ICD plaatsen?

[savage]

Beste Czar,

bedankt voor je reactie. Ik heb geen hartritmestoornissen, maar enkel een verminderde hartpompfunctie. Ik ben één keer onwel geworden, maar toen had ik waarschijnlijk een bloeddrukval (door medicijnen voor de bloeddruk laag te houden) want sindsdien heb ik er geen last meer van gehad. De cardioloog bleef nochtans volhouden dat het wel eens hartritmestoornissen konden geweest zijn, maar dat kon hij niet bewijzen. Ik had de indruk dat hij er niet mee akkoord kon gaan dat ik zo een zware operatie niet zag zitten omdat ik dan ook het werk dat ik nu doe niet meer mag doen en als je dan ander werk zou zoeken dan krijg je ook een medische controle en dan zien ze je liever niet komen met een defibrilator. Ik werk daar trouwens al meer dan 20 jaar en dan ga je niet zo maar veranderen. Toen ik zei dat ik dit toch niet zag zitten zei hij ok dan maar dan weet uw vrouw dat ik U verwittig heb en je de gevolgen dan maar moet dragen. Via via ben ik te weten gekomen dat er in Hasselt ook goede hartspecialisten zitten, want bij een dame hier in de buurt konden ze haar man niet redden in het Universitair ziekenhuis in Leuven en in Hasselt wel. Ik heb een afspraak gemaakt in april maar moet wachten tot september tot ik op consultatie kan gaan. Dit is een chirurg die defibrilators plaatst en dan hoop ik toch wat meer info te krijgen. Ik zal nog wat geduld moeten hebben, maar als ik meer info krijg dan post ik deze hier ook. En om op je vragen te antwoorden, de defibrilator wou hij al van dag één plaatsen en bleef hier bij elke consultatie ook op aandringen. Ik heb geen andere onderzoeken aangeboden gekregen enkel een 2 jaarlijkse controle nu al meer dan 5 jaar lang. Ik wilde eerder een toestel laten plaatsen dat evenuele hartritmestoornissen kon opsporen. Dat planten ze dan ook in en dat registreert enkel maar en voert geen schokken uit. Dit kon ik dan wel dragen zonder dat ik in problemen kon komen op het werk omdat er geen gevaar voor mij is want die reageert niet op magnetische velden. Dan kon er gedurende langere termijn gekeken worden of er zich toch hartritmestoornissen voordoen zonder dat ik daar iets van voel. Want ik heb ook niets gemerkt toen ik een hartaanval zou gehad hebben waardoor mijn pompfunctie verlaagd is.
De cardioloog ging niet akkoord omdat er dan alleen geregistreerd wordt en niet ingegrepen door het apparaat. Ik had na deze consultatie eerder de indruk dat de arts zich zelf wou indekkken als er iets zou gebeuren dan dat hij mijn standpunt begreep. Vandaar dat ik een tweede opinie vraag. We worden nog te weinig gezien als mens maar eerder als patient die moet doen wat de arts zegt.
Ik hou U op de hoogte en bedankt voor uw reactie. Grtjes

[Czar]

Beste Savage,

Dus uw cardioloog baseert zich nog altijd op gegevens van 5 jaar geleden?
Heeft hij u wel verteld dat u met een verminderde pomp-functie niet te veel vocht mag drinken?
Het lijkt mij verstandig als er nu opnieuw onderzoek wordt gedaan naar de noodzaak van een ICD.
Hart-echo onderzoek, een langdurige ECG (een kastje dat je een tijdje bij je draagt, 24 of 48 uur), desnoods een hart-katheter onderzoek, da’s eigenlijk toch wel het minste voordat je een ICD gaat plaatsen, al was het maar om te bekijken of het wel kan en er geen risico’s aan verbonden zijn.

Je schreef zelf dat er 5 jaar geleden lidtekenweefsel is aangetroffen. Dat zal het gevolg zijn geweest van een stille hartaanval en het komt vaker voor dat mensen dat hebben in hun slaap en daar niets van merken. Daarmee functioneert een deel van je hartspier niet meer, vandaar die verminderde pomp-functie. Lijkt mij allemaal wel logisch. Sterker nog, zo is het bij mij ook gegaan, maar gelukkig was het maar een klein infarctje en op een niet zo belangrijke plaats. Maar goed, nu ben ik aan het speculeren. Ik zou in uw geval willen dat besloten wordt op basis van onderzoek en keiharde recente gegevens.

