lekkende aortaklep + verwijde aorta ascendens

[bert]

Dag Iedereen,

Ik ben Bjorn uit West-Vlaanderen, 37 jaar, getrouwd en vader van 2 lieve kinderen.
Sinds mijn zesde weet ik dat mijn aortaklep slechts tweebladig is en niet goed sluit, waardoor er terugvloei is.
Ik werd hiervoor jaarlijks gezien door de cardioloog die tot nu toe een afwachtende houding aannam. Mijn aorta is verbreedt en meet nu 5,3cm (t.o.v. 5,1cm in 2002). Dus hier zit niet echt progressie in.
Ik voel me goed en ik heb geen klachten.
Bij mijn laatste bezoek aan de cardioloog sprak hij toch uit wat ik eigenlijk liever binnen een aantal jaar wou horen… dat het nu wel tijd wordt om iets te doen aan deze situatie. De hart- en klepchirurgie zijn er sterk op vooruit gegaan en mijn algemene toestand is goed dus zou mijn revalidatie in de meest optimale omstandigheden moeten verlopen, en zou ik op een heel redelijke termijn weer helemaal in orde moeten zijn.
Bovenal nemen we door een zgn. Bentall-ingreep het risico op een aortabreuk weg, wat toch wel hoger is nu dan bij mensen met een ‘normale’ aortadiameter.

Ik wou een tweede opinie en ben te rade te gaan in het cardiologisch centrum van het OLV Ziekenhuis in Aalst, wat op wereldvlak zeer hoog aangeschreven blijkt te zijn. Ik ben daar een paar dagen geweest, waar ze alle mogelijke onderzoeken hebben uitgevoerd. Echo’s, longtesten, coronarografie… Alles blijkt verder in orde te zijn. Dat was een hele opluchting.
Ik heb daar Dr. Filip Casselman ontmoet, een hartchirurg met bijzondere interesse in klepplastie en het repareren van hartkleppen. Hij zou een Bentall-procedure toepassen en eerst proberen om de aortaklep te herstellen i.p.v. direct te vervangen. Dit omwille van het voordeel om geen kunstklep te moeten inplanten en met het doel de bloedverdunners achteraf te vermijden.
Hij kan dit echter maar beoordelen tijdens de operatie want hij moet de klep zien en manipuleren om te weten of dit een goed resultaat zou opleveren.
Bijkomend voordeel is dat de verwijding enkel de aorta ascendens betreft en beperkt blijft tot voor het stukje waar de drie coronairen staan ingeplant. Daardoor wordt de ingreep technisch wat makkelijker omdat hij deze coronairen niet moet afsluiten tijdens de ingreep.
Het vertrouwen in Dr. Casselman en zijn team is groot en omdat het risico op hartaderbreuk toch significant hoger is, hebben wij besloten de ingreep te plannen op 29 maart e.k.

Ik weet dat ik een paar waardeloze weken of maanden tegemoet g met heel wat pijn en andere minder leuke toestanden. Maar ik ben nu vooral bang voor het risico van de operatie zelf, dat ik onder narcose ga en dan niet meer wakkerkom…. Statistisch is deze kans klein, maar wij hebben in het verleden nog niet zo veel geluk gehad met medische statistieken zodat ik daar nu geen boodschap aan heb…. De angst naar mijn gezin toe verlamt alles. Ik ben al jaren de stabiele factor in ons gezin, als ik wegval dan redden ze het hier niet….
En dan zeggen ze dat je er vertrouwen moet in hebben, dat ik het wel zal halen enzo…. Maar diep vanbinnen is er die angst die alles onderuit haalt.
Hoe kan ik daarmee om? Wat zijn de ervaringen van lotgenoten?

