel een enorme schrik geweest zijn. Hebben jullie intussen al wat gehoord?

Zelf heb ik eind 2014 een operatie gehad aan zowel de mitralis- als de tricuspidalisklep. Het was een gecompliceerde operatie (ruim 9 uur), maar is perfect gegaan. Ik ben nu 1 jaar en 4 maanden verder en voel me perfect. Een link naar mijn hele verhaal staat hieronder in mijn handtekening. Schrijf/vraag gerust!

Sterkte!

Jeroen

[ien75]

Hoi Jeroen,

Bedankt voor je bericht!
Jij weet dus als geen ander hoe dit bericht je wereld op z’n kop kan zetten…
Laat staan als je puber bent! Feit is dat ze geen energie heeft, vaak een slechte dag heeft en het altijd koud heeft.( blauwe nagels, witte handen, blauwe voeten..) syndroom van raynauld word versterkt door de bètablokkers . De hartritmestoornissen hakken er voor haar in! Gelukkig hebben we goede afspraken op school.

As maandag word ze (eindelijk) opgenomen voor instellen van andere medicatie en naar we begrepen verder onderzoek (MRI van het hart)
Spannend, maar we laten het op ons af komen..

Groet, Inez

[SANNE88]

Beste Inez,

Ik begrijp dat het zover is. Heel veel sterkte en succes!

Groet, Sanne

[SANNE88]

Beste Inez,
Hoe is het gegaan met uw dochter?
Groet, Sanne

[ien75]

Hoi Sanne,
Ze heeft 4 dagen in het ziekenhuis gelegen, is ingesteld op flecainide 50mg 3 x dgs bovenop de propranolol .. De fietstest is mislukt, ze kreeg het erg benauwd. Op de monitor niet terug te vinden in hartritmestoornissen. Bij de fysio laten behandelen voor hyperventilatie was het zeggen…dit gedaan, maar haar ademhaling blijkt goed. MRI scan van t hart wijst(gelukkig) verder geen afwijkingen, alleen de mitraliskleplekkage.
Wel advies gekregen erfelijkheidsonderzoek te starten, dus dat iig gedaan!
Nu op zoek naar een psychosomatische fysiotherapeut….
Dochter geeft zelf aan dat de ritmestoornissen niet weg zijn. Controle in oktober.
Staat nog op wachtlijst voor operatie aan been, veneuze malformatie, benieuwd wat dat weer aan t licht brengt.

Groet, Inez

[SANNE88]

Hallo Inez,
Tjonge wat een gedoe.
Hoe ernstig en groot is haar lekkage?
Duurt allemaal lang, niet leuk dit en ook onzeker. Het zou prettig zijn als zij, maar ook jullie, eens wisten waar jullie aan toe zijn en wat haar kan helpen.
Sterkte!
Groet, Sanne

[Auteur]

Berichten