Even voorstellen,26 jaar en cadiomyopathie

[bert]

Hoi allemaal,

Ik ben nieuw op het forum, dus zal mij even netjes voorstellen.
Ik ben Renske 26 jaar en heb 2 weken geleden te horen gekregen dat ik gedilateerde cardiomyopathie heb met een licht lekkende linkerhartklep en een licht vergrote linkerboezem. Met een pompkracht van 20%.

Mijn verhaal.
8 jaar geleden is mijn vader aan de combinatie van COPD en cardiomyopthatie op 53 jarige leeftijd overleden. Omdat er bbij cardiomyopathie een kans is op erfelijkheid heeft mijn vader vlak voor hij stierf bloed achter gelaten inzake evt onderzoek. Na het overlijden hebben mijn broer en ik ons 2 jaarlijks op advies van de cardioloog laten onderzoeken doormiddels van echo’s en film etc. De laatste keer was 8 maanden geleden en er was gelukkig nog geen teken van erfelijkheid aanwezig en daarmee werdt de kans om dit alsnog te krijgen op 30% geschat voor zowel mijn broer als ik zelf.

4 weken geleden kreeg ik acute bronchitis. Na AB kuur en inhalers etc was de bronchitis verdwenen maar ik bleef benauwd en dus stuurde de huisarts mij door naar de longarts om te kijken of er misschien sprake was van astma of iets dergelijks. Na diverse testen kreeg ik de klap van mijn leven.. mijn longen bleken prima maar ik had een bol hart.. zonder enige kennis van wat dit inhield besefte ik dat astma beter klonk.. na nog een aantal testen leek alles in een sneltrein te gaan en lag ik aan de hartbewaking.. moeilijk te beseffen ik was tenslotte alleen wat benauwd. Mijn bloeddrik bleek prima te zijn maar mijn hartslag lag daarin tegen op 140, dus veelste hoog.

Een dag later werd ik met spoed per ambulance naar het AMC vervoerd voor een speciale MRI van t hart. Hieruit bleek de hartspier/pomp niet goed te werken en zelfs zo slecht te zijn dat dit maar 20% is.

Nu ben ik thuis en mijn leven staat op zn kop. Ik heb het gevoel alle controle kwijt te zijn en voel me uit het veld geslagen. Voorlopig krijg ik een hoop medicatie en sta ik onder zware controle na 2 jaae schijnt pas wat gezegd te kunnen worden over mijn toekomst.

De artsen staan versteld over de snelheid waarin dit is gebeurd daar er 8 maanden terug niets te vinden was. Ik drink geen alcohol en gebruik geen med of drugs. Een virus of bacterie is ook uitgesloten. Ik kan er gewoon niet bij met mn hoofd.

Ik hoop hier op t forum wat meer info te vinden en dan met name hoe je zoiets kan accepteren.

Bedankt voor t lezen.

[brandy]

Hoi renske,
welkom hier op het forum
ik kan me goed voorstellen dat je erg geschrokken bent, zo ben je gezond, en zo heb je deze ernstige diagnose
ik heb zelf geen cardiomyopathie, maar er zullen nog wel meer reacties komen van andere forummers
ben je dan zo naar huis gestuurd?
krijg je geen begeleiding vanuit het ziekenhuis? Hartfalenverpleegkundige of zo.
en een pacemaker/icd?
in ieder geval veel sterkte ermee
groetjes

[Eenbeetjevanditendat]

Hoi Renske,

Wat een vreselijk verhaal. Een pompfunctie (LVEF) van 20% is echt heel erg laag. Maar er is hoop. Je schrijft dat je hartklep niet helemaal in orde is. Dit valt te herstellen. En ook die hartslag van 140 in rust (die heb ik ook wel eens gehad) is omkeerbaar. En dan gaat ook je ejectiefractie omhoog. Het zijn gelukkig herstelbare oorzaken die (gedeeltelijk) kunnen herstellen bij hartfalen. Zowel de tachycardie als de lekkende hartklep. Ik hoop dat alles goedkomt.

Heel veel geluk!

Ditendat

[henkk]

Hallo Renske,

Ik heb jouw verhaal gelezen en kan me voorstellen dat je leven op zijn kop staat. Een groot gedeelte van jouw verhaal is voor mij zeer herkenbaar. 3 Jaar gelden ben ik naar de huisarts gegaan i.v.m. benauwdheid. Doorgestuurd voor bloedprikken. ’s Middag met ambulance naar EHH. Na 11 dagen opname (nooit ziek geweest) en diverse onderzoeken naar huis gestuurd, diagnose gedilateerde cadiomyopathie, lekkende linkerhartklep en vergroot hart. Pompfunctie 19%. De vraag voor mijzelf was wat nu en hoe verder in de toekomst. Na enkele dagen naar het spreekuur van de cardioloog, waar me werd medegedeeld dat ik werd doorverwezen naar AZM voor plaatsen ICD i.v.m. slechte pompfunctie en verder onderzoek i.v.m. vinden van de oorzaak. Kwam daar bij 2 erg aardige cardiologen (1 voor ICD en 1 voor onderzoeken). Deze hebben er zeker aan bijgedragen dat ik weer vertrouwen kreeg in de toekomst Met behulp van medicijnen werd mijn pompfunctie verbeterd naar 25%. Alle onderzoeken in AZM waren negatief, kon geen oorzaak vastgesteld worden. Is toen erfelijkheidsonderzoek uitgevoerd. Daarbij is vastgesteld dat ik waarschijnlijk erfelijk belast ben. (mijn moeder is overleden aan een hartziekte). In april 2012 is bij mij een ICD-CRT geplaatst. (ICD voor bewaking CRT voor verbeteren pompfunctie). Onderzoek na 6 maanden pompfunctie 52% lekkende hartklep minimaal, grootte van het hart nagenoeg normaal. Ik voel me prima en doe nagenoeg weer alles zoals voorheen.
Mijn advies, laat alles bezinken (duurt langer dan 2 weken) probeer ontspanning te vinden in datgene wat voor jouw goed gaat zonder te zware inspanning (voor mij was en is dit wandelen en fietsen) en heb hoop naar de toekomst. Ik zeg wel eens, dat ik blij ben dat ik een ziekte heb waarvan de medischewereld zoveel weet en zo goed kan behandelen. Ik begrijp ook dat dit op jouw jonge leeftijd moeilijker te accepteren is dan op mijn leeftijd (59 jaar). Ik wens jouw veel sterkte en het allerbeste, zeker voor je gezondheid.

