Hartkloppingen (SVT), Boezem flutters, Atrium fibrileren….

[Anoniem]

hallo lidy
Ik had een aneurysma van 5,8 cm, en dit is 5 weken geleden verholpen door er een stent in te plaatsen.
Het lijkt een kleinigheid maar ik ben nog lang niet de oude hoor.
In beide liezen wonden van toch wel 10 cm.Ook bij mij werd het door toeval ontdekt, n.l. bij jaarlijkse controle door de cardioloog (ik heb vorig jaar ook een nieuwe hartklep gekregen),
Bij mij is het de laatste paar jaar wel gegroeid, maar dat hoeft natuurlijk niet.
Vraag als je wel geopereerd moet worden wel naar een second opinion,
heb ik ook gedaan.Ze zeiden tegen mij dat het een buikoperatie moest worden i.v.m. de plaats van het aneurysma, maar ik ben toen naar Groningen UMC gegaan en daar kon het wel via de liezen.
Is ook best zwaar dus, maar een grote buikwond is nog erger.
De wetenschap dat je een zoals ze het noemen “bom”in je lichaam hebt, is natuurlijk niet prettig.
Ik ben blij dat ik het achter de rug heb en alles komt wel weer goed.
14 juli ct scan en 20 juli controle bij de prof. en dan hoop ik dit achter me te kunnen laten, weer wat gaan sporten en zo.
Jou wens ik alle sterkte de komende tijd
groet
Joukje

[A1963]

Hallo Joukje

Dankjewel,
Waar had jij de Aneurysma? Ook bij het hart?
Ik heb hem bij het hart, waar de aorta begint.
De second opinion had ik in Nieuwegein, daar is mij verteld dat als die groeit , moet ik geopereerd worden en moet ook de aortaklep worden vervangen…….
Is bij jou ook de aortaklep vervangen?
Ik kan me voorstellen dat je zegt, ik ben blij dat het achter de rug is…ik moet morgen naar de cardioloog, voor een weer een echo.
Nou ik hoop voor jou , dat je het zeker achter je kan laten, en alles weer normaal kan doen.
Vriendelijke groet,
Lidy

[Anoniem]

ja, hoog nog boven de nieren.
Er moest toen een speciale stent worden gemaakt (in Australie) op maat met vertakking naar de nieren. Het heeft wel 3 maanden geduurd voor alles er was, maar ook mijn nieren werken weer prima.
Vorig jaar is idd. mijn aortaklep vervangen, ik ben 71 jaar en kon dus kiezen voor een bioklep of een kunststof.
Ik heb voor een bioklep gekozen, die hoor je niet tikken.
De keuze heb je volgens mijn artsen als je minimaal 70 jaar bent en dat was ik net een paar weken.
Ik kreeg vorige week bericht van het ziekenhuis dat ik een aortaklep heb gekregen die fefabriceerd was in Amerika, en nu de stent uit Australie.
Dus ik ben heel internationaal.
Maar ik ben blij met alles en hoop nog eens van je te horen hoe alles bij jou verloopt.
vr. groet
joukje

[A1963]

Ja…zeg dat wel je bent zeker internationaal!
Maar als het maar allemaal goed komt, dan maakt het niet uit waar het allemaal vandaan komt…
Maar dan (als ik het goed begrijp) heb je het Aneurysma niet bij het hart zitten?
Ik moet het maar afwachten, of ik wel of niet geopereerd moet worden, ik hoop alleen als dat nog niet het geval zal zijn , dat ik er wat beter mee om kan gaan, dat hoop ik echt.
Ik ben 47 jaar , en kom wel uit een familie(vaderskant) met hartafwijkingen mijn vader was 3 keer aan zijn hart geopereerd.
Ik heb het wel van dichtbij meegemaakt, en nu zou het mijzelf kunnen treffen…..
Maar ik laat het je weten hoe het verder verloopt.
vriendelijke groet,
Lidy

[Anoniem]

heb je al eens gekeken op http://www.aneurysma.nl? Daar vind je heel veel informatie.
groet joukje

