Jong hart zwaar overbelast

[bert]

Hallo allemaal. Ik ben 25 jaar en heb gister van de cardioloog een erg moeilijk bericht gehad. Ben daar via vele omwegen terecht gekomen ivm flinke pijn in spieren en zwakte, zware vermoeidheid en concentratievermogen.
Nou is het dus zo dat het gaatje tussen beide boezems bij mij nooit dicht is gegroeid. Hierdoor is het hart overbelast door de te hoge druk. Beide hartkleppen van de kamers naar de boezems (de mitralis en de tricuspidalis) zijn beschadigd en lekken ernstig, en de rechterkanten is verzwakt.
Dit houdt in dat ik in één klap hartpatiënt ben die nog voor de zomer geopereerd moet worden.
Het is nu nog allemaal te surrealistisch voor mij, het moet inzinken. Mijn hele levensstijl moet veranderen, ik mag niet meer dan 1 kg tillen, niet te lang lopen/staan, en geen stress hebben. (dus) Ik had volgens de cardioloog geluk dat ik nog geen hartfalen heb gehad, en moet mijn hart nu zoveel mogelijk ontlasten.
Geen idee hoe ik dit ga doen. Het voelt of ik in een zwart gat aan het vallen ben en er geen eind komt aan het donker.

[Hanna]

Heeft iemand ervaring met deze combinatie, gaatje EN twee lekkende kleppen EN een verzwakte rechterkamer?
Ik vraag me echt af wat hiervoor de hersteltijd is na een operatie, hoe lang in het ziekenhuis en hoe lang thuis…
Ik heb net van het Catharina ziekenhuis te horen gekregen dat ik naar het academisch ziekenhuis in Utrecht moet 🙁

[Wandeltheo]

google eens op: ductus botalli
en kijk: http://www.uzleuven.be/congenitale-cardiologie-volwassenen/open-ductus-botalli

[Hanna]

Bedankt, maar dit is helaas niet het probleem. Dit gaatje is zo gedicht, het gaat mij erom dat die twee kleppen ernstig lekken. Ik vraag me af wat dit betekend voor een operatie.
Ik lees overal dat er meestal maar 1 klep slecht/kapot is en nooit twee tegelijk.

[Anoniem]

Hallo Hannah,

Ja hoor….ik heb nu 2 lekkende hartkleppen.
Ben 2 jaar geleden aan de mitralisklep geopereerd
Ze zagen
wel een hele kleine lekkage van een andere klep, gedurende de operatie, dat is de tricuspidalisklep , nou hadden ze die maar meteen mee genomen toen.

Nu..helaas lekt die klep graad 4, en de gerepareerde klep lekt ook weer…erg teleurstellend
Pompfunctie minder en wat andere problemen….Nieren reageerden minder, dus heb nu een mindere nierfunctie.Donderdag nog uren op de hart bewaking…vanwege verkeerde nieuwe medicatie. Voor de bloeddruk, die was op dat moment, 265/135.
De extra nieuwe medicijn :laugh: die ik nu krijg…helpt wel… , maar ik voel mij echt belabberd hele dag. Door de combinatie van al die medicijnen.
Dus zoals je ziet het komt voor ….
Wat er verder bij mij gaat gebeuren is nog steeds onduidelijk

Sterkte en laat eens horen hoe het gaat? Ben erg benieuwd,

Hartegroet. Via mijn iPad, hoopt dat het lukt:)
Cesarina

Hoop dat bij jou een goede oplossing komt, wens je veel wijsheid en hoop dat ze je weer helemaal op de been krijgen, gezond en wel

[Hanna]

Sjongejonge Cesarina,

Gerepareerd en dan toch weer gaan lekken? Wat een ongelofelijke tegenvaller moet dat zijn zeg 🙁
Ik dacht dat repareren beter zou zijn dan vervangen, maar nu twijfel ik toch! Al las ik ook dat kunstmatige kleppen ook gaan lekken… Het lijkt er steeds meer op dat ik (wij) hier nog erg lang van mag(moet) ‘genieten’… 🙁

Ik hoop voor je dat de artsen een goede oplossing vinden, wachten is nooit leuk maar al helemaal niet met zoveel medicijnen.

