fontan lotgenoten

[bert]

Hallo lezers, ik ben maxime en ben 22 jaar ik heb in 1990, 1995 en de laatste operatie in 1996 gehad. Ik heb een aangeboren hartafwijking, ik mis eeb hartklep en had ook geen aanleg. Nou ben ik opzoek naar patiënten waar ik mee kan praten ik heb hier nooit voor open gestaan omdat ik met familie en vrienden er over praten. Maar ik wil praten met iemand die in mijn schoenen stond of nog steeds staat. Hoop van jullie te horen.

Groetjes

[Eenbeetjevanditendat]

Nou ik ben 34 en ook veel te jong voor een hartkwaal. Ik had een hardnekkige vorm van atriumfibrillatie. Die is onderdrukt door een ablatie en door het uiterste paardenmiddel Amiodarone. Ook mijn hartkwaal is aangeborden. Ik wens je daarom veel steun. Wij zijn te jong om als hartpatiënten te leven. Wat bijzonder dat je een klep ‘mist’ die kunnen ze vast niet terugzetten. Misschien is lijfje er wel aan gewend en kun je er redelijk mee leven maar ik weet natuurlijk niet hoe je je echt voelt.

Liefs,

Zomaar

[maxiieemm]

bedankt voor je berichtje zomaar.

Ik zit weleens in de wachtkamer van het ziekenhuis en als ik om me heen kijk zie ik eigenlijk alleen maar ouderen mensen zitten daarmee bedoel ik natuurlijk niet oud oud maar niet van mijn leeftijdsgroep en ik durf er eigenlijk nooit over te praten ik weet ook heel weinig van wat ze allemaal hebben gedaan en al zeker niet de doctors termen om het zo maar even te noemen omdat ik het nooit wilde weten.

Vandaar dat ik jou verhaal niet helemaal begrijp ik weet niet of je er behoefte aan hebt om het uit te leggen maar het lijkt mij erg fijn om te weten wat je nou precies hebt.

Mijn lijf is er inderdaad aan gewend gelukkig is het allemaal erg vroeg gebeurd en herinner mij er weinig van, ik merk nu natuurlijk wel dat ik veel vaker en sneller ziek en moe ben en ja je moet je met sommige dingen aanpassen maar ik heb in principe niks te klagen,
ik heb alleen er veel moeite mee met die halfjaarlijkse controles en ecg’s en echo’s die je moet laten maken ik kan daar vaak me erg druk om maken.

ik heb wel vaak hartkloppingen maar dat is een verschijnsel wat wel vaker voorkomt bij mijn operatie dus daar maak ik mij niet heel druk om het voelt alleen erg vervelend en ik voel het ook veel sterker als ik stress heb of er echt over na ga denken.

Ik vind het wel erg fijn om er met je over te praten in mijn omgeving ben ik de enige met hartkwalen dus ik ben blij dat ik op deze manier mensen leer kennen die hier ook dagelijks mee te kampen hebben.

Groetjes

[Roland]

Hallo Maxime,

Nogmaals welkom. 🙂
Ik heb net wat gegoogled op ‘Fontan’ en begrijp dat het een vrij zeldzame aangeboren hartafwijking is. Ik lees ook dat de prognose de laatste jaren gelukkig sterk verbeterd is. Het is niet niks wat je van jongs af aan hebt ondergaan. Ook heb ik in het ‘zoeken’ kadertje gekeken of er ooit eerder berichtjes over deze aandoening gepost zijn maar heb niets kunnen vinden. Dit wil natuurlijk niet zeggen dat er geen lotgenoten zijn.
Ik kan me zo voorstellen dat je als jong volwassene nu toch meer met je toekomst bezig bent en dat er nu vragen naar boven komen. Zelf heb ik een zoon en een dochter van resp 22 en 23 jaar. Zij hebben beiden 50% kans op dezelfde hartafwijking als ik maar willen hier niet over praten. Zij hebben geen klachten. En wat de toekomst gaat brengen??
Mensen, oud en jong, zonder een hartziekte, kunnen zich misschien een voorstelling maken hoe het is om als hartpatiënt door het leven te gaan maar voélen hoe het is kan niet. Dat is iets wat wij niet mogen verwachten. Echter een luisterend oor is voor velen al genoeg, een beetje begrip krijgen als je een keer je dag niet hebt.
Ik hoop dan ook dat je op dit forum vindt waar je naar op zoek bent. Herkenning en erkenning.

