ICD’s kunnen angstig maken

[Carotee]

nou Erik en kleintje, ik heb bewondering voor jullie hoe jermee omgaat.
Ik heb een hartstilstand gehad en tot op heden is nog niet duidelijk geworden waarom. Wel een indicatie voor icd dus, en die heb ik ook.
Ik worstel nog steeds met angsten, geheugen, concentratie, vermoeidheid, en nog meer.
Geen angst voor de icd, wat is de kans dat ie iets doet, en dan is het hij tenminste nodig. Wel lasst van de beperkingen die je erdoor hebt, er altijd aan moeten denken als je iets onderneemt, hartslag mag niet boven de 160 en ik was een actieve sporter.
Wel angst voor van alles en nog wat. PTSS heet dat, ontwikkelt door de opname in het 3e ziekenhuis.
Ik heb een batterij aan pillen, waarom die nodig zijn? slechts een klein idee, het wordt ook niet goed uitgelegd.
En de bijwerkingen van die pillen zijn: angsten, dromen, vermoeidheid, dwangneuroses, depressies. Dus wie weet als ik daar mee stop kan ik de anti depressiva ook stoppen.
Ik weet amper wat tot een half jaar voor de hartstilstand. Ja, kennis heb ik wel behouden, maar belevingen en herinneringen zijn gewist. Die komen er ook niet bij, daarbij heb ik moeite met informatie verwerking en kost nieuwe dingen leren en doen enorm veel meer tijd. Tijd is een raar begrip geworden. Een week is net zover als een maand of een jaar. Lastig, mijn werk bestaat voor een groot deel uit plannen.
Geluid, hectiek, mensen, geeft allemaal teveel prikkels, en kost dus mega energie.
Ik heb een hele goede tijd beleefd tijdens de BDE, veilig, warm en rustig. Geluid en stilte, alles en niets. Vaak heb ik heimwee daarnaar. Ik ben ook niet bang voor de dood. alleen de manier waarop. liever met een hartstilstand, dan wat waarschijnlijker is: een terminale ziekte, lang ziekbed en de icd moet uitgezet worden anders blijf ik aan gaan.

[jane46]

hai mijn naam is Jane
en woon in Leiderdorp
Ook ik heb pas een ICD sinds september
Ik kreeg 9 september een E.F.O. ablatie
en tijdens dat onderzoek kreeg ik 2 hartstilstanden
IK heb de eerste gevoeld dat ik weg raakt en mij niet goed voelde.
Daarna weet ik niets meer
Ik werd wakker gemaakt en toen zijn ze de littekens dicht gaan branden
en dat vond ik geen Lekker gevoel…Brandend.
Ik werd weer naar de afdeling cardiologie gebracht, en aan de hart
bewaking aangesloten.
Moest 8 dagen rustig aan doen,en er werd besloten voor een ICD
kastje te plaatsen.
IK kreeg dit kastje op 15 september j.l.,
Gossie wat was ik bang, vergeet ik nooit meer.
Ik vond het eng en voelde alles..hoe zij een zakje zeg maar maakte
in mn borst, en over de dagen erna maar te zwijgen
Wat een pijn.mijn linkerarm kon ik niet eens optillen
en onder mijn oksel..zoooooo zeer!!!
Maar ik kan niet spreken over nazorg…niets
Geen verdere informatie..Ja uit een boekje moest je alles maar halen
En dan de angst..daar leef ik nog mee
Durf niet veel alleen te doen..bang voor de schok
Revalideer sinds kort en daarbij krijg ik psygische hulp
Goed je praat..maar moet t toch uiteindelijk alleen doen.
En niemand die het dan begrijpt..zeggen allemaal
ach meid stel je niet aan…je bent zo safe als ik weet niet wat
Maar dat kunnen zij makkelijk zeggen. ik draag het in mijn lichaam
en vind het geen klein apparaatje.
Heb er last van..als ik op mijn zij slaap…en als ik mn linkerarm omhoog
doet..Ik wil zo veel mogelijk informatie hebben erover
Kan er wel veel over lezen, maar wil niet weten hoe een schok voelt
of de nagevolgen e.c.t
Maar de angst is zo erg vind ik..elke 24 uur per dag denk ik eraan
En zeker de hartritmestoornissen zijn niet weg…dacht met het branden
dat zij het weg kon halen
Maar zij konden het niet dichtbranden bij mijn donor hartkleppen
Ik ben zo blij dat ik niet de enige bent met ANGST

wens iedereen sterkte,

Gr jane

[Carotee]

hallo Jane,
was je in het LUMC? Daar doen ze niet aan nazorg.
Ik hoop dat je revalideert in het Rijnlands Revalidatiecentrum. Wij zijn daar heel goed opgevangen.
Spreek je angsten daar uit, ze kunnen je echt helpen.
Heel veel sterke met de acceptatie.
Denk maar aan dat tijd ook heel veel doet.
liefs Caro

