ICD’s kunnen angstig maken

[6sept08]

Hoi,

Soms zeg ik tegen mensen dat het hartritme je leven bepaalt, maar ik laat mijn leven echter niet bepalen door mijn hartritme.
Ik durf dingen te ondernemen, zelfs af en toe de grens van mijn kunnen op te zoeken.
Daar voel ik mij goed bij, maar dat is puur mijn persoonlijke opvatting en beleving.
Daarnaast geeft het mij op de een of andere manier een bepaalde rust, in die zin dat als mijn hart enorm tekeer gaat de icd dit zal herstellen.

Groeten,

Erik

[Hetty de G]

Nou, Erik, ben er wel heel eerlijk in dat ik er bepaald niet naar uitkijk dat de ICD zal moeten ingrijpen! 😉 Maar dat ‘ie dat, als het er op aan komt, zal doen geeft me wel het vertrouwen dat nodig is om het leven weer volop te leven. Ik kan mijn kanjer van een man die me bij mijn hartstilstand meteen heeft gereageerd nu eenmaal niet altijd op het juiste moment en op de juiste plaats verwachten. Dat hij dat deze keer wel was is al een wonder op zich! Heel nuchter, hij is natuurlijk las werkende man vaker niet dan wel in de buurt… Dat ik er nog ben, dat ik er zo goed ben uit gekomen maakt ook dat ik ook wil genieten, er uit wil halen wat er in zit, zonder daarin overigens extreem te worden hoor. Dat maakt die ICD mogelijk, door zijn werk te doen als dat nodig is en daardoor het nodige vertrouwen te geven. Herken je dat gevoel er iets van te willen maken, en merk je ook dat dit wel eens wat wrijft met de mensen dicht bij je die ook meemaakten wat jou overkwam maar het dus niet zelf aan den lijve hebben ondervonden hoe het is om langs het randje van de dood te zijn gegaan?

[Hetty de G]

:side: Hahahaha, ik ben weer lekker warrig: mijn mannetje heeft natuurlijk gereageerd of beter nog: me geranimeerd.

[Hetty de G]

Oooooooooo, ik geef het op…. Tegen die typgriep is geen kruid gewassen, :laugh: Nou, vooruit: nog een keer dan: gereanimeerd, YESSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS!!!!

[Hetty de G]

Waar ik nog steeds over puzzel is: ik heb zo’n mooi pasje met alle gegevens over mij en mijn ICD daarop, dat zul je vast herkennen. Hoe heb jij het aangepakt dat mensen weten dat je zo’n pasje hebt en waar ze dat kunnen vinden, mocht er iets gebeuren? Ik draag het in mijn portemonee, maar hoe komt iemand er achter dat die daar in zit? Een sticker met: ik ben ICD-drager en een pasje vindt u in mijn portemonee op mijn voorhoofd is nou ook weer zoiets… 😆

[Wandeltheo]

ja dat zal toch altijd een gok blijven (of ze het snel genoeg vinden, indien dat gewenst is)
Ik heb ooit zo’n usb-stick aangeschaft, die je om je nek kunt hangen. Ik werk hem regelmatig bij met de laatste medicatie en gegevens, maar draag hem eigenlijk weinig. Het uitlezen van zo’n ding, hoe gaat dat eigenlijk vroeg ik aan de cardioloog. Het antwoord luidde, het team van ambulance of Eerste Hulp, is gewend om als eerste te zoeken naar portemonnee of autopapieren, in 9 v/d 10 gevallen bewaren mensen zoiets op deze plek.
Dus sindsdien bewaar ik mijn med.paspoort altijd in het mapje met de autopapieren. Ik heb me aangewend deze altijd op zak te dragen als ik van huis ga. Ook al rij je niet in de auto, je moet je toch immers altijd kunnen legitimeren.

[6sept08]

Hoi Kleintje,

Ik heb mijn pasje ook gewoon in mijn portemonnee.
Je hebt het pasje in principe alleen nodig als je naar het buitenland gaat, op het vliegveld bij de douane.
Mocht het zo zijn dat de icd een keer moet ingrijpen, dan is de drager binnen enkele seconden week bij zijn positieven en kan de omstanders informeren wat er is gebeurt.
Een ambulance is dan in principe niet nodig, tenzij degene door de val iets oploopt.
Als je wilt zien wat er gebeurt tijdens een therapie google maar eens op Anthony van Loo.
Dat is een voetballer van KSV Roeselaere in België en hij krijgt tijdens een voetbalwedstrijd een hartrtmestoornis waardoor zijn icd moet ingrijpen.

