Hallo Allemaal,
Ik zal me even voorstellen, ik heb me net aangemeld op dit forum. Ik ben Janneke en ik ben 23 bijna 24 jaar oud. Ik heb een aangeboren hartafwijking en sinds mijn 19e is de diagnose non compaction cardiomyopathie (NCCM) gesteld. Ik was altijd onder controle in het LUMC in Leiden maar sinds een half jaar ben ik over gegaan naar het EMC (Rotterdam) omdat dit en dichterbij is voor mij en daar een arts zit die gespecialiseerd is mijn aandoening.
Ik kan goed met mijn aandoening leven en heb gelukkig weinig klachten. Sinds ongeveer anderhalf jaar slik ik pas medicijnen en ik slik alleen een betablokker en gelukkig kan ik hierop gewoon goed leven.
In tegenstelling tot andere verhalen die ik heb gelezen op het forum zit ik in een goed stadium van de NCCM. Het kan namelijk veel erger. Het lastige is alleen dat ik in het ‘hokje’ NCCM ben geplaatst maar ze niet geheel zeker zijn of ik wel in dit hokje pas omdat ik niet helemaal voldoe aan de klassieke klachten van NCCM. Dus ik ben in dit hokje gestopt maar er is nog steeds onzekerheid of de diagnose wel helemaal past.
Heel fijn dus want NCCM is al erg zeldzaam en als je dan ook nog niet helemaal in het goede hokje past wordt het helemaal vaag.
Mijn vriend en ik wonen sinds een jaar samen en gaan volgend jaar mei trouwen. Daarna willen we ons huisje boompje beestje ook uitbreiden naar gezinnetje. Maar daar komt dus het lastige feit. Kan ik een natuurlijke zwangerschap aan. Want ook al klinkt mijn verhaal als een bijna normaal leven denken de artsen hier toch anders over.
Hier is helaas zeer weinig literatuur over te vinden en de literatuur pakt helaas niet echt positief uit voor mij dan. (Ivm publicatiebias).
Nu ben ik dus op zoek naar personen die hier wellicht ervaring mee hebben of zelf ook NCCM hebben, gewoon om ervaringen en ideeën e.d. te delen.
Ik ben benieuwd naar de eventuele reacties!
.
