hypertrophische cardiomyopathie

[bert]

hallo

ik ben johan 26 jaar
ongeveer 1,5 geleden is er bij mij hypertophische cardiomyopathie vastgesteld na een aantal onderzoeken
bleek er al langer last van te hebben maar nooit naar laten kijken tot anderhalf jaar geleden dus
nu heb ik in die anderhalf jaar verschillende onderzoeken gehad waaronder meerdere fietstesten ,echo’s en een catheterisatie daarbij gebruik ik ook beta blockers
nu halen de betablockers na meerdere malen de dosis te verhogen helemaal niks uit ( zit nu op 200 mg )
na een gesprek met mij cardioloog in het Erasmus mc is er besloten om een fietstest met echo te laten maken
hieruit is dus gekomen dat de verdikte hartspier die bij mij aan de linkerkant verdikt is dat die de uitgang bijna helemaal dicht drukt onder inspanning ook is de hartklep langer dan hij hoort te zijn aangezien medicatie totaal niks helpt willen ze dus gaan opereren ( verdikte gedeelte weghalen en hartklep naar normaal formaat terug brengen ) nu ben ik best bang voor de ingreep en er komt veel op me af
zijn er hier meer mensen die er ervaring mee hebben ???

[Roland]

Hallo Johan,

Welkom op dit forum.
Als je bij ‘zoeken’ rechtsboven ‘hcm’ typt dan krijg je verwijzingen naar eerder geposte berichtjes over deze aandoening.

Sterkte.

Hartegroet,
Annemarie

[Eenbeetjevanditendat]

Is een hele lelijke kwaal, ik heb geen beter nieuws voor je.

Mijn cardioloog dacht ook wel eens dat ik dat zou hebben maar een MRI weerlegde dat.

Veel sterkte. Misschien vragen om een ICD voor de zekerheid.

Groeten,

Zomaar

[ads]

He Johan,

HOCM + SAM = niet met betablockers alleen te verhelpen. Bij mij ook geprobeerd, moest een ander medicijn bij om redelijk te helpen (disopyramide). 200 Mg BB is wel veel trouwens… :unsure: kan je überhaupt nog inspannen?

De operatie die je kunt krijgen is de zgn. Morrow procedure (weghalen verdikking) + rechtzetten/inkorten Mitralisklep. Alternatieven daarvoor zijn er bij mijn weten niet, en op jouw leeftijd raad ik die ook niet aan. Operatie is echt het beste als je stevige symptomen hebt.

Zelf heb ik dit voorjaar een gecombineerde Morrow/Maze gehad. Maze is om boezemfibrilleren te stoppen. Afgezien van wat kleine complicaties :S is de operatie zelf niet zo heel erg. Tenminste, mij viel het mee, ook de pijn is prima uit te houden op paracetamol. Maze heeft in ieder geval geholpen, effect van de Morrow moet ik nog gaan voelen. Soms voel je dat heel snel, in mijn geval duurt het kennelijk even.

De Morrow is de ‘gouden standaard’ om een obstructie te behandelen. Omdat het tegen weerstand in moeten pompen op den duur niet zo goed is voor je hart is het belangrijk die weerstand te verminderen.

Voel je vrij om mij dingen te vragen!

Gr. Ad

[Eenbeetjevanditendat]

Ja misschien moet ik er me ook niet mee bemoeien. Ik heb Tachycardiomyopathie. Das heel wat anders. Mijn hartspier is nog normaal, maar wel overbelast.

HOCM heb ik niet en ook geen ervaring mee.

Ik wens je sterkte. Ik las dat ze een obstructie met een alcohol ablatie kunnen verhelpen.

Succes,

Zomaar

[ads]

Alcohol ablatie is geen optie bij gelijktijdige problemen met de mitralisklep.

Verder is de mortaliteit tijdens/direct na de ingreep bij de ablatie hoger dan bij de operatie. Zou je niet verwachten… overall is de mortaliteit minder dan 2% overigens, dus niet echt hoog.

Volgens recent onderzoek EMC is de lange termijn overleving (8 jaar) na ablatie 67%, na operatie 96% (overleving = # patienten dat geen fatale hartritmestoornis krijgt). Eigenlijk zit je statistisch gesproken na de ablatie aan een ICD vast.

Vraag maar bij Ten Cate, die heeft het verslag geschreven… Ten Cate schrijft zelf:

“Conclusions: This study shows that ASA has potentially unwanted long-term effects. This
poses special precaution given the fact that ASA is practiced worldwide at increasing rate. We recommend myectomy as the preferred intervention in patients with obstructive HCM.”

Bij mij (en ik ben 50) zei de chirurg dat de voorkeur toch wel uitgaat naar de operatie. Doe er je voordeel mee. Operatie advies lijkt mij het enige juiste.

[Eenbeetjevanditendat]

Hoi Ad.

Duidelijk. Ik heb ook geen verstand van die aandoening. Ik had er wel wat over opgezocht omdat bij mij door een pruts cardioloog ook ooit de diagnose hypertrofische cardiomyopathie is gesteld. Een MRI heeft in een ander ziekenhuis laten zien dat dit niet waar was, geen DCM en geen HCM alleen een overbelast hart door AF.