Groeten,

Erik

[Anoniem]

ik heb hem ook bij mijn rijbewijs en indentiteitspapieren zitten hoor…
ik kan niet tegen sieraden om mijn nek of aan mijn arm..dus dat is geen oplossing..verder vind ik ze ook vaak spuuglelijk…en in je knip kijken ze altijd…en ik heb het ook altijd bij mij…

[6sept08]

Hoi,

Je vraagt hoe het is om langs het randje van de dood te zijn gegaan.
Nou, ik kan me die laatste paar seconden nog zo helder herinneren.
Ik weet precies waar ik was, wat ik deed, en waarom ik dat deed.
Het waren maar een paar seconden, maar als ik mij bedenk wat ik allemaal deed, en dat alles in betrekkelijke rust.
Maar vooral; ik had totaal niet het idee te gaan sterven.
Mijn situatie:
Ik stond als grensrechter langs het voetbalveld bij een jeugdwedstrijd.
Er was een corner geweest en ik liep een paar passen naar links.
Vanuit mijn middenrif ging er een enorm geroffel door mijn lijf, alsof er een paar tanks langskwamen gereden.
Ik dacht: dit gaat niet goed, probeer mensen te attenderen wat er aan de hand is.
Ik gooide mijn vlag weg en hoorde iemand achter mij zeggen: ” wat doet die raar!”
Ik wreef met mijn handen over mijn bovenbenen die gevoelloos werden.
Daarna bracht ik de handen aan mijn mond en schreeuwde met alles wat ik in mij had om hulp. ( Voor mijn gevoel moet dat kilometers ver te horen zijn geweest, de werkelijkheid was slechts een paar meter.)
Vervolgens sloeg ik mijn handen voor mijn borst, ging door mijn knieën, hoorde een klik in mijn hoofd en het werd donker en stil in mij.
Toen ik mijn ogen weer opende was het ruim zestig uur later, en kon ik de eerste uren maar niet geloven dat ik in het ziekenhuis lag en al helemaal niet dat er twee en een halve dag was verstreken.
Die eerste uren waren voor mij veel indrukwekkender en moeilijker te verwerken dan die laatste paar seconden. Toen was er een enorme rust in mij en had ik de regie in handen, nu was ik overgeleverd aan anderen die het beste met mij voor zouden moeten hebben.
Dat is gelukkig allemaal goed gekomen!

Groeten,

Erik

[Hetty de G]

Dank je wel allemaal! Ik zal snel uitgebreider reageren, moet nu helaas weg. Erg fijn, joouw reactie, Erik!

[Hetty de G]

Daar ben k dan. Erik, nogmaals bedankt dat je jouw ervaringen op deze manier hebt willen delen! Dat heb ik dus niet, dat ik me die laatste seconden nog kan herinneren. Ik ben niet alleen die bewuste avond maar de volledige week voorafgaand aan die vrijdag kwijt. Ik heb geen herinneringen aan het moment dat ik moet hebben gevoeld dat er iets mis was. Nooit klachten gehad zelfs die er op wezen dat er iets met mijn hart zou kunnen zijn. Net als jij opende ik na zo’n kleine 3 dagen mijn ogen in het ziekenhuis en hoorde daar wat er was gebeurd. Dat was zeker erg verwarrend en indrukwekkend! Aan de ene kant is het heel fijn dat ik me niets herinner van wat er rond het moment van mijn hartstilstand gebeurde. Ik ben daarom totaal niet bang om weer dingen op te pakken waarvan ik aan mijn omgeving merk dat ze wel even iets hebben van: zou je dat nou wel doen? Die hebben meer angst soms dan ik, al blijft het echt wel binnen proporties hoor. Wat ik wel lastig vind is me te realiseren dat het over mij gaat, dat ik degene ben die dit is overkomen. Ik kom er wel uit, en het belangrijkste is natuurlijk ook dat ik er zo wonderlijk goed door heen ben gekomen en er nog ben! Maar toch… Het heeft me veranderd, in die zin dat ik bewuster leef, nog sterker dan voor die tijd het gevoel heb het leven te willen omarmen, geen kostbare tijd verloren wil laten gaan… Herken je dat? Ik heb er moeite mee als uren, dagen, weken zomaar door je vingers lijken te glippen door allerlei soms zo onbelangrijk schijnende beslommeringen… Ik zoek heel sterk diepgang in mijn relatie met mijn neest geliefden, bewuster en nadrukkelijker dan voor die tijd, ben me er zo veel meer van bewust dat dat er zo snel bij inschiet… Die verandering, dat wrijft soms een beetje omdat we er allemaal aan moeten wennen en mijn meest geliefden zelf toch iets gemakkelijker weer op de oude voet verder gaan. Ik ben heel benieuwd of jij, of iemand anders, dit herkent.