Hoe lang heb jij moeten herstellen na die operatie, in het zkh en thuis?

[Hanna]

Heb gister te horen gekregen dat het een openhartoperatie gaat worden, nog voor de zomer.
Zijn er mensen die dit hebben gehad? Ik vraag me af hoe de genezing van het borstbeen verloopt en of je veel last van kneuzingen e.d. gaat krijgen.

[hartje23678]

hallo,

Ik lees jou verhaal en herken het…..
maar niet te negatief denken, kan ik nu zeggen na ook een hele heftige tijd mee gemaakt te hebben en precies de zelfde gevoelens te hebben gehad en nog steeds wel te hebben.

ik heb na 8 jaar bij een cardioloog te hebben gelopen wegens hartritme stoornis (achteraf hartfalen door te lang doorlopen) altijd te horen gehad dat ik niets mankeerde en moest gewoon doorgaan, ik moest uit het ¨cirkeltje¨ komen en er niet te veel aan denken, aan die ritme stoornis die ik 24 uur per dag had! heb medicijnen voorgeschreven gehad, zware.
heeeeel lang verhaal iets korter te maken, heb ik vorig jaar een second opinion laten doen in het ST antonius en in 1 stomme ochtend bleek dat ik (1 van de weinige) een zeer ernstige aangeboren hartafwijking had en mocht na 8 jaar me niet aanstellen vanaf die dag niets meer doen!!! ook niet meer dan 1 kilo tillen, geen stress, niets meer!!

dat ging dus ook erg moeizaam want ik heb een eigen kapsalon en een mooi gezin met 3 jonge kinderen, 9 jaar , 6 jaar en 3 jaar! nou daar gingen we hoor die mega grote achtbaan in…… met allemaal gevoelens die je niet wilt hebben.

Ik heb nu 4 maanden geleden een open hart operatie gehad en ben uiteindelijk in het Erasmus in Rotterdam geholpen!
ik zag er enorm tegen op en dacht dat ga ik niet halen, nou ik kan je vertellen hoe bang ik was en achteraf zeg ik echt ¨dat hoeft echt niet¨!! maar dat is makkelijk gezegt natuurlijk, dat weet ik ook wel!

eenmaal toen ik ¨open¨ lag konden ze bij mij pas echt goed duidelijk zien wat er bij mij mis was, ik had een gat naast en bij me aorta, 2 longvenen waren niet vast waar ze moesten zitten en ook nog een ader met hetzelfde probleem, ik heb het Sinus Vernouses defect. komt heel zelden bij volwassenen voor.

Op elke MRI en echo die ik gehad heb na die second opinion konden ze zien dat mijn rechter hartkamer en boezem ¨zwaar¨ vergroot was/is maar dat trekt zodra je geopereerd ben weer heel langzaam bij, dat heeft zijn tijd nodig.

gelukkig heb jij geen last van hartfalen, ik had deze al 8 jaar, dus mijn hart is wel beschadigt en geloof me het is zelf ook wel hoe je hier mee omgaat! dat bedoel ik met je bent nog erg jong wat je mazzel is! ik ben ook erg jong maar veels te oud voor deze hartafwijking, ik ben 33 jaar oud, deze afwijking komt 3% voor en als deze voorkomt dan moeten de pas geboren baby´s meteen geopereerd worden, ik heb puur mazzel gehad in mijn leven, zeker dat ik 3 mooie kinderen heb mogen krijgen!! wel mat erna veel complicatie´s maar ach dat waren de kraam dagen en hormonen……tja t´is wat.

maar de operatie zelf is natuurlijk doodeng, je krijgt hele goede medicijnen voor de pijn, ik heb 2 drains gehad en als die eruit zijn knap je zo erg op, ik liep de 4de dag al rond, en de 5de dag zat ik op de fiets bij de therapie, na 7 dagen mocht ik uit het ziekenhuis…..was te vroeg hoor!! zeker met 3 kinderen!

