het leven met een pacemaker

[bert]

naat bij mij op de spoedeidende hulp werd vastgesteld dat ik hartritmestoornissen had vanwege het niet goed werken van de sinus-knop, werd er bij mij met spoed op 1 oktober 2012 een pacemaker geimplanteerd. operatie goed verlopen. na 2 dagen mocht ik naar huis.maar ja dan begin je pas een beetje te beseffen wat er allemaal gebeurd is. ik ben van mezelf al een “stress” persoon, dus een en al stress over hoe nu verder te gaan. ben angstig (durf soms niet met de auto weg, soms ook geen zin om te gaan winkelen etc.), val alleen maar af, soms weinig eetlust, zit alleen maar te piekeren. of het afvallen en de verminderde eetlust met de “pacemaker” te maken hebben wordt binnenkort uitgezocht (moet naar de internist). de laatste pacemakercontrole (begin van deze week) was goed en dus een hele geruststelling. zijn er “lotgenoten”die zich in dit verhaal kunnen vinden? graag hoor ik dan hoe zij hier mee om zijn gegaan of wat ze gedaan hebben om er van af te komen?

[Roland]

Hallo Huib,

Ik denk dat het voor velen een herkenbaar verhaal is. Je krijgt hartritmestoornissen, er wordt een pacemaker geplaatst en je moet weer verder. Het is niet alleen een fysieke ‘verstoring’, ook mentaal kun je uit balans raken. Van het ene op het andere moment ben je hartpatiënt. Je motortje heeft het even af laten weten en je wordt met je eigen sterfelijkheid geconfronteerd. Daarbij komt ook vaak het onbegrip van je omgeving.

In dec 2010 is er bij mij, ik was toen 49, een ICD geplaatst vanwege levensbedreigende ritmestoornissen. In 1e instantie werd er vanuit gegaan dat ze onschuldig waren. Ik heb 2 keer een ablatie gehad maar dit hielp slechts korte tijd. Later kwam de verdenking dat de ritmestoornissen een andere oorzaak hadden. DNA-onderzoek bevestigde het vermoeden. Ik had een aangeboren hartspierziekte. Puzzelstukjes vielen op zijn plaats. Als kind was ik al vaker flauwgevallen, vaak tijdens sporten maar ook tijdens rust. Dit flauwvallen liep als een rode draad door mijn leven, als verklaring werd het op te snel groeien, hormonen of stress gegooid. En dan heb je ineens een ICD. Ik heb de ICD vanaf het begin helemaal geaccepteerd, had misschien ook geen tijd om er echt stil bij te staan vanwege mijn man die in die periode ernstig ziek was. Ik wilde vooral doorgaan, mijn gezin had me nodig. Het besef dat ik waarschijnlijk mijn hele leven een engeltje op mijn schouder heb gehad was er wel degelijk. Ik kreeg vragen van mijn omgeving ‘of ik me met mijn ICD beter voelde’… maar zo werkt het niet! De ICD verandert niets aan de ARVC, het is mijn waakhondje dat zal ingrijpen indien nodig.

Vorig jaar juli is de ICD opnieuw geïmplanteerd. Hij ligt nu onder de borstspier. Er is mij toen een hartrevalidatie programma aangeboden volgens de PEP module, Psycho Educatieve Preventie. In groepsverband krijg je begeleiding op fysiek en mentaal gebied. Je leert je grenzen kennen maar ook je valkuilen. Ik kan iedereen een dergelijk programma aanbevelen. Ik sport met een hartslagmeter.

Zoals ik in jouw verhaal lees ben je in een vicieuze cirkel geraakt. Je angst is je leven aan het bepalen. Je wilt dit doorbreken maar weet niet hoe. En daar kun je hulp bij krijgen. Hulp om het vertrouwen in je lichaam te herstellen. Erover praten met lotgenoten is ook een uitlaatklep.

Ik hoop dat je iets met mijn verhaal kunt en dat ook jij handvatten aangereikt krijgt om je leven opnieuw op de rit te krijgen. Je staat niet alleen!

Hartegroet,
Annemarie

[laura52]

Hallo,
Ik ben nieuw op deze site en dit is misschien een goede plek om mijn verhaal te vertellen en antwoorden te krijgen,
Ik woon sinds december 2011 in Duitsland, en mijn eerste controle hier van mijn vernauwde aortaklep was in januari van dit jaar. De arts hier constateerde een te grote vernauwing en ik moest z.s.m. geopereerd worden. Die operatie heeft plaatsgevonden op 23 juli jl. en daarna is geconstateerd dat het elektrische deel van mijn hart beschadigd was door het innaaien van de klep. Ik moest een pacemaker. Die is 4 dagen na de hartoperatie geïmplanteerd.
Na de operatie ben ik 10 dagen in het ziekenhuis gebleven en daarna 3 weken in de Reha, zoals hier in Duitsland gebruikelijk is. Dat heeft me wel wat goed gedaan, ik heb er gesport, en ik heb vele lezingen aangehoord over alles wat met de operatie en gezond leven te maken had.
Na 4 weken is mijn pacemaker gecontroleerd, en men zag dat mijn hart zelf weer werkt, met 70 slagen per minuut, hoewel nog wel onregelmatig. Mijn pacemaker is toen lager ingesteld. Maar sinds afgelopen zondag ben ik ineens weer heel erk kortademig bij instanning. Ik heb maandag de hele dag op de eerste hulp in het ziekenhuis doorgebracht, het grootste deel van de tijd met wachten. Daar kunnen ze hier ook wat van, de wachtkamers zitten overal vol en het wachten duurt eindeloos. En de uit onderzoeken van maandag is niks gebleken wat de kortademigheid verklaart. Maar men heeft mij alleen in rust onderzocht. Daarom ben ik gisteren nog eens naar het ziekenhuis gegaan, en heeft een arts er nog eens naar gekeken, maar nogmaals alleen in rust, heeft hij een echo gemaakt.
Nu is het advies dat ik een 24 uurs ecg laat maken. Dat ka a.s maandag gebeuren.
Mijn vraag aan iedereen op dit forum is, of er meer ervaringen met deze klacht zijn, en hoe mijn vooruitzichten zijn. Alvast heel veel dank.
Laura52

[An Snoek]

Precies hetzelfde moet nog gecontroleerd worden

[Auteur]

Berichten