[IMCM]

Hallo Lydia,

sinds een jaartje of 6 weet ik (bij toeval ontdekt)dat ik een anurysma heb. Heb net als jij het anurysma op dezelfde plek bij het hart was 6 jr geleden nog 3,9cm nu 4,6 cm en volgens mijn cardioloog is het het beste om bij 5 cm op een stukje aorta en klep te vervangen( jakkie!!!) ben 54 1,62 en 68 kg. het is nu maar net hoe hard het anurysma nu groeit volgens mij is de grens 7 cm. Moet er nu al niet aan denken, ook al zal het daarna wel beter gaan omdat de”bom”onschadelijk is gemaakt.

[marcov]

Even een reactie van een nieuwkomer!

Inmiddels alweer 18 jaar geleden overleed mijn vriendin aan een gescheurde aorta in de buik.
Omdat ze toen net 21 jaar oud was werd er tijdens haar klachten vooraf niet aan iets dergelijks gedacht.
Mijn dochter was net anderhalf, en mijn zoon 5 weken oud.
In de eerste instantie zou het volgens de artsten niet iets erfelijks zijn, maar pure pech en hoefde ik mij geen zorgen te maken.
Wel vertelde haar moeder dat oma eigenlijk op de zelfde manier was overleden ( plotseling op 38 jarige leeftijd) alleen is daar nooit een gescheurde aorta gevonden, simpelweg omdat er niet naar gekeken was.
Enkele jaren later werd ik gewezen op het syndroom van marfan!!!
Dan ga je toch nadenken, en vooral zorgen maken….
Na een bezoekje aan de huisarts werden we doorverwezen naar een cardioloog om een echo te laten maken van beide kinderen, inmiddels 7 en 9 jaar oud.
Ook was er ondertussen bij moeders moeder bij toeval een verwijding ontdekt, waardoor het vermoeden rees dat het misschien wel in de vrouwenlijn van de familie zou kunnen zitten.
Mijn dochter had inderdaat een lichte verwijding in de aorta boog 3,7 cm, maar mijn zoon had inmiddels een verwijding van 4,1 cm.
Dit was aanleiding genoeg om zorgen te gaan maken.
We zijn doorverwezen naar de marfan poli in het AMC, daar werden ze door verschillende artsen onderzocht.
Niet dat ze het syndroom van marfan hebben, maar omdat er naar alle belangrijke punten gekeken werd.
Jaren lang zijn ze daar op controle geweest, en helaas werd ook de verwijding steeds groter, bij beide kinderen.
op 12 jarige leeftijd heeft mijn zoon een nieuwe aortaboog gekregen, niet omdat het echt gevaarlijk werd om te wachten, maar omdat de kans bestond dat zijn klep zou gaan lekken als de aorta nog wijder zou worden.
Het heeft jaren geduurd voordat de klinisch geneticus (?) met het verlossende woord kwam, mijn kinderen hebben een variant van/op het Loeys–Dietz syndroom.
Mijn dochter heeft 2 jaar geleden de zelfde operatie gehad en daarmee is voor beide kinderen voorlopig een spannende tijd achter de rug.
Ik zeg voorlopig omdat mijn zoon ook een verwijde kransslag ader heeft, die met de tijd ook mischien geopereerd moet worden.
De zorg die nu begint, is voor hun eventuele kinderwensen…het is 50% overerfelijk.
Al die jaren zijn we geweldig begeleid en gesteund door de artsen en zijn de operaties geweldig verlopen, net als het herstel daarna.

Misschien zeg ik iets wat jullie allang al weten, maar kijk aub verder en ga er niet zomaar van uit dat je de enige bent met een hart probleem er zijn heel veel erfelijke aandoeningen die als een rode draad door de familie gaan.
In mijn geval zou ik gewenst hebben dat er iemand mij eerder op gewezen had.
Het vertrouwen wat de artsen mij gegeven hebben heeft mij op de been gehouden, hoe eng alles ook geweest is.
Dit geldt voor jullie ook, vertrouw erop dat het goed komt!