Groeten,

Zomaar

[Eenbeetjevanditendat]

Mijn LVEF hersteld in 2 jaar van 33% naar 59% dus dat is duidelijk Tachycardiomyopathie. Ritmestoornissen na 2 dagen wegklappen en klasse 3 antiarrythma slikken. Zoveel als nodig. Ik kon eerst nog geen 100m lopen en nu ren ik zo 3 trappen op. Dus gewoon de meest agressieve behandeling kiezen tegen AF. Desnoods met Amiodaron of een operatie

Groeten,

Zomaar

[jopie1986]

hey ad

ja 200mg bb is inderdaad erg veel naar mijn idee .
ik heb in die anderhalf jaar aan bezoeken aan de cardioloog van alles en nog wat moeten slikken je gaat je gewoon een soort van test dummy voelen inspannen is ook een aardig groot probleem t gaat eerder niet dan wel

nou heb ik na het laatste onderzoek dan ook het advies gekregen om inspanning te vermijden tot iig de 27ste deze maand dan heb ik een gesprek met de cardioloog over de ingreep en what not

het enige jammere aan dit alles is dat ik wel eerst een paar keer flink uit me dak heb moeten gaan voor ik eindelijk serieus genomen werd
en daarbij moet ik zeggen dat ik echt een hoop kan hebben maar het idee alleen al dat ik straks die ingreep ga krijgen jaagt me toch wel angst aan :S

gr johan

[Eenbeetjevanditendat]

Het kan erger. Ik slikte tot voor kort 320mg sotalol per dag. Dan ben je ook een zombie.

Groeten,

Zomaar

[ads]

Johan,

Snap het even niet. Er is een NVVC richtlijn HCM (2001) waarin stapsgewijs de behandeling bij HCM staat beschreven.

Uitgaande van patient met symptomen:

Stap 1 Betablocker
Stap 2 BB + disopyramide (disopyramide helpt redelijk bij obstructie en SAM, en verkleint de kans op AF – bij mij kon een BB alleen mij niet uit AF helpen, disopyramide wel)
Stap 3 Operatie of ablatie

Ablatie alleen bij geselecteerde patienten (geen klepproblemen, wil/kan niet geopereerd worden etc.)

Wees dankbaar dat je de variant met obstructie hebt (anders heb je niet veel opties) en realiseer je goed dat de oorzakelijke kwaal (de abnormale myocard opbouw) niet verholpen kan worden. Wat symptomen (mogelijk diastolische disfunctie enzo) houd je dus altijd.

Daar heb je toch geen 1,5 jaar voor nodig? Misschien het nadeel van een academisch ziekenhuis zoals het EMC – ik ben naar het Antonius gegaan daarom (en nog wat redenen).

Op 200 Mg BB kon ik ook niet veel meer – zelfs al was ik toen in AF wat door de hoge hartfrequentie nog wat compenseerde.

Pas nadat ik weer disopyramide mocht slikken kwam ik in sinus, kon ik de BB minderen en weer enigzins normaal gaan doen.

Wat is je gradient (rust, inspanning)? Drempel voor operatie is een rustgradient > 50 (al staat dat inmiddels ook ter discussie).

Vraag anders eens om disopyramide (en zoek de richtlijn op en neem die mee :cheer: .

Gr.

Ad

[Eenbeetjevanditendat]

Hier geen DCM of HCM zoals ik al zei. HR 80 bpm en bloeddruk 130/70 rr. toch onwijs ziek…..ga zo lekker slapen. Zoals ik al zei.

[assi87]

Hi Johan,

Voor mij was het een.maand geleden net zo schrikken als voor jou, idem 26 jaar pas ons huisje klaar bezig met onze kinderwens en plots kreeg ook ik te horen je hart pompfunctie is maar 43%. Hoogstwaarschijnlijk erfelijke cardiomyopathie.
Heb sinds de geboorte al een lekkende hartklep maar die zou hier geen rol in mee spelen en de situatie van mijn klep was niet verslechterd.
Onze kinderwens moet in eens uitgesteld worden voor 2 jaar.. en dan is het de vraag mag het dan wel na 2 jaar??
Er zijn zo veel vragen..en zo weinig antwoorden.
Mijn vader en broertje hebben ook cardiomyopathie, dus het is wel bijna zeker erfelijk.
Gelukkig merk ik al een groot verschil nu ik medicijnen slik (quinapril en carvedilol) mijn benen en voeten zijn lang niet meer zo moe en mijn energiepijl is gestegen, voor de rest voel ik me eigenlijk goed.
Ik ben best wel bang voor de toekomst.. :pinch:
Holteronderzoek heeft niet veel info opgeleverd nu wachten op uitnodiging MRI en Genetica.
Ik wens je heel veel succes en het aller best toe.

Take care.

Astrid

[ads]

Astrid,

Welke vorm van CM heb je? Gedilateerde gedraagt zich heel anders dan hypertrofische (en er zijn nog een paar varianten). Met hypertrofische CM is zwangerschap volgens de literatuur (schaars, maar toch) meestal goed verdraagbaar. Gedilateerde CM heb ik geen idee van – is mijn aandoening niet zeg maar 😛 en ik ben geen cardioloog.

@ Johan: hebben ze jou nog verder geholpen met een behandelvoorstel of behandeling?

[Auteur]

Berichten