Iedereen die gereageerd heeft op mijn vraag omtrent het kenbaar maken dat je ICD-drager bent en waar je je pasje draagt: heel erg bedankt! Ik vond het zelf ook het meest logische mijn portemonee als plaats voor mijn pasje te kiezen. Die heb ik idd eigenlijk altijd bij me (je bent vrouw of je bent het niet he? :laugh: ) Het is allemaal nog redelijk nieuw voor me natuurlijk, en vind het daarom fijn even te weten dat mijn gedachtengang hierover dus een logische was. Wandeltheo, je hebt helemaal gelijk als je zegt dat een gok zal blijven of het op tijd gevonden zal worden als dit van belang is. Dat zul je, hoe dan ook, los moeten laten omdat je er gewoon niet altijd aan kunt en wilt denken of het wel goed komt als… Mijn man heeft laatst voor het eerst nadat hij mij heeft gereanimeerd weer een herhalingscursus BHV gevolgd en daar is wel besproken dat er in dergelijke cursussen en EHBO-(herhalings)lessen best aandacht besteed zou mogen worden aan wat een ICD is, wat er gebeurt als deze zijn werk moet doen en wat een EHBO-er op zo’n moment wel en niet moet doen. Zelf ben ik EHBO-er en zal het ook ter sprake brengen als we van het najaar weer herhalingslessen gaan volgen. Ik moet zeggen dat ik zelf nog nooit van een ICD had gehoord tot het in het ziekenhuis ter sprake werd gebracht dat ik die zou krijgen. Misschien meer mensen hier die daar hun steentje aan kunnen bijdragen binnen de vereniging waar zij hun lessen volgen?

[Patrice]

Ik ben geen ICD drager en heb met aandacht jouw verhaal Erik en Kleintje gelezen.
Dat is inderdaad wel iets heel anders dan een infarct. Dit klinkt of het licht gewoon echt uit gaat… Ben blij dat jullie het opgeschreven hebben, in ieder geval geleerd dat het één het ander niet is, als het om je hart gaat. Kan wel schrijven dat ik me er een voorstelling van kan maken, maar dat gaat echt niet… dit is inderdaad echt boven op grens tussen leven en dood in… ik wapper altijd een beetje in de richting, bij vol bewustzijn, maar gelukkig nooit zover… gelukkig… Fijn dat jullie er allebei zijn!

En voor Kleintje (weet je echte naam niet) voor jou nog sorry… voor de opmerking onder een ander topic. Begin april is altijd een shitperiode bij mij. Ben in gevecht met het zwaard om het weer in de hoek van de kamer te krijgen en maak me onnodig vreselijk druk om dingen die er niet toe doen…. Damocles hangt weer op zijn plek en ik kan de zomer weer vrolijk tegemoet zien.

Groetjes Patrice

[Hetty de G]

Patries, het is al goed hoor! Ik herken het wel, dat knokken, en de ene keer gaat dat je beter af dan de andere. Kop op meid, je komt er wel! Ben zelf net weer terug van negen dagen ziekenhuis met een flinke longontsteking. Conditioneel weer even terug bij af dus… maar ook dat komt weer goed. Ja, het is een heftige ervaring, zo’n hartstilstand, maar dat geldt zeker niet minder voor andere hartklachten! Ik doe mijn best het zo goed mogelijk een plekje te geven allemaal en te genieten van het feit dat ik er nog mag en kan zijn.

