fontan lotgenoten

[Yann]

Wow. knap dat je aan zaalvoetbal doet. heb je ook moeite om de rest bij te houden dan of lukt het je gewoon mee te doen?

En waarom drink, rook en blow je niet? Vanwege je hart of gewoon omdat je er geen behoefte aan hebt? 9 soorten medicijnen lijkt mij ook erg veel. Waar zijn die dan voor? Ik slik alleen bloedverdunners.

Ik moet zeggen dat ik ook moeite heb gehad mij op school te concentreren. Ik ben in de bovenbouw ook een keer blijven zitten en uiteindelijk van vwo naar havo gegaan. De studie die ik daarna heb gedaan heb vooral gehaald omdat ik het onwijs leuk vond.

Waarvoor heb je fysio? en wanneer begon je daarmee? Ik had het vroeger ook voor m’n schedel omdat m’n hoofd erg scheef stond. Dat is nu nog wel een beetje maar een stuk minder.

Is er bij jullie aan jullie uiterlijk ook te zien dat je een hartafwijking hebt? Ik heb bijvoorbeeld een klein linkeroor waar ik maar 16% mee hoor. Vandaar dat ik mij moeilijk kon concentreren op school. Ook is de linkerkant van mijn hele lichaam iets minder ontwikkeld dan mijn rechterkant. Het valt niet op als je er niet op let, maar heb daar vroeger wel mee gezeten..

[willembroeders]

ja het is wel te doen maar wissel gewoon wat meer dan anderen.

jaa beide.. geen behoefte en is ook gewoon echt niet goed voor m’n lichaam. de medicijnen zijn om het hart te ondersteunen, de hartslag niet te hoog te laten worden.. nog wat anders voor een eiwit lek, ijzertabletten.. ook bloedverdunners inderdaad..

haha nee heb het over de studie fysiotherapie. ben verder wat klein (172cm) en vooral heel licht voor m’n leeftijd en lengte (52 kg). en dan veel littekens maarja..

[Yann]

ok nice! en kortademig word je ook niet snel?
Hahah ooh ok. In dat geval; mooie studie! het heeft mij erg geholpen. Ik hoop dat het je gaat lukken.

Grappig om te horen. Ik ben ook 172cm en mijn gewicht schommelt tussen de 51 en 55kg. En inderdaad ook littekens.

mag ik vragen wat ertoe heeft geleid dat jij een pacemaker kreeg? Ze hebben mij vorig jaar verteld dat de kans groot is dat ik er op een gegeven moment een zal moeten krijgen, maar ik weet niet wat er dan nog bij zal moeten komen naast de dingen die ik al heb…

Dat zijn aardig wat tabletten ja. Heb je ooit geprobeerd om er een (aantal) niet te nemen en kijken of je er wat van merkt?

[willembroeders]

mwua, valt mee.. moet er ook gewoon een beetje doorheen soms hoor. haha dank je.

ehm nou ik was erg jong destijds (jaar of 5-6) maar ik heb me laten vertellen dat het kwam omdat de sinusknoop tijdens de fontanoperatie beschadigd is geraakt en daardoor er niet of nauwelijks pulsjes naar het hart werden gestuurd om frequent te pompen. de pacemaker heeft dit inmiddels bijna volledig overgenomen en zonder zou ik een hartslag hebben van om en nabij de 30. het is voor mij moeilijk te bepalen wat er nog bij zou moeten komen voordat je een pacemaker krijgt omdat tussen ons ook alweer behoorlijke verschillen zitten.. echter mag je er wel vanuit gaan dat ze dit alleen doen als het echt nodig is natuurlijk..

haha nee, nooit gedaan. ik ga er vanuit dat de dokters me zo min mogelijk medicijnen willen geven en ik op dit moment dus slik wat ik nodig heb. daarnaast neem ik ze al zo lang als dat ik me kan herinneren en heb ik geen idee hoe lang ze nog in het bloed zouden blijven als ik er met eentje zou stoppen (sommige medicijnen hebben een gereguleerde afgifte en als je medicijnen langdurig slikt dan duurt het ook langer voordat alles uit het bloed is). het zou voor mij dus een (te) grote gok zijn. de ijzertabletten zal ik overigens binnenkort wel weer mogen afbouwen/stoppen gok ik.