Hartegroet,
Annemarie

[Floris#]

Hoi Maxime,

Jouw verhaal klinkt heel herkenbaar voor mij. Als ik weer eens in het ziekenhuis lig dan ben ik altijd veruit de jongste op de afdeling. Echt raakvlakken heb je dan ook niet met andere patienten. Ik heb nu ook besloten op zoek te gaan naar leeftijdgenoten die in een soortgelijke situatie zitten als jij en ik en ben via google hier terecht gekomen. Het verhaal van jou en Mersiha (zie kopje ambassadeur) zijn precies de dingen waar ik ook mee zit!

Zelf ben ik net 23 geworden en ik ben benieuwd hoe jullie omgaan met ‘gewone’ dingen die voor ons misschien iets meer een uitdaging zijn dan leeftijdgenoten en jullie ervaringen. Ik heb ook gelukkig een hele lieve familie en geweldige vrienden die me steunen en waarmee ik kan praten. Maar mensen in een soortgelijke situatie is toch anders, denk ik. Ik kom ook maar net om de hoek kijken tenslotte 😉

Ik hoor graag van je! en natuurlijk van anderen 🙂

groetjes,

Floris

[M.C.M.]

Hoi Maxime en Floris,

Maxime; ik hoop dat je inmiddels al wat Fontan lotgenoten hebt gevonden. Is dit niet het geval, dan help ik je graag met zoeken :-).

Wat betreft jullie overige vragen… iedereen beleeft het op een andere manier, maar gemeenschappelijk is wel dat je als jonge(re) hartpatiënt merkt dat alles echt heel anders is. Vragen waar de wat oudere hartpatiënt niet over nadenkt of niet bij stilstaat (denk b.v. aan een hypotheek aanvragen en etc.), zijn voor ons enorm belangrijk. Verder is het naar mijn mening heel belangrijk om er wel over te praten, hoe moeilijk dat af en toe is.

Ik begrijp Maxime dat jij eigenlijk ook heel weinig weet van hetgeen wat ze bij je hebben gedaan. Misschien is het een idee om een gesprek aan te vragen met je cardioloog en het hier gewoon eens over te hebben in de trant van je hebt nu een bepaalde leeftijd waarop je dingen (beter) begrijpt en in plaats van je ouders mee te nemen zou je eens een vriend/vriendin mee kunnen vragen aangezien zij wellicht met hele andere vragen komen.

Ik hoor graag waar je/jullie verder mee zitten en wellicht kunnen jullie putten uit mijn ervaringen :-).

Groetjes,

Mersiha
Ambassadrice Hartpatiënten Nederland

[willembroeders]

hoi! weet niet of er hier nog actief zijn maar las je verhaal na een zoekopdracht op Google.. i

k ben zelf net 22 en heb voor m’n derde jaar ook de Fontan operatie gehad omdat ik maar 1 hartkamer had en zuurstofrijk en -arm door elkaar liep.. toen ik 5 werd een pacemaker gekregen en later nog veel meer complicaties (protein losing enthropaty, ‘slechte’ pacemaker, vocht te weinig, vocht te veel)..

ben nu weer voor de 3de keer in het half jaar opgenomen.. zou het ook idd leuk vinden om in contact te komen en kijken of we ons nog verder herkennen in elkaar.. sowieso herkenning in de jongste in de wachtkamer en ook op de afdeling… iedereen is eigenlijk wel 3x zo oud schat ik.. erg saai dus.. Fontan is trouwens geen aandoening maar een speciale operatie(techniek) die als eerste werd uitgevoerd door een dokter met de naam Fontan..

ben erg benieuwd of er nog reacties komen!

[M.C.M.]