Warme groeten,
Bjorn

[Ruth]

Hallo luitjes
Ik heb heb me inmiddels bijna vijf jaar geleden aangemeld bij hartgenoten.
Toen was net de diagnose hartfalen geconstateerd bij mij.
Inmiddels is bij mijn man door een algemene MRI scan geconstateerd dat er een hartklep
lekt.
Om er een kort verhaal van te maken:Geconstateerd:lekkende aorta hartklep ,binnen twee jaar vervangen.
zijn er mensen die dit hebben meegemaakt?
Het klinkt zeer ernstig want bij plotselinge inspanning zou het hart kunnen klappen.
Hij voelt zich goed en is niet snel moe,hij is 61 jaar.
Wij willen nog graag samen heel oud worden..
zijn er mensen die dit hebben meegemaakt(die operatie)graag hoor ik hoe dat is verlopen.
groetjes Ruth

[Helmons]

Goedenavond,

Bij mij is op 14-11-2006 mijn hartklep gerepareerd en een aneurysma (8 cm.) bij mijn
verwijderd en vervangen door kunststof.
Op 12-01-2007 zou een tweede aneurysma bij mijn ruggenmerg en die vastzat aan mijn long worden verwijderd, kreeg helaas een anafylactische shock (van medicijnen) en moest een half uur worden gereanimeerd, toen klapte een ader in mijn li-bovenbeen dicht en moest worden vervangen door kunststof,
op 25-01-2007 alsnog het tweede aneurysma (8,5 cm) metsucces verwijderd en vervangen door kunststof.
Deze operatie’s zijn gedaan in het UZA te Antwerpen,
deze arts werkt momenteel oon in het O.L.Vr. ziekenhuis te Aalst.,
waar ik nu ook patiënte ben.

Ik kan U alleen aanraden om te praten over Uw angsten met Uw artsen,
en met iedereen die erbij betrokken is.

Zelf heb ik geprobeerd om elke dag wel even de angst toe te laten maar
daarna mezelf daarvoor af te sluiten en iets te gaan doen wat ik graag doe,
b.v. wandelen.
Angst vreet namelijk ook energie en dat hebben we zo hard nodig.

Wij hebben in 1998 onze 16-jarige zoon bij een ongeluk verloren en als
we daarvan iets geleerd hebben is dat je het allemaal overleeft en verdergaat.
Dus als ik zelf vandaag zou gaan dan weet ik gewoon dat mijn man en andere zoon verder gaan, hoe is aan hunzelf, dat kan ik niet voor ze invullen,
in gedachten en in hun hart zal ik meegaan.

Vanaf het bestaan van de mens is het zo al gegaan .

Ik hoop dat U hier iets aan heeft en wens U veel sterkte.

gr. Riena

[Ruth]

lieve Riena
Heel hartelijk dank voor uw warme woorden van troost.
U heeft gelijk, het leven gaat verder hoe dan ook.
Ik werk drie dagen per week en mijn man heeft ook een drukke baan
als accountant ,wat hij zeer prettig vind ,dus afleiding genoeg.
We zijn zeer positief ingesteld hoor.
Dit mankement werd bij toeval ontdekt bij een algemene MRI scan .
Welke werd uitgevoerd voor een verzekering.
dus we zijn al heel blij dat we de kans krijgen op genezing in plaats van een plotseling hartfalen of nog erger.
We zien wat de toekomst brengt en leven bij de dag.
Ik hoop voor u dat u nog lang en gezond bij uw gezin mag zijn.

[kwpligthart]

Beste Bjorn,

Zie mijn profiel.
Ik heb dit vorig jaar meegemaakt.
Het was de 3e klepvervanging + daarbij de bentallprocedure en een nieuwe aortaboog .
Is allemaal goed gegaan.

