Ik zoek lot genoten

[bert]

Hallo allemaal!
Ik ben Maxime een vrouw van 29 jaar met een aangeboren hartafwijking.
Ik ben meerder keren geopereerd in 1991,1995 en in 1996 de laatste operatie.
Fontan operatie ik mis een hartklep en dit hebben ze opgelost met een “omweg”
Tevens is een gedeelte van mijn hart niet goed ontwikkeld hierdoor. Nu jaren later mag ik niet klagen en heb ik mijn leven geleefd zoals ik dat wilde met jaarlijkse controles die altijd positief waren. Maar vorig jaar in mei kreeg ik de schrik van mijn leven toen ik me ineens slecht begon te voelen en het idee had dat ik doodging. Met spoed naar het ziekenhuis gegaan en daar bleek dat ik een ritmestoornis had van 237 slagen pm. Dit heb ik inmiddels al 5x meegemaakt en 4x succesvolle cardio versies gehad. Nu ben ik aan het wachten op plan van aanpak van de cardioloog.
Dit was het even kort (uhm sorry dat was de bedoeling) hebben meer mensen hier ervaring mee? Met vriendelijke groet een mede hartpatient 🙂 heeft trouwens iemand ervaring met adenosine?

[Kimberly.O]

Heeft iemand ervaring met gebruik Venlafaxine i.c.m. hartritmestoornissen?
Ze willen dit voorschrijven bij mij vanwege angstproblematiek maar vanwege mijn hartziekte arvc zitten er ook nadelen aan.

[Anoniem]

Hoi Maxime, ik denk dat je beter naar de PAH kunt. Dat is de Patientenvereniging voor mensen met een Aangeboren Hartafwijking. Veel lotgenoten en goede, obejectieve informatie. De website: https://aangeborenhartafwijking.nl/

Succes en sterkte! Gerrie

[Hartgenoten]

Hallo Maxime,

 

Wij besteden in ons HartbrugMagazine reglmatig aandacht aan de jongere hartpatiënt in de rubriek young and yearning. Als je young & yearning intypt bij de zoekfunctie op onze homepage dan vind je ook al een aantel artikelen over de jonge hartpatiënt. Waar krijgt hij/zij mee te maken in het dagelijkse leven, o.a.op vakantie gaan, verzekering of hypotheek afsluiten. Misschien heb je wel wat aan deze publicaties.

Als je naar de website van Lareb.nl gaat kun je ook het een en ander lezen over adenosine, wat is er bekend over dit middel, wat zijn de bijwerkingen, en welke bijwerkingen zijn er door gebruikers zelf aangedragen.

 

Anneliese Wijers-Barten

Hartpatiënten Nederland

[Nathalie Duisters]

Hallo allemaal
ik ben Nathalie Ik ben 32 jaar. Ik heb een erg leuk gezinnetje waarvan 2 lieve dochters (2 & 5) en een lieve vriend we zijn in juli 9 jr samen.

Helaas heb ik 27 febr 2020 een hartinfarct gehad en is er een stent geplaatst. We zijn nu 2 maanden als hartpatient verder en het besef is er alleen er mee leven is een dingetje. Ik mag dan wel zeggen dat ik een echt bezig bijtje ben en doe normaal gesproken veel dingen in en rondom huis. Ook loop en fiets ik graag dit komt misschien omdat ik geen rijbewijs heb. Soms kom ik mezelf wel tegen en wordt ik teruggefloten door mijn hart/lichaam of familie en vrienden. Het is voor mij zo van zelf sprekend dat ik iets doe en het nu allemaal naast me neerleggen en vragen om hulp is niet echt mijn ding en vindt ik enorm lastig . Soms ontkom ik er ook niet altijd aan met onze energieke dochters.☺ Ik zou het erg leuk vinden als er iemand is die in een soortgelijk schuitje zit en er misschien zijn/haar ervaring wilt delen.