[jane46]

Hai caro dank je wel voor je reactie
Ja het was inderdaad het LUMC ziekenhuis
En revalideer in het Rijnland vlakbij Moedig voorwaarts
En Ja ik kan je ook vertellen dat er zeker geen nazorg is
vanuit het LUMC..Je mag het met een boekje zelf oplossen
En als je ICD wordt uitgelezen bij mij voor de 1e keer gebeurt
2 weken geleden
Moet je zelf maar vragen stellen anders hoor je niets
Was op zich wel een aardige man..maar echt info krijg je niet
En met angst omgaan vind ik moeilijk
Zodra ik wat voel..raak ik al in de stress
JIj hebt dus ook een ICD kastje
en hoe ga jij er mee om
Revalideer jij nog…
Ja veel vragen .maar ben zo benieuwd hoe anderen er mee omgaan
IK krijg een soort praatavondjes / middagen over ICD dragers
bij Rijnland revalidatiecentrum..Maar ben bang voor enge verhalen
over schok geven en zo..Daar zit ik niet op te wachten

wens je ook heel veel sterkte

gr van jane

[Hetty de G]

Hallo Jane, die angst is ook niet onbegrijpelijk natuurlijk. We weten allemaal niet wat ons te wachten staat als de ICD voor het eerst moet ingrijpen en dat geeft een gevoel van je over moeten geven aan iets waarvan je de strekking niet kunt overzien. Realiseer je dat als het ooit gebeurt de kans groot is dat je wegzakt voor je ICD zijn werk doet. Ik merk zelf dat het mij heel erg helpt dit te relativeren en de ongemakken en pijn die de ICD meebrengt te kunnen accepteren door goed te beseffen dat het wel het verschil kan betekenen tussen overleven of overlijden dat ´ie er zit als het er ooit weer op aan komt. Mijn man was bij me gelukkig toen ik mijn hartstilstand kreeg en heeft de tegenwoordigheid van geest kunnen bewaren en kunnen handelen, een buurvrouw was beschikbaar om hem te helpen en het over te nemen, de ambulance was nog op de post in ons dorp en dus heel snel ter plekke…. Ik weet maar al te goed dat de kans groter is dat dit een volgende keer niet weer zo samen zal vallen allemaal en daarom ben ik heel erg blij met de extra bescherming die de ICD geeft. Het kan het verschil maken tussen een man en kinderen die zonder mij verder moeten of toch samen verder mogen en kunnen. Dat weegt voor mij duizend keer op tegen de angst voor wat er gebeuren gaat, wat ik zal voelen als ´ie ooit zijn werk moet doen en de pijn en ongemakken die ik er van ondervind. Ik probeer dus zo goed en zo kwaad als het gaat het positieve van het hebben van een ICD te laten overheersen. Dat betekent dus niet dat ik jouw angsten en de nadelen die jij ondervindt niet herken of bagatelliseer. Het keiharde besef dat ik er nu ook al ruim een jaar niet meer had kunnen zijn en de blijdschap dat het gelukkig zo niet heeft hoeven zijn maakt wel dat ik gewoon niet anders wil dan alles uit deze ‘blessuretijd’ halen en die zo weinig mogelijk wil laten beinvloeden door angsten en pijnen. Neem je tijd om het allemaal te verwerken, je bent nog maar kort ICD draagster en daar moet je natuurlijk echt wel even aan wennen. Zoek ook zeker wegen om daar adekwate hulp bij te krijgen, op een manier die voor jou zinvol is, blijf niet met dit soort gevoelens rondlopen. Ik wens je heel veel sterkte en als er iets is waarmee ik je kan helpen doe ik dat graag!

