Lot(hart)genoot gezocht!

[bert]

Beste mensen,

Voor mijn man ben ik op zoek naar iemand waarmee hij ervaringen en gevoelens kan delen. Richard, mijn man, is 50 jaar en lijdt aan ernstig hartfalen. Hij heeft in 2000 een fors hartinfarct gehad (had daarvoor nooit klachten),in 2008 een biventriculaire ICD geïmplanteerd gekregen, waarna het korte tijd goed ging. Sinds vorig jaar gaat het echter steeds meer achteruit en het verloop momenteel is ronduit slecht. Vorig jaar is er al een intake geweest voor een transplantatie, maar door een flinke aanpassing in medicatie “sprong” hij van stadium 4 terug naar 2 (en dan ben je dus te “gezond”). Echter, de laatste maanden gaat het weer hard achteruit. Vocht vasthouden, nierproblemen, het een volgt het andere op. Zijn arts wil hem weer graag doorverwijzen, want hij komt vast in aanmerking voor een transplantatie, maar vanwege de wachtlijst, dus voor een steunhart. Hij is erg sceptisch en angstig, en daar heb ik alle begrip voor. En hoewel ik intussen volledig ben ingelezen en zeer op de hoogte, kan ik hem niet helpen. Ik denk, en hij staat daar zelf erg open voor, dat iemand, die hetzelfde doormaakt, hem in het hele proces beter kan steunen dan ik. Een probleem, of misschien ook niet, is dat hij door 2 herseninfarcten volledig is teruggevallen op zijn moedertaal; Engels. Hij is Amerikaan en zijn Nederlands is nu gewoon slecht. Als er iemand is die het Engels goed beheerst en hem, al is het maar een beetje, ervaringen kan delen, zou dat zeer fijn zijn. Ik weet niet wat hij voelt, wat hij doormaakt, dus…
Ik hoop op een reactie!

[SanderW]

Hallo Letje,

Beter laat dan nooit …..

Mijn naam is Sander de Waal, 45 jaar en ik heb begin mei een steunhart geimplanteerd gekregen.
Ik kan niet anders zeggen dan dat het iets geweldigs is, ik heb naar mijn idee een tweede leven gekregen!
Nu kreeg ik in de aanloop naar de operatie ook heel weinig tijd om me zorgen te lopen maken, want het is heel snel gegaan en ik was er erg slecht aan toe.
Ik heb (gelukkig!) geen herseninfarcten gehad dus daarover kan ik niet meepraten ….

Voor de rest: als je meer wilt weten over (het leven met) een steunhart of over de procedures, stuur dan een mailtje naar mijn mailadres (staat in profiel).

Hello Richard,

I just wrote a little note to your wife regarding your possible implant of an LVAD.
LVAD = Left Ventricular Assist Device.
I have one since May (Thoratec Heartmate II ) and I am very happy with it.
Of course, since you suffered several strokes, I don’t know your situation but maybe I can help you through the process when you/they decide to get you an LVAD as well.

Or just simply lend you an ear!

I hope you are able to read this and if there’s anything you’d like to know about living with an LVAD, just send me an e-mail. It’s in my profile.

Take care,
Sander de Waal.

[SanderW]

Hello Richard and Aletta,

Maybe you’re wondering why I don’t respond to e-mail lately, but that’s because I’m admitted to hospital myzelf with hemolysis.

As soon as I’m out and home again, I can respond to your mails.

Sincerely,
Sander.

[Letje]

Hallo Sander,

Vervelend voor je, we hopen dat je snel weer opknapt. ’t Feit dat je in het ziekenhuis ligt, doet vermoeden dat het toch wel een ernstige vorm van hemolyse is. Veel sterkte ermee, hoor. Richard moet maandag a.s. naar Leiden met de bedoeling dat er een behandelplan zal worden opgesteld. Hij ziet er erg tegenop, maar beseft ook wel dat er iets moet gebeuren. De afgelopen weken was hij weer flink aan het decompenseren, en met ophoging van de diuretica is er weer veel vocht afgedreven. Maar daar moeten we ook voorzichtig mee zijn, want zijn nieren lopen hierdoor weer gevaar. Het wordt nu echt tijd om een knoop door te hekken met betrekking tot de verdere behandeling. Nogmaals, heel veel sterkte en we horen graag hoe het met je gaat als je weer thuis bent.