Hoi ‘willembroeders’,

Welkom :-)! Ik hoop dat ‘maxiieemm’ reageert aangezien jullie aardig wat raakvlakken heeft (Fontan en etc.). Misschien is het een idee om haar een privé berichtje te sturen? Anders help ik je graag verder!

Groetjes,

Mersiha
Ambassadrice Hartpatiënten Nederland

[maxiieemm]

Hallo allemaal!
Ik ben inderdaad een tijd niet online geweest en ben daarom ook blij
Verrast om bij terugkomst te zien dat er wel degelijk lotgenoten zijn!
Natuurlijk beleeft iedereen het anders en gaat er anders mee om maar het is toch fijn
Om leeftijdsgenoten te spreken zoals jullie om te kijken waar we met zen allen dagelijks
Tegen aan lopen en daarom wil ik ook erg graag contact met jullie om verhalen gevoelens en ervaringen te delen.

Ik weet nu inmiddels wel ongeveer wat ze gedaan hebben behalve de namen en termen.
Ik heb een paar maanden geleden weer allerlei onderzoeken gehad om te kijken of mijn conditie goed is en hoe het daarbinnen nog allemaal stroomt.daarbij kreeg ik ook een 24u holter. Uit al die onderzoeken is gebleken dat ik wel degelijk last van hartkloppingen heb maar nog niet erg genoeg zoals hun het zeggen om er wat aan te doen
En ik scoorde voor de fietstest maar liefst 79% daar was ik wel erg trots op.
Ik heb nog steeds moeite met fietsen en traplopen en dat verschild per dag hoe erg ik daar last van heb. Al met al was is wel erg blij met de resultaten! !

En ik weet dat fontan een operatie is, mijn aandoening is dat ik een hartklep mis en daardoir moesten ze een fontan uitvoeren mijn bloed stroomt dus nu in 1x naar mijn longen vanuit mijn lichaam.

Hoop wat van jullie te horen.

Ps waar worden jullie behandeld?

Mvg maxime

[Yann]

Dag Maxime (en de rest),

Ik ben een jongen van 22 jaar en heb ook een fontancirculatie. In ’91 mijn eerste en in ’96 mijn tweede operatie gehad. Op mijn 7e kreeg ik voor het eerst hartkloppingen en die krijg ik nu nog zodra ik mij teveel inspan. Ik heb aan onderzoeken meegedaan (oa of de afwijking genetisch is (wat gelukkig niet zo is) en hoe sporten de afwijking beinvloed).
Ik heb vandaag mijn jaarlijkse hartcontrole gehad en gelukkig doet alles het prima. Het is pas vandaag op de weg terug naar huis dat ik mij afvroeg hoeveel mensen er eigenlijk zouden zijn met dezelfde aandoening en hoe zij ermee leven. Zo heb ik mezelf in gedachten erg nieuwsgierig gemaakt.
Ik was erg blij toen ik jouw post las, Maxime. Ik had precies hetzelfde geschreven kunnen hebben. Nu zie ik dat dit gesprek al een tijdje bezig is en dat de laatste post al van een paar maanden terug is, maar ik zou het erg fijn vinden als dit gesprek zou worden voortgezet op de een of andere manier 😛 Ik vind het ook prima om heen en weer te mailen. Dus als iemand nog zin heeft om het hier over te hebben dan hoor ik dat meer dan graag!

Ik hoop van iemand te horen
Met vriendelijke groet,

Yann

Ps ik word in het Erasmus MC in Rotterdam behandeld, maar ik woon in Amsterdam

[willembroeders]

hallo iedereen,

heb al een tijd niet gekeken waarvoor mijn excuses, kreeg nu gelukkig een mailtje dat er een reactie was.

hoewel ik blij ben met het forum is het gebruiksgemak voor mij niet echt super. ik zou gerust willen mailen als dat voor anderen/iedereen prettiger is; w.broeders@icloud.com. be my guest, feel free om te mailen en anders kan het nog via dit forum natuurlijk.

ik word al vanaf dat ik klein ben in het UMC Utrecht behandeld, eerst het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis en nu het Academisch Ziekenhuis Utrecht.

ik heb nog wel een vraagje; de dokter vraagt idd ook wel eens of ik last heb van hartkloppingen. aangezien ik van kinds af aan al behandeld wordt vind ik het lastig om te zeggen of dit zo is omdat ik sowieso af en toe wel wát voel op m’n borst… geen idee wat? soms kloppingen? soms kramp? heel apart maar benieuwd of anderen dit ook ervaren..

groetjes

ps per ongeluk een nieuw onderwerp aangemaakt ipv te reageren maar had al gezegd dat ik hier niet erg handig mee was he haha

[Yann]

Hey Willem,

Bedankt voor de snelle reactie!