Hetty

[jane46]

Hai Kleintje dank je wel voor je reactie
Ja ik vind het dus erg eng
En hoop echt nooit dat het kastje afgaat
Echt nooit

Wens je een fijn weekend

xxx jane

[6sept08]

Hoi Jane,

Ik begrijp de angst die je hebt, maar sluit me wel aan bij de woorden van kleintje.
Zoals zij ook schrijft, is het beter te (leren) leven met een ICD dan de gedachte dat een leven zonder voor mensen als ons, eigenlijk geen optie is. Wij hebben zo`n dergelijk apparaatje gekregen omdat wij zonder een zeer grote kans hebben te komen overlijden als gevolg van onze hartproblemen. Voor mij was de keuze in ieder geval een duidelijke; verder willen leven en de ongemakken die het ding nou eenmaal met zich meebrengt accepteren.
Dat vergt echter veel energie, tijd en begrip. Die energie heb je vaak niet en tijd en begrip is het waar het de “andere mensen” aan ontbeert. Praten en erover schrijven kan een therapeutische werking hebben. Dat de nazorg in de verschillende centra zo verschillend is, dat is natuurlijk te belachelijk voor woorden. Wij ICD dragers hebben al genoeg meegemaakt, en kunnen dat er vaak niet bij hebben. Ik hoop wel voor je, dat jij of degene met wie je naar het uitlezen gaat daar het ongenoegen durft te laten blijken. Het is tenslotte jouw gezondheid. Veel strekte.

Groeten, Erik

[jane46]

Hallo erik dank je wel voor je reactie
Ben blij dat ik niet de engiste bent die angst heeft na zo een
ICD kastje
Ik vind en blijf het gewoon eng vinden
Durf niet echt lang te douchen..( ja klinkt gek maar is echt zo)
Durf niet meer hard te lopen ( de trap op of af)
en wandel wel veel met mijn 2 honden
En ga niet echt zonder begeleiding weg
wil graag dan toch bij mijn gezin zijn/ blijven

Ja wij zijn eigenlijk best safe met zo een kastje
hoor ik van meerdere
Maar toch mn angst is groot dat het een keer afkan gaan
wat ik echt nooit hoop mee te maken

En icd uitlezer vertelde mij alleen
Ga eens vroeger naar bed…(zag dat ik te laat ging slapen)
maar ja hebben pas een pup nu van 10 weken en moet
toch voor de nacht goed uitgelaten worden.

Ze zien dus alles
Heb in huis een kastje staan..die in verbinding staat met
het ziekenhuis en alles registreerd als er wat is
of staat te gebeuren

wens je ook sterkte
p.s. ben altijd benieuwd hoe de partners er mee omgaan
en of zij de angst van ons begrijpen

Kan er nl moeilijk over praten….( niet dat hij niet luisterd)
maar voel toch beetje onbegrip
Mijn dochters hebben het er ook nooit over
denken Ma is weer de oude..( maar nee van binnen niet)
Heb de jongste van bijna 16 mee genomen naar Psygoloog
van het revalidatiecentrum en zij snapt mijn angst wel
maar ik wil niet dat mijn dochters zich druk gaan maken
snappie?

Familie en zo vraagt er nooit naar..voor hun ben je uit het ziekenhuis
en denken zij alles gaat goed

Ze zien ook niet aan mij (ons) dat wij ICD dragers zijn

Hoe ervaren jullie dat..met man/.vrouw en kinderen en familie

Gr van jane

[6sept08]

Hoi Jane,

Je vraagt hoe de partners er mee omgaan?
Nou, bij mij was het zo dat mijn vrouw de eerste paar dagen nauwelijks sliep, omdat zij meer angst had dan ik. Ik sliep nauwelijks omdat dat rare ding in mij borst zat en daarnaast had ik enorme pijn op mijn borst als gevolg van de reanimatie van een klein half uur. Zij had haar dagelijkse leven weer vrij snel opgepakt en had daar haar afleiding, wat gewoon goed was. Bij alles wat ik deed wilde zij wel dat ik mijn mobieltje permanent bij me droeg. Maar je hebt wel gelijk; iedereen pakt zijn normale leven weer zo goed en kwaad als mogelijk op, terwijl de nieuwbakken ICD drager nog volop bezig is met het verwerken van wat er gebeurt is en zijn of haar leven eigenlijk helemaal opnieuw moet gaan oppakken. Dat is een lange, zware een eenzame weg als je er alleen aan begint.
Daarom mijn advies; blijf erover bezig, laat weten wat en hoe je je voelt. Het is jouw leven, jouw gezondheid. Ben dan maar een poosje een egoïst, die graag en veel over zichzelf praat. Daar heb je alle reden toe. Het kan je helpen.