Wil je nu bijpraten, ik ben daarovoor beschikbaar.
mvg René

[jannekemoedt]

Hallo Bjorn,
Allereerst wil ik je veel sterkte wensen voor 29 maart en de periode erna.
In september is mijn aortaklep vervangen door een mechanische klep en ook is de aorta ascendens vervangen. Ik ben 54 jaar, wist sinds enkele jaren van de lekkende klep en ging, net als jij, jaarlijks naar de cardioloog voor controle. Heb nooit klachten gehad en sport m’n hele leven. Bij de laatste controle adviseerde mijn cardioloog dat toch wel de tijd was gekomen om over een operatie na te gaan denken. Die ingreep is nu al weer 6 maanden geleden en mijn ervaring is uitgesproken goed; alles ging naar wens, ik was 7 dagen na de ingreep weer thuis en na 3 maanden weer aan het werk. Natuurlijk heb ik me vlak na de operatie een paar dagen niet erg top gevoeld, maar toch ook niet erg slecht, gezien de situatie. Je moet natuurlijk geen wonderen verwachten, het is een ingrijpende operatie en je bent langere tijd onder narcose. De ene persoon zal hierop anders reageren dan de andere.Nogmaals, al met al is het voor mij heel goed verlopen. Wat betreft het gebruik van de bloedverdunners: als je volgens de instructies van de trombosedienst leeft en je bent geen duikliefhebber of alcoholist, heeft dit weinig invloed op je dagelijkse leven. Ik heb me aangemeld voor zelfmeting; binnenkort krijg ik hierin training en leer dan ook de dosering te regelen. Heel handig en je hoeft dan niet veel regelen als je bv. met vakantie gaat.
Wat betreft het verloop van de operatie: ik heb een aantal filmpjes op Youtube bekeken zodat ik wist hoe de operatie zou verlopen; ik raad je dit ook aan. Dit heeft me overtuigd van de kennis en kunde van de thoraxchirurg en al het personeel tijdens zo’n ingreep het algemeen.
Nogmaals: heel veel sterkte voor jou en je gezin.
Hartelijke groeten, Janneke

[markymark70]

Hallo Bjorn

Ik heb zelf 10-06-2010 een bentall operatie gehad in Nieuwegein .
Bij mij is het bij toeval ontdekt dat ik een bicuspide hartklep had en een verwijde aorta ascendens van 5,3 cm .
Ik had tevens een chronische ontsteking aan het hartzakje . Ben 40 jaar , getrouwd en heb een zoon en een dochter van 11 en 7 jaar.
Heb een Carboseal 25# (mechanische klep ) gekregen en mijn hartzakje is verwijderd.
Tevens heb ik door een complicatie( totaal hartblok) een pacemaker gekregen .
Ondanks alle tegenslagen en angsten die ik heb meegemaakt , ben ik blij dat ik het heb laten doen.
De lange termijn vooruitzichten zijn goed en na veloop van tijd kun je je leven weer oppakken .
Ik geniet elke dag van mijn gezin ,mijn werk en van mijn leven.
Je krijgt gewoon een tweede kans en ik grijp deze met twee handen aan.
Denk niet aan wat er allemaal fout kan gaan, maar aan al die dingen die je na de operatie gaat doen.
De risico”s bij een jong iemand zijn zeer laag en echt veel pijn deed het ook niet (zolang je niet hoest :laugh: ).
De bloedverdunners zijn ook geen probleem,ik prik en doseer zelf ( nationaletrombosedienst) ,drink af en toe een wijntje :silly: en heb verder nergens last van.
Als je je aan de spelregels houd kan je weinig gebeuren.
Ik heb voor de operatie een map samen gesteld met alle financien (pensioen,levenverzekering etc) en een afscheidsbrief.
Alles van tevoren goed gedaan (gezond eten,goed bewegen en rusten).
Meer kon ik niet doen ,de rest lag in de handen van de chirurg.
Heb vertrouwen en laten we eerlijk zijn , als het niet goed gaat dan merk je er toch niets van :S
Veel succes de 26 maart en laat weten hoe het met je gaat.
Mvgr Mark

[BjornB]