Groet,
Marco

[A1963]

Hallo Marco

Dit is een heftig verhaal zeg….en dan nog wel allebij je kinderen..idd wat een zorg en spanning zal dat gebracht hebben.
Fijn dat de operatie’s goed zijn verlopen,
Gaat het nu goed met je kinderen?
Bij alle onderzoeken die ik heb gehad , is er verder niets met mijn hart of kransslag ader ,ook niet het syndroom van Marfan
het is alleen de verwijding van de aorta, en ik blijf nu onder controle….maar het kan net zo goed zijn dat het er al heel lang zit alleen daar krijg je alleen geen bevestiging van….en dat zal de tijd uitmaken, en daar probeer ik maar op te vertrouwen.
Dat lukt nu op het moment weer wel….maar het kan zo weer terug keren die angst….en dat is behoorlijk lastig.

Vriendelijke groeten,
Lidy

[marcov]

Hoi Lidy,

Het is eigenlijk altijd goed gegaan met de kinderen, zoals je zelf ervaart ( denk ik) voel je er niets van, het is alleen dat je weet dat je het hebt.
Er zijn natuurlijk beperkingen met wat je van je lichaam mag vragen, en dat is voor (kleine)kinderen niet te begrijpen.
Ze mochten gewoon sporten, mits ze niet van nul naar 100 gingen en dit was voor mijn zoon niet te doen.
Hij wil altijd beter presteren dan een ander en ging dus vaak te ver.
Uiteraard gebruiken ze medicijnen om de druk te verlagen en zolang ze gewoon thuis zijn ben je er zelf om er op toe te zien dat het ingenomen wordt, maar naarmate ze ouder werden en vaker de hort op gaan werdt dit dus onregelmatig ingenomen.
Omdat ze al op jonge leeftijd met dit geconfronteerd werden zijn ze er eigenlijk mee opgegroeid.
Dus gelukkig voor hun zijn wij (vader/grootouders ed) er het meeste mee bezig (geweest).
Controle blijft noodzakelijk, 1x per jaar een echo en om het jaar een MRI omdat in hun geval in alle aderen een verwijding kan optreden en niet alles met een echo te zien is.
Bij jou is het nu ook bekend, en wordt het in de gaten gehouden.
Daar zou jij je rust in moeten vinden, je wordt als het nodig is op tijd geholpen.
Wie weet kun je zelf aangeven dat je er eigenlijk wel vanaf wilt en niet wilt wachten tot/of het groter wordt, of zeg ik nu iets raars?
Die angst die je hebt herken ik heel goed, en ik ben daar nu vanaf omdat ze geholpen zijn.
Het beheerst je leven letterlijk en figuurlijk…..

Groet,
Marco

[A1963]

Hoi Marco

Ik ga er niet om vragen of ik geopereerd word, want dat is mij juist vertelt, dat er best veel risico’s aan zo’n operatie zitten.
Dan zou ook de aortaklep vervangen moeten worden, als dat gedeelte van de aorta vervangen word……terwijl er nu niets lekt, de wand is dik genoeg van de aneurysma, als het wel wijder gaat worden laat ik het doen.
Ik heb ook een MRI gehad dus ik ga er maar vanuit dat ze mij ook niet zomaar laten lopen….toch?
Tuurlijk speelt het wel op de achtergrond mee …..je denkt er wel regelmatig aan.
De meeste zeggen ook tegen mij , wees maar blij dat ze het ondekt hebben….ja dat is zo!!!…..maar soms ook niet.
Ik hoop als ik wat verder ben , dat ik er niet meer zovaak aan denk.
Ik heb hoogst waarschijnlijk ook nog een voordeel dat ik groot ben, ik ben 1.81 lang, en het is uitgerekend met het gewicht dat ik tot 6 cm kan hebben, maar daar wachten ze niet op natuurlijk kijk, als er 2 tot 3 mm bij komt , zal het al een operatie worden!
Nou daar wil ik maar even nog niet aan denken,
maar net wat je zegt, het beheerst toch wel een beetje je leven.