[Yann]

wauw. bijzonder. dus naarmate de tijd verstrijkt kan de pacemaker het gewoon overnemen van de sinusknoop? ja, er zijn zeker een aantal verschillen tussen ons. toch heb ik nog nooit iemand ontmoet die qua hart en lichaam zoveel gemeen heeft. nah, ik zal het wel merken zodra ik er een nodig heb denk ik. bedankt voor de info.

het is misschien ook wel riskant. en het was misschien een beetje roekeloos van me maar in mijn “tienerjaren” had ik een periode waarin ik weigerde mn medicijnen te nemen. Ik slikte toen ook medicijnen die mn hartslag onder controle hielden en ijzertabletten. Ik heb toen uiteindelijk bij een hartcontrole met mn cardiologen afgesproken dat ik ze een jaar niet zou nemen tot de volgende controle. Als ik me daarna nog steeds prima voelde hoefde ik ze niet meer te nemen. sindsdien slik ik ze niet meer. niet dat ik je aanmoedig dat te doen hoor. je weet wel waar je het over hebt en waar je mee te maken hebt merk ik.

Ga je ook naar de trombosedienst of prik je zelf?

[maxiieemm]

Hallo allemaal,

Mijn excuses dat ik zo lang ben weggeweest Gelukkig kreeg ook ik een mail
weer ben ik blij te zien dat er veel reacties zijn.
Heb het een beetje snel doorgelezen en ook ik heb last van hartkloppingen maar de cardioloog zegt dat het bij de operatie hoort dus daar ga ik dan maar vanuit.
9medicijnen is wel erg veel! Ik slik ook alleen maar bloedverdunners.
en ik ben een rebel geweest ik slikte heel onregelmatig die bloedverdunners en ben zelfs een keer 2 jaar niet meer op controle geweest gewoon omdat ik geen zin meer had.
Ik ben ook al meerdere keren gewaarschuwd voor een pacemaker maar tot nu toe gaat nog steeds alles goed. Ik moet in maart weer op controle.

Groetjes!

[Yann]

Hoi! En aangenaam!

Supergrappig om te lezen. Ik was ook uit protest een lange tijd gestopt medicijnen te nemen (of ik hield het gewoon op een bloedverdunner per dag omdat ik geen zin had me aan de juiste dosering te houden) en stopte ik ook met het naar de trombosedienst gaan zonder het mijn ouders te vertellen. Inmiddels heb ik het slikken van bloedverdunners wel weer gewoon opgepakt. Ben jij nog rebels bezig?
Waar ga jij op controle? En is dat ook de plek waar je geopereerd bent?

Blij dat het goed met je gaat!

Groetjes

[willembroeders]

ja ik heb natuurlijk al een hele tijd een pacemaker dus die medicijnen zullen daar ook wel mee te maken hebben.. is waarschijnlijk ook weer dat extra verschil waardoor we toch wel veel van elkaar verschillen in ons doen en laten..

ik prik zelf gewoon de INR eens in de week en dan online doorgeven..

ik weet dus eerlijk gezegd niet het verschil tussen met of zonder pacemaker aangezien ik deze al onwijs lang heb.. daar kan ik jullie niet echt mee helpen..

ook kijk ik persoonlijk niet zo tegen de controles op omdat ik altijd hele fijne dokters had en ook het WKZ was best nja, leuk eigenlijk… wat vind je zo vervelend dan?

[Yann]

Ja dat is zo. Lijkt mij ook dat een pacemaker wel het een en ander met zich mee moet brengen.
Maar volgens mij zijn WIJ de verschillen tussen met of zonder pacemaker. haha Verder hebben we toch allebei een fontanoperatie gehad? Ik ben al erg gerustgesteld door jouw verhaal. De pacemaker zal bij mij toch ooit komen en als ik hoor dat jij gewoon sport dan zie ik dat het toch echt wel duidelijk een positief effect heeft.

Controles zijn ook prima. Het is wel pas sinds ik uit het kinderziekenhuis ben dat ik omringt word door veel oudere mensen en echt ben gaan nadenken over hoe apart het eigenlijk is wat wij hebben. Maar zo erg vind ik dat niet. Ik zie ook absoluut de goede kanten van de hartafwijking. Ik ben ook erg tevreden met mijn dokters. Het zijn nog steeds dezelfde die mij op mn 5e geopereerd hebben dus ze kennen mij goed, dus ik weet dat ik in goede handen ben.

Ik vond het vroeger vooral niet eerlijk dat ik wel medicijnen moest slikken, ziekenhuizen moest bezoeken, etc, en mijn klasgenoten niet. zo tussen m’n 12e en 15e. En toen stopte ik dus met m’n medicijnen innemen. Maar daar ben ik allang overheen. Het enige wat ik nu vervelend vind is dat m’n conditie niet zo goed is, maar verder kan ik niet echt klagen

[Auteur]

Berichten