Dag Iedereen,

Vandaag is het 3 weken geleden dat ik werd geopeerd in het OLV Ziekenhuis in Aalst. Het is verbazend hoe snel een mens kan recupereren. Ik ben dus vorige week vrijdag naar huis gekomen. Ze lieten mij niet zo makkelijk gaan omdat ik wat koorts had. Maar ik was ervan overtuigd dat die koorts eerder door de omgeving kwam (warm en druk ziekenhuis) en door de oververmoeidheid dat ik aan het opbouwen was. Want slapen was nogal een probleem in het ziekenhuis. Maar goed, na te hebben beloofd dat ik de koorts thuis zeer goed en in samenspraak met de huisdokter zou opvolgen ben ik naar huis gegaan.
Het deed deugd om weer in de vertrouwde omgeving te zijn en opnieuw te kunnen slapen… En zoals ik had gedacht had ik op het einde van de tweede dag thuis geen koorts meer….

Ik heb eigenlijk weinig ongemakken nu. Nog juist mijn schoudergordel die wat verrokken en wat pijnlijk is maar dat is heel goed verdraagbaar. De operatiewonde is heel mooi en goed gehecht geweest, daar was na de vierde of vijfde dag al geen werk meer aan.
Wat eigenlijk het moeilijkste is, is het opnieuw opbouwen van mijn conditie. Want ik merk wel dat ik nog niet veel aankan. Douchen bijvoorbeeld… na een douche heb ik toch een halfuur nodig om te recupereren… buiten adem, hoge hartfrequentie… Dat normaliseert allemaal vrij snel maar daar is dus nog werk aan.
Ik fiets (hometrainer…) en wandel nu een aantal keer per dag en ik ben gisteren al mee geweest naar de supermarkt… alleen al omdat ik mij verveel thuis.

Achteraf bekeken ben ik wel blijk dat ik de stap heb gezet. Het was ook dringender dan gedacht, want de aortaklep zag er in het echt een stuk minder goed uit dan op de echo. De chirurg deed er op zich raar van dat ik nog geen problemen had, ze waren dan alleszins niet meer veraf…
’t is dus direct een kunstklep geworden. Al de alternatieven hebben een kortere levensduur, waardoor het risico op heroperatie groot is vanwege mijn leeftijd… Dus dat vind ik niet zo erg. Het enige nadeel is de levenslange inname van bloedverdunners maar dit is de dag van vandaag ook heel goed onder controle te houden….

Ik hoor de klep enorm goed tikken, dus dat is wel even wennen…

Volgende week start de cardiorevalidatie en kan ik weer beginnen om wat conditie op te bouwen…

Warme groeten

Bjorn

[Anoniem]

Fijn om te horen dat alles prima is verlopen..en je zal merken dat iedere dag je conditie beter gaat..van dweiltje naar weer een normaal mens..hihihih..

Doe lekker rustig aan..en op het gemakkie..en het komt allemaal in orde..

je heb het weer nu ook lekker mee…

ps…ook ik slaap nooit in het ziekenhuis..ik liep altijd te dwalen en was blij als ik weer lekker thuis was..eindelijk slapen…dus heel herkenbaar..

[Anoniem]

In 2015 werd er tijdens een CT scan van de Thorax een licht lekkende aortaklep te zien. Ik had toen al vaak pijn op de borst. In 2016 was de lekkende aortsklep lixht/matig. Op 16 augustus 2016 ben ik gedotterd en een stent geplaatst. In 2018 heb ik zelf de cardioloog gebeld en aangegeven dat mijn conditie hard achteruit ging en ik erg moe was en duizelig. Tijdens de afspraak begon hij over een operatie om de aortaklep aan te pakken. Intussen werd de medicatie verdubbeld. Op 23 mei heb ik een hartecho en daarna word ik door verwezen naar een ander ziekenhuis. Ik kon kiezen tussen ErasmusMC of Amohieziekenhuis in Breda. Ik heb dus als echte rotterdamse gekozen voor ErasmusMC. Ik ben nu aan het inlezen over de operatie en aanhet lezen van andere mensen. Ik heb daar heel veel aan

Ik wens iedereen die nog geopereerd moet worden heel veel sterkte en voor diegene die de operatie al ondergaan hebben heel veel beterschap

[Auteur]

Berichten