Zoals ik zei vind ik het meer dan prima om heen en weer te mailen. Lijkt me tof! Mijn mail is trouwens aurysry@gmail.com. Anderen zullen dan alleen niet over onze ervaringen lezen, maar goed. Van mij mag iedereen mij mailen.

Toen ik voor de eerste keer hartkloppingen kreeg was het wel erg duidelijk dat er iets ‘mis’ was. Dat gevoel van de eerste keer heb ik nooit vergeten en weet sindsdien meteen wat er aan de hand is als het zich voordoet. Simpel gezegd gaat je hart dan snel kloppen. Alsof je aan het sporten bent. Elk hart gaat sneller kloppen zodra je fysiek bezig bent, alleen als je hartkloppingen hebt houd dat snel kloppen heel lang aan nadat je gestopt bent met bewegen en heeft het moeite tot rust te komen. Het komt ook wel eens voor dat ik mij helemaal niet aan het inspannen ben en mijn hart dan opeens gaat kloppen alsof ik een marathon loop. In principe betekend dat dan dat er een wat groter zuurstof tekort is dan normaal. Ik krijg het dus ook op plekken waar weinig zuurstof is, bijv hoog in de Bergen of in volle cafés.

Gr.

[willembroeders]

hoi

oja, daar had ik nog niet aan gedacht. we kunnen het ook hier houden maar ja, je kan/mag inderdaad ook altijd mailen.

ahaa, volgens mij heb ik daar geen last van. ik heb wel standaard een saturatie van 90-95 maar gelukkig geen last in volle cafés aangezien ik daar ook in werk.

hoe zit het bij jullie met roken/drinken, sporten en school?

grt

[Yann]

Ok, dan stel ik voor het gesprek nog even hier voort te zetten. Kijken of er nog mensen mee gaan doen als dat ok is…

Het is trouwens niet dat ik altijd meteen hartkloppingen krijg als ik op zulke plekken kom. Meestal heb ik er geen last van. Het kan gewoon wel eens voorkomen.

School heb ik afgerond. Ik heb geluidstechniek gedaan en ben daar in oktober voor afgestudeerd. Ben nu voor mezelf aan het werk. Alle scholen waar ik op heb gezeten hebben altijd van mn afwijking geweten in geval dat er iets mis zou gaan en ik naar het ziekenhuis zou moeten worden gebracht.
Echt sporten doe ik weinig. Voetballen met vrienden op school was altijd zwaar. Gymen ook. Allemaal omdat ik dan hartkloppingen krijg en dat een naar gevoel is. Maar fietsen, joggen, wandelen doe ik regelmatig om iig nog een klein beetje conditie te behouden. Zolang ik het tempo bepaal gaat dat goed.
Roken doe ik niet, blowen en drinken wel. Dit word afgeraden door mn cardiologen, maar ik ja… Ik wil niet compleet anders gaan leven vanwege mijn hart.
En jij?

gr.

[willembroeders]

is prima.

okee, ik heb zelf nogal wat moeite met school. moest al op de middelbare van vwo naar havo en ook fysiotherapie wil nog niet erg lukken. wie weet komt het nog wel goed.

ik doe aan zaalvoetbal en fitness, bij zaalvoetbal kan je lekker snel en veel door wisselen en fitness is altijd wel lekker.

ik rook en drink en blow niet maar neem dan ook echt wel veel medicijnen volgens mij, of tenminste, vind ik (stuk of 8-9 soorten).

grt

[Auteur]

Berichten