mijn borstbeen heeft zeker 6 weken niet leuk aangevoeld! het is erg makkelijk als je een seniorenbed kan regelen met een rug leuning die je kan stellen, de eerste periode kan en mag je niet anders dan de eerste 6 weken op je rug te liggen met slapen,

ik ben aan revalidatietherapie begonnen na 3,5 maanden, na 3 maanden mag je dat gaan doen, ik ben ook chronisch patient geworden na dit gebeuren en ga nu 2 x in de week sporten onder begeleiding, dat is iets wat ik nooit heb kunnen doen omdat ik dat niet kon volhouden vanwege me conditie.

nu 4 maanden na mijn openhart operatie ziet mijn litteken er erg mooi uit en ik ben er trots op, die operatie heeft mijn leven gered en ik ben erg blij dat ik er nog ben! zo moet jij ook gaan denken na jou operatie en gaan genieten van elk moment in je leven!

ik ben er ook nog lang niet hoor, psychische is het ook erg zwaar geweest en nu nog steeds, ik ben vooral erg boos op die cardioloog die mij zolang heeft laten lopen en daardoor is gewoon je hele leven anders, ik had nooit een eigen salon gekocht als ik dit eerder wist, ik werk nu 2 ochtendjes van 3 uur en ben dan gebroken!

maar het belangrijkste is ik heb geen hartritme stoornis meer wat ik de hele dag en nacht had!! heerlijk…… wel heb ik af en toe een overslag en een hele snelle hartslag.

ook ik moet weer vertrouwen in de toekomst en in mijn lichaam gaan krijgen maar daar gaan we voor…..

ik wens jou ook het allerbeste en ik hoop in de toekomst nog wat van je te horen hoe het gaat met je! als je vragen hebt je kan me altijd mailen!

groetjes hartje23678

[mirte]

lieve hannah,

Dat klinkt echt als zware informatie om even op je bordje te krijgen! – Ik weet nog wel dat ik erg aan de term ‘hartpatient’ moest wennen. Ik moet er nu nog steeds aan wennen! Hoe je dat woord ook blijft zeggen: het klinkt zo zwaar! Ook dacht ik : Als we toch op zoek zijn naar een orgaan waar iets aan mankeert ‘ Bijna elk orgaan is beter, dan een hartorgaan (- de hersenen)

Ben nu wat jaartjes verder, en besef dat dit orgaan in mijn geval het beste is geweest om iets aan te mankeren, want het is inmiddels compleet gefixed! (lucky me!!!!- ik besef echt dat ik geluk heb gehad!!!!!- zeker na het lezen van andere hartberichten/ ik voel me bijna schuldig)

Ik zie dat hartje al beschreven heeft over een revallidatie periode.

Geen zorgen over dat borstbeen: klinkt heel eng (bah), samen met de functie van drains (bleh) maar je zit zo onder de morfine (haha! – de enige keer dat je dit legaal/op doktersvoorschrift mag gebruiken). Je hebt totaal geen pijn!!!!!!!!!- althans ik voelde toen ik bijkwam totaal geen pijn (best een rare gewaarwording). Zie ook hartjes verhaal,….

Maar weet je wat gek is: (en ja: ik was duidelijk onder invloed van de morfine!!! :laugh: ), ik had net een open-hart operatie gehad, zodra ik bijkwam (mijn broer zegt nog steeds dat ik er toen zwaar belabbert bijlag; droge lippen/ wit hoofd/ dat mijn mond open lag, en vieze drains). Maargoed wie verwacht er nu dat je sexy bent, als je net bent geopereerd? 😛
(maarrrr, ik wijk af van het subject,- haha!), maarrr wat hierbij dus het gekke is: Ik verwachte de slechtst mogelijke fysieke conditie te hebben vlak na de operatie, maar (hoewel ik er dus niet sexy bijlag), had ik het wel voor het eerst in mijn leven warm, en was helder in mijn hoofd, ik voelde m.b.v. morfine me eigenlijk super!- een heerlijk comfortable gevoel!!! 😛

Zodra ik overging op paracetamol voelde ik wel wat pijn. ik weet nog wel dat ik toen terug wilde naar de morfine.