vriendelijke groet,
Henk

[teijee]

Hoi Renske,

Wat vervelend voor je!
Ik hoop dat ze snel wat voor je kunnen betekenen in het ziekenhuis!

En als je dingen niet begrijpt of vertrouwt gelijk aan de bel trekken hoor! Die dokters staan in de meeste gevallen altijd voor je klaar!

Sterkte!

[Avalon27]

Wauw, echt bizarr!!

Ik kan me helemaal voorstellen dat je leven nu op de kop ligt. Bizar dat dit in 8 maanden tijd zo op je bord komt waaien.
Je krijgt toch wel hulp met het verwerken hiervan?

heeel veel sterkte meis!

[Eenbeetjevanditendat]

Daar sluit ik me helemaal bij aan! Wat verschrikkelijk op je 26e!! Zoals ik al schreef zijn er hopelijk mogelijkheden om dit toch op de een of andere manier te herstellen. En ik hoop ook echt dat je medicijnen goed aanslaan, het zal wel het gebruikelijke riedeltje zijn…. ß-blokkers, ace-remmers en plastabletjes en sintrom.

Liefs, Ditendat

[lucdevylder]

Hoi Renske,

ben iets ouder dan jij maar in april heb ik ongeveer hetzelfde meegemaakt. Ik voelde mij wel al een hele tijd minder goed maar bleef maar verder doen omdat niemand mij au sérieux nam. Tot de diagnose kwam en bleek dat ik een ejectiefractie had van slechts 10%.
Eerst werd er gesproken over transplantatie, over een pacemaker, maar ben ook twee weken later naar huis gestuurd met medicatie.
Wij zijn nu 4 maand verder. Ik ben nog steeds snel buiten adem. Heb nog veel last van duizeligheid en hoofdpijn maar probeer de dag te nemen zoals hij komt. Bij de laatste controle bleek ik intussen op 30% te zitten. Ik moet blij zijn met de dingen die ik al terug kan, maar kijk ook ongeduldig uit naar beterschap.
Ik wou hier even mijn verhaal kwijt omdat ik hier zo reacties zie van ‘wat een vreselijk verhaal’. Je ziet dat het dus nog erger kan. Ze moeten ons nog niet afschrijven maar blijkbaar is het een hele weg te gaan! Goede moed.

[teijee]

Het is inderdaad heel erg!

Maar met de huidige medicijnen kunnen ze echt heel ver komen hoor!

Geef de moet zeker niet op! Dat doe je maar als je 85 bent of ouder!

[Esmaralda]

Hoi Renske,

Raar he van de ene dag gezond na de andere met hartklachten in het ziekenhuis. Ze kunnen in elk geval je pompkracht omhoog krijgen met medicatie. Dus ik hoop dat als je je medicatie een tijdje slikt het beter met je gaat. Ik was 29 dat ik een hartstilstand kreeg. Mijn vader is op 47 jarige leeftijd aan zijn hart overleden. Heb ook een slechte pompkracht. Ik weet niet wat de toekomst brengt maar ik leef van dag tot dag. Ben grotendeels afgekeurd en doe veel vrijwilligers werk.
Ik zou tegen je zeggen. Geniet van de dingen die je nog wel kan. En probeer in beweging te blijven. Ik was ook zo ontzettend moe dat ik halve dagen in bed tv bleef kijken. Ik kwam 20 kilo aan. Allemaal extra belasting. Ben weer rustig aan begonnen met sporten. Een ergotherapeut heeft gekeken wat ik allemaal kan. Toch weer 6 kilo er af. Ik denk altijd maar. Klote zo n hartziekte. Maar dit liever dan ms of als of kanker. Het kan altijd erger. Mijn oma zei altijd borst naar voren en neusje in de wind. Wat het leven ook brengt

[kuroneko]

Hey Renske,

Ik kan me helaas precies voorstellen hoe je je voelt. Ik ben zelf 28 jaar en heb in maart te horen gekregen dat ik aan non-compaction cardiomyopathie leid. Wat je zegt komt me erg bekend voor. Je sport en leeft gezond. De ene dag is er niks aan de hand en dan ineens ben je hartpatient. Voor mij is het vooral iets waar ik niet in kan geloven. De woorden “ineens de wereld op de kop” is maar zacht uitgedrukt. Ik ben nu gelukkig wel vanaf mei thuis. In het begin erg wennen met die nieuwe ICD :s. Maar ik merk wel dat het beter gaat.

Echter ik ken de angsten. Voor mij heeft het geholpen om er goed met vrienden en familie over te praten, uiteraard is hier ook de juiste plek er voor :). Probeer rustig te blijven, ik weet precies hoe eng dit allemaal is maar je bent in goede handen! Makkelijk gezegd want ik moet soms ook nog een beetje piekeren.

P.S. Die lage EF? Die wordt inderdaad beter. I’ve been there. Neem tijd voor je herstel.

Groeten,
Ravi

[Auteur]

Berichten