Kinderen met CPVT

[bert]

Sinds een aantal weken weet ik dat mijn dochter Tess van 7 jaar CPVT heeft, een zeldzame hartrimtestoornis. Ik kom heel graag in contact met lotgenoten, en liefst met gezinnen die ook een kind hebben met CPVT. 

[Hartgenoten]

Dat is wel schrikken als je hoort dat je kind een zeldzame hartstoornis heeft. Wordt uw dochter behandeld met medicijnen of overwegen de artsen om een icd te implanteren.

Ik heb er verder weinig over gehoord, maar hoop dat er toch mensen reageren die ook een kind met CPVThebben want zij kunnen meestal goed aangeven waar je op moet letten, wat je wel/nit kunt doen.

Ik wens jullie veel sterkte met het vinden van een weg hierin.

 

Anneliese Wijers-Barten

[Mirjam]

Hi, onze dochter heeft waarschijnlijk ook CPVT. Kom graag met u in contact.

[Auteur]

Berichten