[6sept08]

Hoi Kleintje,

Sorry voor mijn late reactie op je bericht.
Je schrijft dat het wakker worden erg verwarrend was.
Dat kan ik onderschrijven, door de narcose ben je niet echt helder.
Daarnaast had ik een tube in mijn mond en was dus niet in staat om te communiceren.
Ook begon ik zelf te ademen door mijn neus waardoor ik begon te hyperventileren.
Het heeft de verpleegkundige wat tijd gekost om me rustig te krijgen.
Uiteindelijk zag ik dat er naast het bed een blocnote met een potloodje lag.
Dat wilde ik pakken maar dat ging niet; ik lag vastgebonden in het bed!
De verpleegkundige heeft mij toen geholpen deze te pakken.
Daarop schreef ik in een kinderlijk handschrift: ‘ wat poe ik hier ‘( ik had i.p.v. d een p geschreven) op het papiertje en daar was zij heel blij mee.
Het was nl. een zeer relevante vraag, zeker omdat ik in de veronderstelling was dat het zaterdag zou moeten zijn en het laatste dat ik mij herinnerde was dat ik op een voetbalveld was. Dit strookte niet met haar mededeling dat het dinsdagmorgen was.
Dat wakker worden vond en vind ik nog steeds een zeer rare gewaarwording en kan het eigenlijk nog steeds niet bevatten wat er gedurende die ruim 60 uur is gebeurt met mij.
Sindsdien heb ik niet veel echt angstige momenten meer gehad, je leert hoe dan ook, met veel, heel veel tranen om te gaan met wat er aan de hand is.
Wel ben ik inderdaad als persoon verandert, veel opener geworden.
Zelf ben ik daarnaast ook BHV-er geworden, althans ik heb mijn diploma en heb mijn verhaal bij verschillende bedrijven en EHBO verenigingen tijdens cursussen vertelt.
Daarbij waren mensen aanwezig die een bekende a.g.v. een hartstilstand verloren dus soms is het vrij heftig.
Maar toch het doet mij goed en het maakt zeer veel indruk.
Wat een ICD is en doet weten inderdaad niet veel mensen.

Groeten Erik

[Hetty de G]

Dank je wel Erik! Ook van mijn kant excusues dat ik zo lang niets heb laten horen, maar heb inmiddels weer een ziekenhuisopname achter de rug, een vervelende longontsteking dit keer. Ik herken heel veel in je verhaal. De ervaring van het wakker worden is me ook het meest bij gebleven, voor de rest heb ik weinig angstige momenten gekend ook, net zoals jij aangeeft. Wat er in die uren dat ik nog niet bij bewustzijn was gebeurde weet ik uit een ervaring met een geliefde naaste die zijn hartstilstand uiteindelijk helaas niet heeft overleefd. Maar dat onwerkelijke gevoel waar jij het over hebt, ondanks dat ik dus praktisch gezien heel goed weet wat zich die uren heeft afgespeeld, blijft en ik accepteer ook dat dat zo zal blijven. Ik zie het gebeuren als iets wat ik een plekje moet geven, maar de blijdschap over het er nog mogen zijn en verder kunnen overheerst, heel duidelijk. Hoe het straks zal gaan als ik mijn herhalingslessen EHBO en Reanimatie weer ga volgen, ik weet het niet. Aan de ene kant ben ik er nog sterker van doordrongen hoe belangrijk het is dat er mensen zijn die dat leren en hun kennis up to date houden, aan de andere kant zal het ook zeker een behoorlijk emotionele ervaring zijn mijn verhaal te doen binnen deze na zoveel jaren toch heel vertrouwd geworden groep. Ook je opmerking dat het voor mensen die in hun directe omgeving iemand aan een hartstilstand hebben verloren behoorlijk aangrijpend kan zijn kan ik dus uit ervaring onderschrijven. Die ervaring is voor de mensen om me heen en voor mezelf ook sterk weer boven gekomen na mijn hartstilstand en ik heb er zelf ook sinds die ervaring altijd wat voor moeten overwinnen om de herhalingscursus reanimatie te volgen. Toch denk ik ook dat het goed en zinvol is mijn verhaal te delen, zowel als een soort verwerking voor mezelf als ter informatie voor anderen. Alles bij elkaar vind ik het niet meer dan normaal dat het even tijd kost alles te verwerken en ben er trots op hoe ons dat als gezin lukt. Ik ga binnenkort weer hard aan de slag om een fijne, passende baan te vinden, in eerste instantie door via vrijwilligerswerk mijn grenzen te bepalen qua werkzaamheden en aantal uren. Ik zat vanwege slechthorendheid al voor mijn hartstilstand in een reintegratie traject en dat gaan we nu weer voorzichtig oppakken. Allemaal dingen om heel blij mee te zijn!

[Auteur]

Berichten