Groetjes,
Lidy

[Helmons]

goedenavond,

Jammer voor jou dat je een aneurysma hebt.
Zelf ben ik 5 jaar geleden 2 x aan een aneurysma geopereerd,
ik zakte thuis in elkaar en na een aantal dagen ziekenhuis in Bergen op Zoom en een aantal onderzoeken kwamen ze daarachter en ook mijn hartklep was gescheurd.
Toen ben ik vervoerd per ambulance naar het UZA te Antwerpen,
ik had nog een bloeddruk van 39/25.
Ik had een aneurysma van 8,0 cm. aan de bovenzijde van mijn hart en een van 8,5 cm. bij mijn ruggemerg en die zat vast aan een long.
Ik heb een algehele open-hartoperatie gehad waarbij ze mijn hartklep hebben gerepareerd en mijn aneurysma hebben verwijderd en een stuk aorta vervangen door kunststof, dit was op 14 no. 2006.
De tweede operatie vond plaats op 12 jan. 2007,
alleen liep die niet zo voorspoedig,
ik kreeg een allergische reactie op medicijnen bij het begin van de operatie en toen ben ik een half uur gereanimeerd, daarna weer dichtgemaakt en toen bleek mijn ene been dikker dan de andere, weer opengemaakt, bleek een ader in mijn been gescheurd,
ook vervangen door kunststof.

Op 26 jan. 2007, de operatie waarbij het tweede aneurysma is verwijderd,
dit was een operatie waarbij mijn onderlichaam was aangesloten op de hartlongmachine en mijn bovenlichaam lag met een spreider.
ook daar aneurysma verwijderd en kunststof stuk slagader geplaatst.

Bij deze tweede operatie wist ik dat er een kans bestond dat ik niet meer zou kunnen lopen erna maar gelukkig is dit niet zo.

Heb 5 jaar gerevalideerd en zit nu op ong. 50% want door al deze operatie’s is mijn rug nu 25 jaar ouder en totaal versleten maar ik leef en geniet van elke dag.

Bij de eerste operatie was er een kans van 1 op 2 dat ik zou overlijden maar dat is gelukkig ook niet gebeurd.

Momenteel heb ik op 3 plaatsen nog ruime verwijdingen en hoop ik ook dat het groeien nog op zich laat wachten.

Ik denk er ook regelmatig aan en dat is normaal denk ik want het behoort tot mijn leven.
Het is wel beheersbaar.
Inmiddels kan ik mijn angst ook laten gaan want dat kost veel energie, die ik beter kan gebruiken.

groetjes Riena.

[Anoniem]

Hallo Riena

Wat een heftig verhaal zeg, hier schrik ik een beetje van…heel erg allemaal….ik ben inmiddels 3 x om de 3 maanden gecontroleerd geweest, en het blijft hetzelfde….ik krijg nu een halfjaar controle…ik kan er inmiddels ook beter mee omgaan…en net wat je zegt , ik denk er natuurlijk ook nog wel aan ..maar meer op de achtergrond.
Waar heb je die andere 3 verwijdingen als ik vragen mag?

Groetjes Lidy

[bert]

Hallo allemaal,

Ik ben Jo en heb al 40 jaar last van in de titel staande aandoeningen, met wel is waar ook een licht lekkende hartklep (mitralis insuffientie).

Voor mijzelf heb ik een oplossing gevonden die ik al 9 jaar gebruik, om van die vervelende snelle hartkloppingen af te komen van rond de 220 slagen per minuut.
En daar heb ik geen operatie voor nodig gehad!

Mochten er personen bij zijn die zulk soort klachten hebben, dan wil ik best mijn ervaringen delen en vragen beantwoorden, wie weet kan ik u ook helpen?

[junior palts]

ik heb svt en krijg een operatie via de liezen maar weet niet of het het zelfde is als julie als julie mij hier natwoord op kunnen geven zou fijn zijn

[Auteur]

Berichten