Groet en een fijn weekeinde, Erik

[Marja G]

ICD’s kunnen heel erg angstig maken dat weet ik van mijn lieve broer Nico.
Zijn ICD kreeg hij in 2007, na nooit enige hartproblemen te hebben gehad. Hij ging voor vermoeidheidsklachten en een aanhoudend kuchje naar de cardioloog, deze stelde een pompfunctie van nog geen 20% meer vast.
EEn ICD volgde , nooit vanaf de eerste dag heeft hij kunnen accepteren dat hij ernstig hartpatient was.Hij leidde altijd een uiterst actief leven.
Nu moest hij zijn leven anders indelen. Hij kreeg gezondheidsklachten zoals angst en paniek aanvallen en leefde continu aan stress en voelde zich nooit meer de oude.
Hij bleef continu malen over de vraag hoeveel tijd hem nog restte en geen van de artsen kon hem helaas geruststellen. ook gesprekken met een psycholoog mochten niet baten.
Hij is meerdere malen opgenomen in een kliniek omdat hij zwaar overspannen werd en tussentijds vele weekenden naar de crisisopvang dan zat hij er weer helemaal doorheen.
Hij had juist geen angst om naar buiten te gaan of er op uit te gaan met de trein ofzo.
De angst en stress en het leven met altijd die spanning heeft ertoe geleid dat de pomp functie van zijn hart nog slechter werd.
Met als gevolg dat er zich vocht ging ontwikkelen achter zijn longen ging ontwikkelen wat het hart niet meer weg kon pompen . Zijn lever en nierfunctie gingen hierdoor ook achteruit.
De laatste twee dagen in het ziekenhuis heeft de cardioloog gevraagd of hij de ICD wilde
uitzetten, dit wilde hij niet., maar bij z’n zwak hart mocht de schok van de ICD niet meer baten.
Deze reaktie is niet bedoeld om angstig te maken, maar een waarschuwing dat je echt hulp moet zoeken als de ICD letterlijk je dagelijks leven gaat berheersen.Zoek hulp bij angst en praat erover.
Stress is altijd nadelig.
alle ICD dragers veel sterkte gewenst.
Mijn man heeft trouwens een pacemaker ,( zie mijn hartverhalen) en kamp ook met angst,
maar leven niet alle hartpatienten en partners en kinderen meteen zekere mate van angst?
lieve groet Marja

[jane46]

hallo Stephanie
Wat erg zeg voor jullie..dat je broer er niet meer is
Jeetje wat een verhaal
Ja daar schrikt een mens toch van
ja anderen zien niet aan mijn buitenkant hoe ik mij voel
en ik wil niet de zeikerd zijn om er elke keer over mijn
hartprobleem te hebben
Ik vind dat gewoon moeilijk
en de omgeving vraagt er ook niet naar
Tis allemaal gewoon geworden
Maar ik wil zo veel mogelijk stress vermijden
en mij zelf weer terug vinden
Ik leef al jaren met angst voor mijn hart
en om alles te missen wat mij lief is
En ik slaap dan slecht omdat ik bang bent dat ik in mijn slaap
verrast wordt
En als ik de trap op loopt…ja leef er zeg maar 24 uur per dag mee
En heb hulp alleen bij het revalideren bij een psygoloog.
Maar totaal geen hulp gehad van het LUMC afd cardiologie
Echt alles moest je maar in een boekje lezen
hoe het allemaal in zijn werk gaat
En krijg je een pasje mee….en die moet je maar aan mensen laten
zien als ergens het alarm van een winkel af mocht gaan
En met mn partner praat ik er niet veel over
A..geen zin in
B wil niet zeikerig overkomen
C..wil niet elke keer horen..tis gebeurt en je bent er nog..en ga genieten
Snappie?