Het plaatsen van een ICD is overigens geen zware operatie hoor, niet veel zwaarder dan een katheter-onderzoek. Bij mij op vrijdag-ochtend geplaatst, zaterdag nog even getest en ik mocht zaterdag meteen naar huis. Je mag een aantal uren van te voren niet eten, de verdoving is plaatselijk en om je rustig te houden krijg je een beetje slaapmiddel toegediend. Risico’s zijn er wel degelijk aan verbonden, maar zwaar is het niet.
De gevolgen van een ICD zijn wel aanzienlijk: je krijgt waarschijnlijk voor maanden een rijverbod (dat kan ook gelden voor de fiets) en je mag niet werken in een omgeving waar electromagnetische straling heerst.

Ik zou gewoon naar Hasselt gaan en ik verwacht dat ze daar alle genoemde onderzoeken wel uitvoeren voordat er ook maar iets wordt besloten. Een ICD plaats je niet zomaar. Zo moet bijvoorbeeld het bloedvat waardoor de elektrodes worden geleid worden onderzocht op geschiktheid (hart-echo onderzoek) en de exacte plaats worden bepaald waar de elektrodes in het hart worden geplaatst. Zijn die bloedvaten allemaal wel goed open 5 jaar later? (hart-katheter onderzoek). Tijdens die onderzoeken kunnen wel andere problemen aan het licht komen, maar ja, als er echt iets mis is, dan kun je dat maar beter weten.

[savage]

Beste Czar,

ik hoop inderdaad meer duidelijkheid te krijgen als ik in september in Hasselt op controle ga. Ze hebben in Leuven wel een onderzoek gedaan via de lies om te gaan kijken of de beschadiging erg was en of er eventuele overbruggingen mogelijk waren en toen was ik al niet te spreken over hoe ze me daar behandelden. Na het onderzoek werd ik in de gang achtergelaten ( méér dan 3 kwartier zonder dat maar iemand naar me omkeek. Toen mijn vrouw,die op de kamer op mij wachtte, ongerust werd omdat ze gezegd hadden dat het zo’n anderhalf uur kon duren en ik na 3 uur nog niet terug op de kamer was. Toen ze op de afdeling ging vragen waarom het zo lang duurde, hielden ze haar eventjes aan het lijntje en raar maar waar toen ze terug kwam werd ik net de kamer binnengereden. Ik moest toen enkele uren heel stil blijven liggen zodat de slagader niet zou kunnen gaan bloeden. Toen mijn vrouw de lakens optilde om te kijken waar ze juist geprikt hadden zat alles al onder het bloed. Mijn vrouw verwittigde de verpleegster en binnen enkele seconden stonden er twee aan mijn bed om de bloeding te stelpen en opnieuw te verschonen. Ze kregen zelfs niet de tijd om handschoenen aan te doen omdat het zo vlug moest gaan. Daarna geen specialist meer gezien of gehoord en de volgende dag in de namiddag mocht ik naar huis. Na enkele dagen zag ik bond en blauw, echt niet normaal, want de huisdokter vroeg ook of er een slachter aan het werk geweest was.
Het vervelende is altijd dat degene die je opereert, je niet van tevoren ziet of hoort, en daarna krijg je ook alleen maar uitleg van een assistent. Als je erachter vraagt dan toch. Vandaar dat ik genoeg heb van Universitaire ziekenhuizen waar je alleen maar een proefkonijn bent en geen persoon.
Alle hoop is nu gevestigd op Hasselt. We zien wel, maar waar ik echt wel een antwoord op wil hebben, is waarom ik me toch heel goed voel ondanks die slechte pompfunctie. Ik ben daar natuurlijk heel dankbaar voor, begrijp me niet verkeerd, maar als ik andere op dit forum hoor met een pompfunctie die beter is dan die van mij, dat deze mensen zoveel problemen hebben in hun dagelijks leven en ik nog evenveel kan dan voor ik wist dat mijn hart ziek is. Klopt de diagnose dan wel ?
We zullen zien. Ik hou jullie op de hoogte. Grtjes

