Hoe leef je zonder ICD?

[bert]

Vrij recent is na een heel lange onderzoekstijd d.m.v. dna-onderzoek bevestigd dat ik het Lange QT-Syndroom, type 1 (LQTS1) heb. Met medicatie (propranolol) in maximale dosering blijven mijn klachten, flauwvallen, uit. In plaats daarvoor ben ik elke dag ziek van de tabletten en heb ik duizelingen die echter niet op een holter of Reveal te zien zijn.

Daarom, en omdat ik nooit een hartstilstand heb gehad en mijn gemiddelde QT-tijd niet al te zeer verlengd is (ongeveer 480 ms) kom ik niet in aanmerking voor een ICD. Op dit moment leef ik in angst; ik durf niet meer te gaan fietsen, ga niet meer alleen met de hond in het bos wandelen, ga niet meer alleen met mijn kinderen op stap enz. Voor artsen (ik heb meerdere cardiologen gezien) lijkt dit echter niet te tellen, zij bekijken en bespreken enkel de harde medische kant en als ze de menselijke aspecten benoemen is het alleen om de gevaren van een ICD te benadrukken.

Zijn er anderen die dit herkennen? Wat zijn de ervaringen met ICD’s, en vooral:
wat zijn de ervaringen in het leven zonder ICD maar met angst?

Groetjes, Marijne

[Roland]

Hallo Marijne,

Hoewel ik niet helemaal tot je doelgroep hoor wil ik graag reageren. Ik ben bekend met ARVC en er is sprake van een verlengde QT-tijd. Sinds 3,5 jaar heb ik een ICD. Ik voel me veilig met dit waakhondje. Voor de implantatie en de ablaties viel ik regelmatig flauw. Dat is gelukkig niet meer gebeurd, ik reageer goed op de tambocor (a-rythmica).
Is er een mogelijkheid dat je een andere bètablokker krijgt waar je je beter bij voelt? Dit zou ik zeker overleggen met je cardioloog.
Uit je verhaal maak ik op dat nu vooral angst (voor plotselinge hartstilstand?) je leven beheerst. Jammer dat je cardioloog geen oor heeft voor het psychische stukje. Heb je het gevoel dat je met een tijdbom in je lichaam rondloopt? Ik heb zelf een aantal sessies bij een medisch psychologe gehad. Ik was intern doorverwezen door mijn cardiogeneticus. Niet dat ik problemen met mijn diagnose had maar in diezelfde periode kampte mijn man met ernstige gezondheidsproblemen. Ik heb de gesprekken als prettig ervaren. Een medisch psycholoog heeft toch een andere achtergrond dan een gewone psycholoog.
Wat zijn volgens je cardioloog de gevaren van een ICD? Aan welke criteria moet je bij LQTS voldoen om voor een ICD in aanmerking te komen?

Een hartegroet,
Annemarie

[Anoniem]

Ik heb ook LQTS en heb na een hartstilstand en daarna de nodige onderzoeken wel een ICD gekregen.
De duizelingen en het niet goed voelen herken ik wel. Mijn cardioloog heeft steeds andere medicijnen voorgeschreven tot ik me er wel goed bij voelde.
Ik slik nu Atenolol 100 mg. en nog een paar andere medicijnen
Vraag eens aan je cardioloog of je ook niet andere medicijnen voorgeschreven kunt krijgen.
Wellicht voel je je dan beter.
Hoe het is om zonder ICD te leven daar kan ik je niet mee helpen. Bij mij kwam immers alles aan het licht door een hartstilstand. In het begin had ik ook heel veel angst, door verschillende sessies met een psycholoog ben ik er overheen gekomen.
Ik hoop dat andere mensen je ook nog raad kunnen geven.
Sterkte
Marjan

[Marijne]

Beste Marjan en Annemarie,

Hartelijk dank voor jullie reacties.

Zoals ik zei heeft het lang geduurd eer de diagnose werd gesteld. Er was onenigheid (onduidelijkheid) tussen cardiologen over de betekenis van de verlengde QT-tijd op de ecg’s. Daardoor ben ik al geruime tijd onder begeleiding van een psychologe, idd op verwijzing van cardiogenetica. Ik heb er veel aan, maar deze kwestie krijg ik niet op een rij.

Om in aanmerking te komen voor een ICD moet er sprake zijn van een doorgemaakte hartstilstand, ernstig verlengde QT-tijd (> 500 ms) en/of wegrakingen onder medicatie door geregistreerde ritmestoornissen. Omstanders hebben één maal gemeend me te moeten reanimeren, zonder tussenkomst van een AED was ik echter bij kennis toen de ambulance arriveerde. Daarom werd de ‘reanimatie’ als onnodig/onterecht bevonden. Mijn QT-tijd piekt soms, maar is gemiddeld rond de 480 ms. Ritmestoornissen zijn nog niet ‘gevangen’ op een holter of Reveal. Sinds de propranolol verdubbeld is heb ik ook geen weglatingen meer, maar ben ik dus wel ziek. Andere medicijnen worden afgeraden: voor LQTS1 is propranolol het meest effectief bewezen medicijn gebleken…….. Een ICD brengt risico’s met zich mee vanwege mogelijk onterechte shocks en emotionele belasting, daarom is men erg terughoudend met het plaatsen daarvan.

Ik snap het besluit wel, maar het lukt me niet om me veilig te voelen door het dragen van een Reveal met thuismonitoring? Tuurlijk ben ik bang voor ritmestoornissen of, nog erger, een hartstilstand. Maar ik ben veel banger voor nieuwe wegrakingen, voor het wakker worden ergens op de grond, wetende dat ik met mijn armen en benen heb liggen schokken, mijn blaas heb geleegd in het bijzijn van anderen. En dus laat ik alles waarbij ik risico loop. Dat is steeds meer, met als gevolg dat gebeurt waar ik het meest bang voor ben: niet meer kunnen leven zoals ik dat wil………. Of een ICD dat zou voorkomen weet ik niet, is ook niet relevant want ik kom er niet voor in aanmerking. Daarom mijn vraag: hoe leef je zonder ICD……

(Sorry voor het lange verhaal)

[Auteur]

Berichten