Kijk ben ik een been kwijt..dan zien mensen dat..maar dit zien mensen NIET

Maar ik vind het nogmaals heel erg dat jou broer het er zo moeilijk mee hebt gehad
en zo ver wil ik het niet laten komen
Wil er mee om leren gaan…

Sterkte gr van jane..( fijn weekend)

[Marja G]

Hallo Jane,
Dank je wel voot je lieve reactie en medeleven.
Ik heb de maanden voor het overlijden van mijn broer geprobeerd hem zo veel mogelijk bij te staan
ook ik kon geen vat op hem krijgen om hem rustiger te krijgen.Zijn grootste angst was het alleen zijn, hij was alleenstaand.
Ik heb ook jouw site even gelezen en dat is ook niet niks wat jij hebt meegemaakt. Zoiets slijt maar moeilijk de angst voor herhaling blijft altijd bestaan.Iemand die niet zoiets heeft meegemaakt weet niet wat voor letterlijke “doodsangst”” je doormaakt.Het heeft met je persoonlijkheid te maken of je er een beetje afstand van kunt nemen. Hij kon dat helaas niet.
Ik hoop van harte dat het jouw uiteindelijk wel zal lukken om weer van het leven te kunnen genieten,
Ik wens je een heel fijn weekend en nog vele vele “zorgelozen” jaren
groetjes Marja/Stephanie

[Nel]

hallo Jane,ik heb de laatste week van augustus een ICD gekregen ook in het LUMC en ben ook aan,t trainen in het Rijnland revalidatiecentrum.Je hebt wel veel meegemaakt zeg!en natuurlijk ben je dan nog angstig er is een grens aan wat je meemaakt,je moet het eerst verwerken ,nu.In het ziekenhuis vraag ik ze de oren van het hoofd en OK dat wordt me ook niet altijd in dank afgenomen ,maar het is mijn lijf.Ik denk maar zo als ik niet vraag denken ze allemaal dat ik alles al weet ,en eerlijk gezegt weet ik gewoon niks,ik wist niet eens wat ziek zijn was,ik kon onbeperkt doorgaan en was nooit moe,tot aan het voorjaar ,dus laten ze maar gewoon alles vertellen en mischien wel 10 keer ! Ik vind het sporten wel leuk ,jij ook?op zich ben ik geen sporter ,maar ik leer daardoor wel wat m,n grenzen zijn ,want dat is wel heel erg veranderd,ik heb n.l.hartfalen en moet m,n energie ook een beetje leren verdelen.Ik hoop dat je ook een beetje rust krijgt over dit alles groeten allemaal op dit forum,ik ben heel blij dat ik wat van jullie kan lezen,ook al kennen jullie me niet ik voel me toch heel veilig omdat we allemaal met gezondheidproblemen te maken hebben,hopenlijk een gezellig weekend voor iedereen,Nel 😉

[jane46]

hallo Nel
das ook toevallig ja ik train daar dus ook
Moet aanstaande maandag weer
en dan donderdag voor icd-training met partner
Spannend hoor

Jeetje misschien hebben wij elkaar er al eens gezien
je ziet mn foto wie weet

Ja heb jij ook zoveel napijn gehad
Ik wel..mn linkerarm ohhh jee kon er niets mee
maar probeerde het wel.
En heb er nog last van…wordt er snachts wakker van
en dan vanaf mn oksel tot elleboog doet dan zo een pijn

Het trainen vind ik wel leuk hoor..,maar tis erheen gaan he
En ben ook vermoeid als ik klaar bent
Maar die je in de gaten houden daar vind ik wel grappig
zeker die ene Jeroen..hihihihi

Misschien spreken en zien wij elkaar snel
kunnen wij misschien samen trainen en het er over hebben
als je wilt

Groetjes en jij ook sterkte…en t komt wel goed gaan wij maar vanuit

Jane

[Carotee]

hee nel en jane,
Jeroentje, jaja, dat is een lolbroek. Ik heb daar weer leren lachen. Vooral bij het zwemmen. Het lijkt heel relaxed en dat is het ook, maar je traint gelijk je hele lichaam.
Wie weet worden jullie vrienden of vind je andere lotgenoten waar je het goed mee kunt vinden.
Ik heb er twee dierbare vrienden aan over gehouden. We hebben nog lang gezwommen tot we er uit gezet werden. Hahaha
We zwemmen nu nog steeds 1 x per week in Wassenaar, trimzwemmen. Maar dan wel op ons nivo. En daarna lekker koffie of thee drinken en even met elkaar praten.

Veel revalidatie plezier!

[Auteur]

Berichten