[Czar]

Savage,

Je hebt dus een hartkatheterisatie ondergaan via de lies.
Een hartkatheterisatie kan via de slagader in je lies en via de pols-slagader.
In het ziekenhuis in Lingen (Duitsland) heb ik het in 2013 ondergaan en 2 weken geleden weer.
Dat ziekenhuis wordt compleet verbouwd en ook alle apparatuur wordt vernieuwd.
In 2013 was via de lies standaard en via de pols werd alleen gedaan als het niet anders kon.
Dit jaar is dat veranderd: nu doen ze standaard via de pols en via de lies alleen als het niet anders kan.
Bij mij: in beide gevallen gelukkig via de pols.
In het geval van de lies krijg je zandzakken op je lies geplaatst en moet je uren stil liggen tot het wondje in de slagader dicht is. Om je pols krijg je een doorzichtige plastic armband die ze heel hard oppompen met lucht. Na 6 uur laten ze wat lucht ontsnappen en kun je door de armband heen zien of er bloed uit de snede(s) komen. De polsmethode is zeker prettiger.

Het schijnt dat er hogere risico’s zijn via de lies, omdat die slagader groter is. Ik kan me dus alle haast wel voorstellen als jouw slagader daar bloedde, je kunt een enorm bloedverlies oplopen. Er kan een complicatie optreden waardoor je onderhuids bloedverlies lijdt, er vormt zich een een fikse bloeduitstorting die toch wel weer redelijk snel wegtrekt, maar met name met de slagader in de lies moet je enorm voorzichtig zijn. Na de plaatsing van mijn ICD zag mijn arm 3 dagen later er ook pimpelpaars uit, een weekje later is er niets meer van te zien.

Dat ze je ‘vergeten’ zijn en tijden op de gang laten liggen zal wel met een communicatiefout te maken hebben gehad. Het is zeker slordig en bijna schandalig dat niemand opvalt dat je daar zo lang ligt en niet bent opgehaald. Wat je pomp-functie aangaat: de pompfunctie was al verminderd voordat jij het wist, je was er dus al aan gewend.
De pompfunctie geeft aan hoeveel % van de inhoud van je hart bij een hartslag je aderen in wordt gepompt. 50 of hoger is een goede pompfunctie, 40-50 is een verminderde pompfunctie en onder de 35 kan een ICD worden overwogen.

Ik ben nog een heel goed forum tegen gekomen: [url=http://hart.volgers.org/]hart volgers[/url]
De vragen worden gesteld door patienten, veruit de meeste antwoorden worden gegeven door cardiologen. Als patient kun je dus ook gewoon medische termen en medicijnen noemen. Er staat al heel veel informatie op te lezen.

Laat ons vooral weten wat Hasselt oplevert, ik ben Hasselt al een paar keer tegen gekomen als een goed ziekenhuis v.w.b. hartkwalen.

[Inke]

Hallo Savage, lees net je verhaal. Als ik het goed begrijp heb je littekenweefsel en waarschijnlijk een “vergrote” linker hartkamer. Dat littekenweefsel geeft een groot risico op hartritmestoornissen en daarom willen ze je graag een ICD geven. Wat als je een ritmestoornis krijgt in je slaap ? Is je werk je leven waard? Hoop dat je er nog eens goed over nadenkt en vooral een papiertje maakt met al je vragen voor je naar de cardioloog gaat. Succes Ineke

[Czar]

Beste Inke,
Met al je goede bedoelingen: het is 5 jaar geleden dat Savage een onderzoek heeft gehad. Geen enkel gerenommeerd ziekenhuis zet een ICD op basis van gegevens van 5 jaar geleden. En ICD is duur, er moeten leidingen worden getrokken door bloedvaten en er moet bepaald worden waar de elektrodes moeten uitkomen. Krijg je een 1-kamer of een 2-kamer ICD?
Kortom: Savage gaat opnieuw onderzocht worden, dat kan niet anders.

[Auteur]

Berichten