Harttransplantatie (ervaringen)

[bert]

Als ‘groentje’ op dit forum ben ik op zoek naar lotgenoten die óf een harttransplantatie hebben ondergaan, óf hiervoor op de wachtlijst staan.
Ik krijg over een week een eerste gesprek met “mijn” cardioloog bij het UMCN over een mogelijkheid voor mij om over te gaan tot een harttransplantatie op den duur.
Hoe en wat is mij nog niet bekend, maar het feit dat ze het heeft aangegeven, geeft mij het gevoel dat ik ben ‘uitbehandeld’.
Enkele maanden geleden heb ik nog een His-ablatie ondergaan, en heb een bi-ventriculaire ICD sinds 2007.
Om mijn hele ‘hartgeschiedenis’ te noteren heeft geen zin, omdat het dus puur gaat over een harttransplantatie.
Dus….graag uw reacties…ik wacht af.

alvast bedankt

DisjeNmgn.

[LindaKa]

Hallo ?,

ik herken een paar dingen in je verhaal, dus reageer ik maar op even op je berichtje.
Ook ik heb ik 2007 een ICD gekregen (preventief vanwege een familiaire gedilateerde cardiomyopathie). Nadat deze in 2009 verschillende keren heeft in moeten grijpen, heb ik in sept. 2009 een ablatie ondergaan. Intussen was ik al op de wachtlijst voor een transplantatie gezet, omdat ik inderdaad uitbehandeld was. Na 2 maanden was ik al aan de beurt, en dus ben ik in okt. 2009 getransplanteerd. Wat de transplantatie betreft, moet je geen voorbeeld nemen aan mijn verhaal, want die is erg gecompliceerd verlopen en het is een groot Godswonder dat ik nog leef. Maar wellicht kan ik wel wat vragen voor je beantwoorden.
Inmiddels heb je je gesprek met de cardioloog gehad, neem ik aan? Het is dat verlopen? op welke termijn zou een tranplantatie nodig zijn, weet je dat, of is dat absoluut nog niet te zeggen? Hoe oud ben je? Wat is je ziektegeschiedenis?

Als je vragen hebt, stel ze gerust!

Vriendelijke groet, Linda

[heide537]

Hey Disje,

Al een poosje ben ik ingeschreven op dit forum maar doe er weinig mee, toevallig dat ik net ff heb ingelogd en jou verhaal las. Ook ik ben gister bij cardioloog geweest in het UMCG. Deze zei dat ik maar eens naar een andere cardioloog moest vanwege optie´s voor een dergelijke transplantatie. Op 28 febr. a.s. heb ik een gesprek met een andere cardioloog die gaat over de transplantatie´s. Ook ik heb cardiomyopathie met als gevolg hartfalen. Vorig jaar januari een PM gekregen (biventric) zonder ICD functie maar deze heeft niks geholpen. Gister ook een muga scan gehad waar op te zien was dat mijn linkerharthelft nog 44% pompt en mijn rechter 28%. Veel last van vocht in buik en enkels. Ook last van stuwing in hals/hoofd. Omdat ik naast mijn hartprobleem ook met een nierfunctiestoornis zit en met reuma is het nog maar de vraag of ik voor een dergelijke transplantatie in aanmerking kom. Het wordt dus nog wel ff spannend komende maand. Mijn nierfunctiestoornis is op dit moment een battle tussen de nefroloog en cardioloog. De nierspecialist zegt dat mijn nier op zich goed is en niet is beschadigd en een transplantatie niet in de weg moet staan, maar mijn cardioloog zegt net andersom, die denkt dat mijn nier wel is beschadigd. Tja, ik weet niet wat ik ervan moet denken. Echo nier gehad en die was goed. Nu alleen de reuma nog wat in de weg zit, al heb ik hier weinig tot geen last van. Afwachten dus.

Het probleem is dat ik me wel aardig goed voel en nog niet zo’n klachten heb dat ik zeg van eh: zet me maar op de lijst. De hartpompfunctie is ook nog niet heel slecht. Maar de vragen over evt. harttransplantatie spelen me wel door mn koppie. Dus vandaar dat gesprek strax. Ik ben 39 jaar oud en wil eigenlijk nog heel lang mee!!! Ik hoop met dit verhaal dat er voor jou wat herkenning in zit, alleen ieder beleefd t weer op zijn/haar eigen manier.

Groetjes,
Annette

[DisjeNmgn]

dank je wel voor jullie reactie,

door de vele fora over hartziektes etc., is deze site er een beetje bij ingeschoten (sorry) Mijn harttransplantatie is (voorlopig) van de baan, komende week nieuwe echo, dan kijken ze of ik in aanmerking kan komen voor een mitralisklepreparatie, alvorens ze aan een transplantatie gaan denken…
ff afwachten dus.
voor mijn “hartverhaal”tot nu toe ;
[url=http://disjenmgn.blogspot.nl/p/mijn-geschiedenis-tot-nu-toe-in-een.html]http://disjenmgn.blogspot.nl/p/mijn-geschiedenis-tot-nu-toe-in-een.html[/url]

[Trace]

Hallo, ik heb me vandaag geregistreerd op deze website.
ik ben zelf een harttransplantant al 6 jaar, zelf ben ik 23 jaar.
Alles ging gaat goed maar ik ben afgelopen donderdag gedotterd omdat er vernauwing was in de kransslagaders. Zijn er andere hartrransplantanten die dit hebben meegemaakt?
Een dag na de ingreep voelde ok nog steeds pijn. De pijn wordt nu onderdrukt met een medicijn maar ik voel dat het onderdrukt wordt omdat ik toch die rare trekkende gevoel in mijn arm blijf houden. Kan er mee wel leven voel me ook heel goed.
Denk dat ik gewoon de behoefte heb om er met iemand over te praten help 🙁

[Roland]

Hallo Trace,

Welkom op het forum. Ik hoop dat er lotgenoten reageren. Vaak is het al fijn om even je verhaal ergens kwijt te kunnen.

Hartegroet,
Annemarie

[Ben76]

Hoi Trace,
Ik ben zelf ook nieuw op dit forum.
Ik heb niet meegemaakt wat jij hebt omdat ik nog op de lijst sta om getransplanteerd te worden maar praten kan altijd hoor 🙂

Ben

[Auteur]

Berichten