Groeten, ook namens Richard,

Aletta

[SanderW]

Hallo Aletta,

Klopt, het is vrij ernstig maar men is er nog niet over uit waardoor het komt.
Normaal gezien ben je met een dag of 5 weer “clean” maar nu lig ik hier alweer anderhalve week ……
Ook mijn nieren zijn het probleem.

Enfin, ik ga jullie topic niet verstoren met mijn ellende en wens jullie veel moed, kracht en wijsheid toe de komende tijd.
Hopelijk ben ik er weer op tijd uit om Richard kennis te laten maken met de LVAD.
Hij zal voor een dergelijke operatie alleen wel naar het Erasmus moeten of naar het UMCU.

Take care,
Sander.

[Letje]

Hoi Sander,

Klinkt erg naar allemaal! Lig je in Utrecht? Heeft men al een idee wat de oorzaak is? En -belangrijker- wat de remedie is? We hopen dat je snel opknapt! Natuurlijk is Richard zeer benieuwd naar jouw ervaringen, maar het belangrijkste is natuurlijk jouw herstel. Hij wil zich, namens mij, ook even verontschuldigen voor zijn enigszins duistere teksten in zijn e-mails; enige schaamte bekroop hem, toen ik deze hem terug las. Probleem is dat hij 2 jaar geleden een herseninfarct heeft gehad dat zijn spraakcentrum heeft aangetast. Zijn “spoken word” is vrijwel volledig hersteld, maar schrijven gaat hem zeer slecht af, blijkt maar weer. Maar goed, de strekking van zijn berichten is in ieder geval wel duidelijk geweest! Hij is je dankbaar voor je berichten, en ik ook.
Maandag een spannende dag voor ons in het LUMC, daar zien we dokter Verweij, een fantastische arts (en mens, minstens zo belangrijk). In Leiden worden sinds eind 2010 ook steunhart implantaties uitgevoerd, maar van een ander type dan dat jij hebt. Het implantaat is veel kleiner en heeft de grootte van een mandarijntje, en wordt direct op het hart geplaatst. Omdat Richard zijn nieren ook niet al te best zijn, vindt men dit de beste optie in aanloop naar een transplantatie. Afwachten dus, maar niet te lang, want timing is cruciaal; gezien het verloop van de afgelopen maanden, ben ik ervan overtuigd dat er snel een knoop doorgehakt moet worden. Maar goed, nu val ik jouw dus lastig met onze dilemma’s, en da’s ook niet de bedoeling (sorry, hoor). We wensen je beiden veel beterschap en “power”. Sterkte en hou je taai!

Richard en Aletta

[SanderW]

Hallo Aletta & Richard,

Inmiddels heb ik een andere pomp gekregen, de “oude” zat vol met weefsel/stolsels.
Daardoor slingerde die uit balans en werd de hemolyse veroorzaakt.
Oorzaak nog onbekend, maar dat wordt uitgezocht.

Hoe is het aan jullie kant?

[Letje]

Hoi Sander,

Afgelopen maandag een confronterend en emotioneel gesprek gehad met de cardioloog in het LUMC, maar in het kort komt het erop neer dat men hem geen goede kandidaat vindt voor het type steunhart dat men daar implanteert en dat hij voor de beste optie, een harttransplantatie, moet gaan. Waarop hij direct is opgenomen en de screening is begonnen. Gelukkig kon dat grotendeels in Amsterdam en intussen is hij, na een week vol onderzoeken, weer thuisgekomen. Als de testresultaten binnen zijn, is Leiden weer aan zet, want hij wordt nu gescreend voor Rotterdam. Dat steunhart komt er waarschijnlijk evengoed wel, gezien de lange wachttijden, maar ter overbrugging. Richard zijn algehele conditie gaat achteruit en dat kan plotseling erg snel gaan, waardoor wat voor behandeling dan ook, niet meer zal helpen. De verwachting is dat zijn lichamelijke conditie goed genoeg is voor de wachtlijst, en dat zal niet al te lang meer duren. Een ander verhaal dus, en ik ben wel blij met deze ontwikkeling, want er zit schot in. Hoe gaat het nu met jou? Nog steeds in het ziekenhuis? Merk je verbetering met de nieuwe pomp? We hopen dat je snel de draad weer kan oppakken! Hou je taai en tot mails maar weer!

Richard en Aletta

[Auteur]

Berichten