Even voorstellen

[bert]

Ik ben Claudia, 34 jaar, getrouwd en ik heb een zoon van 14 en een dochter van 11.

Vorig jaar ben ik er achter gekomen dat ik een hartinfarct heb gehad. Wanneer weten we niet. Ik ben in november/december van het jaar daarvoor iets meer verkouden geweest dan normaal.

Ik voelde een bons en vertrouwde het niet. Mijn opa en oma hebben allebei een infarct gehad en hebben allebei een hartspierziekte. Daar kwam ook bij dat mijn vader een 2de infarct had gehad, dan is het wel heel dichtbij en wil ik weten wat die bons is.

De huisarts dacht eerst dat het niks ergs was, tot ik de familie geschiedenis op tafel gooide. Ik mocht een hartfilm laten maken.

Een week erna werd ik gebeld met de mededeling dat ze een lichte storing had gevonden…het was net of de keel me dichtgeknepen werd…

Ik moest terugkomen voor de RAP test… Hartfilm, ECG, yesss alles goed en nu fietsen en mag ik weer naar huis… Mevrouw, u mag niet fietsen, u heeft een hartinfarct gehad…PARDON!!! Ja, uw pompfunctie is 35%

Je zakt door de grond en huilen…niet normaal wat er dan door je heen gaat…
Ik heb 23 jaar gevoetbald…daarnaast training gegeven…Hoe kan dat nou?

Daarna word je geleefd. Katheteriseren, dag erna dotteren, nog een nacht in ziekenhuis, 24 uur kastje mee en weer naar huis. Revalidatie ging super, precies zoals ik het wilde. Laatste revalidatie fietsen op 150 Watt en een hartslag van 154.

Eerste controle. Mevrouw u moet een ICD, we weten alleen nog niet of u een ICD of S-ICD krijgt. Jankend het ziekenhuis uit en naar huis.

Vervolgens 5 maand in angst leven. Kans op fatale ritmestoornissen zijn aanwezig, maar wel 5 maanden moeten wachten tot je de S-ICD krijgt.

Ik heb em nu, veel spanning weg, ook tussen mij en mijn man is er veel spanning weg. 1ste controle al gehad en alles is goed

Als ik er dan zo over nadenk…Wat een jaar, wat zwaar, niet alleen voor mij, maar ook voor mijn man en kinderen. Je man die snachts slecht slaapt omdat hij steeds controleert of je nog wel ademt, een man die bang is dat hij wakker wordt en jij niet.. Kinderen die je wakker maken elke ochtend omdat ze willen zien dat mama haar ogen open doet. Is denk ik soms nog zwaarder voor hun dan voor mij..

[Roland]

Hoi Claudia,

Welkom op het forum. Ik las net in een andere topic waarin je gereageerd hebt dat er bij een nichtje ARVC is vastgesteld en dat je opa en oma een hartspierziekte hebben. Is er bij jou ook gedacht aan ARVC? Heeft je nichtje ook een ICD?

Ik vind het onvoorstelbaar dat je 5 maanden op een ICD hebt moeten wachten terwijl je met de wetenschap zit dat er gevaarlijke ritmestoornissen kunnen ontstaan…. Wat moet dit zwaar voor jou en je gezin zijn geweest. Gelukkig ben je nu beveiligd.

Hartegroet,
Annemarie (ICD vanwege ARVC)

[Claudia1]

Mijn opa en oma hebben ooit meegedaan aan een onderzoek in Groningen. Daar is DCM uitgekomen. Hun kinderen, waaronder mijn moeder, moesten zich ook laten onderzoeken.

Mijn opa en oma hebben toen ook een brief gekregen waar dit allemaal in stond. Al hun kinderen hebben deze brief ook gekregen. Omdat ik en mijn nichtje nu ook problemen met het hart hebben, zit die brief nu ook in ons dossier.

Mijn nichtje heeft nog geen ICD. Ze gingen eerst verder onderzoeken om het zeker te weten. Mocht het wel zo zijn, krijgt zij ook een ICD. Ze hebben bij mij ook alles dubbel gecheckt. Mijn cardioloog en huisarts waren er helemaal stil van.

Mijn dossier is van Hoogeveen naar Emmen gegaan, van Emmen naar Enschede, van Enschede weer terug naar Emmen, ik voelde mij niet op mijn gemak in Emmen, dus is de boel doorgestuurd naar Zwolle. Zwolle is, dat is mijn mening, veel sneller met dit soort dingen. De cardioloog daar zei, ik wil dat jij binnen 4 weken de ICD hebt, en ik had de ICD binnen 3 weken.

Ik ben echt zo blij dat dit achter de rug is, niet alleen voor mijzelf, maar ook mijn man en kinderen.

[Claudia1]

Wat ik eigenlijk nog het ergst vind is dat ik in januari dit jaar er pas achter kwam hoe erg de beschadiging eigenlijk is.

De cardioloog in Zwolle stond versteld van wat ik allemaal nog kon en deed.
De meesten die zo’n beschadiging hebben kunnen dat niet meer. Ik mag me af laten keuren voor werk. Iets wat ik niet doe en ook niet wil.

Maar dan word je wel even keihard met de neus op de feiten gedrukt.

2 weken daarna moest ik naar mijn eigen cardioloog in Hoogeveen. Ik ben toen even flink boos geweest. Ze had mij dit moeten vertellen! Je gaat mij niet vertellen als mijn dossier al in 4 verschillende ziekenhuizen is geweest, zij niet weet wat er aan de hand is.

Ik ben toen zo boos geweest, de tranen rolden mij over de wangen.
Ik ben heel duidelijk naar haar geweest, het is mijn leven en mijn hart, ik heb het recht om alles te weten over wat er mis is met mijn lichaam.

Ik hoorde later van mijn oma, zij heeft dezelfde cardioloog, dat zij ook wel eens boos is geweest op haar. Zij denkt te weten wat ze je wel of niet kan vertellen.

Mijn oma heeft me ook geadviseerd om de aanvraag voor Pace-Pro via de cardioloog in Zwolle te doen, die hier in Hoogeveen schijnt nogal traag te zijn in een aantal dingen.
Begeleidend schrijven van Zwolle had ik binnen 2 dagen.

Nu maar heel hard duimen dat het door de zorgverzekeraar goedgekeurd word…

[Biebs]

Pfft heftig hoor wat je hebt! Kan me heel goed voorstellen dat je man en kids angst hebben gehad om jou. Hoop dat je nu bij de juiste cardioloog zit en dat er nu voldoende doorgepakt wordt.

[Claudia1]

Dat hoop ik ook ja. Ongelofelijk dat sommigen zo zijn.. 🙁

[Auteur]

Berichten