Groetjes
Nathalie

[jac derks]

Hallo,

(1978) Lees vaak over mensen die problemen hebben met hun hart, mijn naam is Jac en ik ben 69 jaar, had een hartafwijking aan de aorta, met mijn 28 jaar ben ik voor het eerst geopereerd en kreeg ik een biologische klep, het eerst half jaar moest ik bloedverdunners slikken, had me nog nooit zo goed gevoeld. 

(1984) Helaas kreeg ik na 6 jaar vaak hoge koorts, in streek ziekenhuis kon men er geen vat op krijgen en ben ik overgeplaatst naar het Radboud, hier kwam men erachter dat ik endocarditis had en opnieuw moest worden geopereerd, ze plaatsten nu een mechanische klep waardoor ik dus de rest van het leven met bloedverdunners verder moest, in totaal dat jaar bijna 7 maanden in ziekenhuis gelegen.

(1986) Na weer 3 jaar later bleek dat er hechtingen van de klep los lieten en dat ik alweer een nieuwe operatie moest ondergaan, dit was ook het jaar waar er helaas veel is mis gegaan in Radboud, in de media was het er druk mee, zelf heb ik er nooit iets van gemerkt en vond dit jammer vanwege feit dat ik deze artsen al jaren zelf mee maakte en er een goede verstandhouding was.

(1993) Op zaterdag voel ik me plots niet goed en brengt mijn vrouw me naar eerste hulp in Venlo, en maandag gelijk weer overgebracht naar het Radboud, blijkt dat aortaklep weer is losgelaten, waardoor er lekkage is.

In 2006 krijg ik opnieuw klachten, na lange periode krijg ik in 2008 voor de vijfde keer een nieuwe aortaklep, tevens word er een ring om de mitralisklep gelegd, dit vanwege ernstige lekkage. Na deze laatste operatie krijg ik last van te hoge hartslag, steeds maar weer naar ziekenhuis voor een cardioversie, ook twee keer in Frans ziekenhuis, is niet leuk als je de taal niet spreekt, hierna heb ik 2 keer een ablatie ondergaan in het Radboud en toen is het een stuk beter.

Er is in 2017 ook nog een ICD geplaatst.

Nu 2020 stond ik weer op lijst om in juni geopereerd te worden, maar vanwege het feit dat steeds sneller achteruit ging hebben zij me in april, op een nieuwe manier een mitralis klep ingebracht, dus geen open hart operatie maar een TAVI, via zijkant tussen de ribben door naar de punt van het hart, dus niet via een ader, deze keer maand in ziekenhuis gebleven, was niet zo leuk vanwege de corona regels, wil hierbij wel even kwijt dat ik alle artsen en verpleegkundigen een grote pluim wil geven voor de goede zorgen welk wij elke dag toch kregen.

Met dit verhaal wil ik aangegeven dat een mens toch veel aankan.

Groetjes,

Jac

 

 

[Hartgenoten]

Hallo Jac,

 

Een mens kan inderdaad vaak meer aan dan hij/zij denkt. Jij bent daar zeker een sprekend voorbeeld van.

Fijn dat je ondanks de Corona maatregelen toch nog geholpen kon worden. Ik wens je veel sterkte en een spoedig herstel.

 

Anneliese Wijers-Barten

St. Hartpatiënten Nederland

[Hartgenoten]

Ik begrijp best dat je het moeilijk vindt om af en toe hulp te vragen, maar bekijk het eens van de andere kant, als jij gevraagd werd om hulp door een vriendin of familielid omdat hij/zij het even niet meer zelf kan dan zou je toch ook gelijk ja zeggen. Mensen vinden het vaak fijn als ze op de een of andere manier hulp kunnen bieden, dus schroom niet en vraag.

Verder zou je ook eens op onze Facebook pagina hargenoten – lotgenoten kunnen kijken, miscchien kun je daar ook nog het een en ander vinden wat voor jou van belang kan zijn.

 

Anneliese Wijers-Barten

Hartpatiënten Nederland

[Auteur]

Berichten