Je lichaam moet daarna opnieuw op gang komen, met als gevolg; boezemfibrileringen (die zijn helaas niet zo leuk; maarrr hoort bij de genezing van je lichaam, die zoekt naar een nieuw evenwicht, en je menstruatie start opnieuw,…’ misschien moet je die gewoon nog even houden tot een ver van je bed show.), in het kort; op dat moment was ik al blij dat ik die operatie had overleefd!- dit enkele gegeven maakte voor mij destijds alles goed! Heb wel ooit gehoord; wanneer je die boezemfibrileringen niet hebt, kan het alleen maar slechter met je gaan,…. (dat maakt hopelijk iets van het leed goed).

Lieve schat (en dat zeg ik alleen maar omdat ik zo een medelijden met je heb!) vraagje:
weet je de oorzaak van het feit dat die 2 kleppen lekken? – heb ik ook gehad’ de chirurg zei tegen mij: ” Dit komt nooit goed”- Dat is het bij mij wel gekomen,…

Had tevens ASD (gaatje tussen boezems (was bij mij zo’n groot gat dat niemand er vertrouwen in had dat, dat ooit nog 100% goed zou komen!!!(daar begon het mee,….je kleppen verhaal + rechterboezem die slechter functioneren dat heb ik ook te horen gekregen). Dit was ook zo, maar kwam uiteindelijk (lucky me) – goed!

Tevens herken ik het advies wat je van specialist hebt verkregen:
– niet meer dan 1 kg tillen (whaahaa!- ik weet niet of je een relatie hebt, maar deze mag je nu FLINK misbruiken!!!!!!!- misbruik anders je famillie!!!!)
– zo min mogelijk fysieke inspanning (ik moest toen ook stoppen met werken, ik ben benieuwd of dat jou ook is opgelegd/ of dat het met tijd/ en / of soort werk te maken heeft wat je doet?)

Is dit soms een standaard antwoord van elke hartspecialist?- haha!

Ik begrijp je zorg(en). Volledig terrecht!- had ik ook!

Maarrr; doe a.j.b. rustig aan (en op doktersadvies mag je toch niks doen!- dussss; dat komt goed uit!), ben je het meest fit/ in de best mogelijk fysieke conditie voor de operatie!!

Mogen er straks/later/whenever nog dingen door je hoofdje spoken (dat deed het bij mij ook, altijd/ nadeel van een denktype), mail dan ff naar mirte.van.es@gmail.com , bel/ mail ik je ff zo snel mogelijk terug/wel ff je tel. achterlaten. Gewoon spuien, praat ik de rampscenario’s wel uit je hoofd.

(deze laatste actie begrijp je w.s. pas over een paar jaartjes),….

Nou meid, heel, heel veel sterkte! – en doe rustig aan!-

liefs (en mail gewoon!- bel ik je terug,…..)

[Hanna]

Wauw, die morfine klinkt goed 😉

Even iets anders. Ik heb gister een hartkatheterisatie via de liesslagader gehad in voorbereiding op de operatie.
Ik kon dezelfde avond nog naar huis omdat alles goed ging.
Maar ik kon vandaag nauwelijks opstaan van de pijn en lopen gaat ook niet.
Is dit normaal, en hoe lang mag dit aanhouden? Ik ben niet kleinzering maar goeie God wat een pijn! Het voelt net of mij been van mijn lijf gerukt wordt!

[Anoniem]

Hallo Hanna,

Lees net je bericht over je pijn na de hartkatheterisatie.
Als ik jou was zou ik contact opnemen met het ziekenhuis of je huisarts.

Ik herken deze klachten niet.
Hoor ik van je hoe het gaat???

Hartegroetjes
Cesarina

[Hanna]

Ik ben gister eens rustig af gaan wachten. Ik merkte al snel dat hoe langer ik stil zat, hoe pijnlijker het was mijn been weer te strekken. Ik ging dus ieder uur een stukje stretchen, dit hielp. Al bleef het zeer pijnlijk pff! Vandaag is het gelukkig een pak beter, kon mezelf douchen en aankleden en wandel ( al is het stijf) gewoon rond!

Verder totaal geen blauwe plek of bult, chapeau voor de chirurg dus 😉

Ik zou nog een brief krijgen voor een controle-gesprek, ik hoop dat ik dan een datum kan krijgen voor de operatie.

[Auteur]

Berichten