even voorstellen 32 jaar en door de malle molen katherisatie

[bert]

goedenmorgen,

bij deze wil ik mijn eigen even voorstellen en toch ook even mijn verhaal doen.

ik ben rolanda een vrouw van 32. en loop al een jaar in de malle molen.
ik heb zelf factor 5 leiden, wat een bloedstollingsprobleem is, bloed stolt te snel. op mijn 18e eerste acute longembolie, en in 2008 tijdens de zwangerschap nog eens een keer.
iedere keer als ze dus ook maar denken dat het daar mee zou kunnen te maken heb mag ik een rondje ziekenhuis.

zo ook vorig jaar januari, het vermoeden was een longembolie, maar eenmaal bij het ziekenhuis aangekomen bleek mijn ecg afwijkend, dus niet naar de long afdeling maar naar de eerste harthulp.
alle bloedonderzoeken waren goed, alleen een zeer onstabiele hartslag. maar ecg was buiten de wisselende hartslag goed, en ook de fietstest de volgende morgen was goed, dus ik mocht weer naar huis.

nu heb ik al meerdere malen aan alle apparatuur gelegen maar nog nooit had ik een wisselende hartslag gehad, was altijd mooi rond de 65. nu was het gemiddeld rond de 100 en hoger (in rust) en in de nacht zakte ik regelmatig onder de 45. maar daar werd niks mee gedaan, ach ja het zal zo zijn als hun zich geen zorgen maken waarom zou ik dat dan wel doen.

het afgelopen jaar bleef ik maar met die hoge hartslag in rust zitten, eerste paar maanden ging het allemaal wel, tot afgelopen zomer, ik had een actieve zomer gehad, had sinds jaren weer eens een baan en ging daar elke dag op de fiets naar toe en terug, daarnaast liep ik meer als voorgaande jaren trap op en af, daar we nu in een boven woning wonen. en dagelijks liep ik samen met mijn partner naar de supermarkt, in die wandeling zit ook een stevige trap dijkje op. aardig wat actiever dus als dat ik gewoon was.

tijdens mijn seizoensbaan, merkte ik dat ik steeds meer moeite kreeg met de dagelijkse wandeling, en met trap op en af lopen. en ook mijn hartslag werd steeds duidelijker altijd aanwezig. en tussendoor nog een ecg laten maken wegens druk op de borst ecg goed, dus naar huis. vroeg me wel af van goh hoe kan dat nou, ik ben juist actiever en toch daalt mijn conditie (niet dat ik daarvoor een stilzitter was, met 2 kinderen een partner en wat huisdieren ben je altijd wel actief.)

in november na huisarts want het werd toch wel te gek, druk op de borst bij inspaning minder conditie en voornamelijk altijd maar die hoge hartslag, in rust boven de 100-120. en ik was zo moe. weeral vermoeden longembolie (je gaat het er om uitstellen, want je durft bijna niet meer naar de huisarts toe om die ritjes te besparen) en ja hoor weer met de ambulance naar het ziekenhuis, helemaal binnenste buiten gekeerd omtrent mijn longen, en ecg was in orde. dus na een paar uur weer naar huis.

klachten verergerde alleen maar, en begon te merken dat het steeds moeilijker werd met inspanning.
meerdere malen geweest bij huisarts en huisartsen post, en altijd maar die hoge hartslag. (afgelopen 5 maanden geen enkele keer door betreffende arts onder de 100 gemeten, wel hoger. iedereen weet wel dat je wel effe zit voor je aan de beurt bent dus redelijk in rust.)

afgelopen december huisarts wijst toch door naar cardioloog alle testen en echo hart zijn goed. holter onderzoek ook geen afwijkingen buiten die hoge hartslag. voor die hoge hartslag zou de cardioloog eigenlijk een beta blokker in willen zetten. maar dat gaat niet wegens mijn laagst genoteerde hartslag in mijn slaap die onder de 40 zat. geen aanwijsbare afwijkingen,
dus kwam de cardioloog op de proppen met een hartkatheterisatie. boink daar was ik niet op voorbereid.

ik had tussendoor nog op eerste harthulp gelegen dat ik holter terug bracht werd ik door de balie medewerkster apart geroepen, ze zag dat het niet goed ging met me, en wilde een ecg doen, ik wilde liever naar huis, had zo iets gaat wel over als ik thuis ga rusten, maar nee ecg moest oke, maar daarna dus weer het hele onderzoek bloed ecg en bloeddruk. en vervroegd de uitslagen van echo en fiets test alles was goed..

afgelopen maandag dus te horen gekregen dat ik die hartkatheterisatie moest wachttijd anderhalf tot 2 maand.

maar ik blijf met die pijn op de borst en de pijn tussen mijn schouderbladen zitten. en merk dat ik echt steeds minder kan doen zonder die pijn. nu is het zo dat ik post loop dus vrij intensief bezig ben, en dit kan ik steeds slechter zonder die vervelende pijn. het begint met druk die steeds toe neemt, alsof je een band om hebt die steeds strakker getrokken word, vooral tussen mijn schouderbladen geeft dit een constante hevige druk/trek pijn alsof je klem zit. zodra die druk er is of net er voor merk ik het al aan mijn ademhaling. deze word dieper maar korter, dus kortademiger.

sinds gister een pompje voor onder de tong. om die druk er af te halen als het nodig is.

jeetje wat is dat een verademing. ik had verwacht dat het niets zou doen, heb niks aan mijn hart mankeer toch niks. nu ben ik daar iets minder gerust in.. lijkt mij dat dat middel alleen maar werkt als je daadwerkelijk iets aan je hart hebt….

gister ook nog even naar de cardioloog moeten bellen, huisarts kon mijn vragen niet beantwoorden, in loop van het gesprek merkt die aan de andere kant van de lijn op dat ik meer symptomen/ klachten heb gekregen de laatste dagen, en ik word met spoed in gepland, had maandag al terecht gekund. komende vrijdag gaat het dus gebeuren. ik weet niet wat ik er van moet denken. ik had zo verwacht dat er niks zou zijn, maar aan de andere kant waarom helpt dan die spray. waarom vind ik zoveel herkenning bij een bekende die net gedotterd is, die zelf ook zegt houd er maar wel rekening mee. beetje te veel herkenning in het boekje dat ik mee heb gekregen.

sorry voor het lange verhaal en ik hoop dat iemand het wil lezen, maar ben beetje radeloos, is het inderdaad mijn hart. ik die het opzij schuif als het zit tussen mijn oren. zit het dan toch niet tussen mijn oren..

ach ja vrijdag zullen we het weten, maar het zou fijn zijn als ik al in gesprek kan gaan om mijn gedachte ook wat te verzetten.

groetjes rolanda

[Roland]

Hallo Rolanda,

Welkom op het forum!
Ik heb je verhaal gelezen en maak eruit op dat je klachten in het afgelopen jaar verergerd zijn. Ik ben ‘blij’ voor je dat je volgende week de hartkatheterisatie krijgt. Het feit dat je positief op de nitro reageert zou een teken kunnen zijn van vernauwing in de kransslagaders maar daar zal de hartkatheterisatie meer duidelijkheid over kunnen geven. De laatste tijd is er gelukkig steeds meer aandacht voor het feit dat vrouwen vaak niet de klassieke symptomen vertonen zoals bij mannen als het om hartklachten gaat. Vrouwen zouden daarbij tot de overgang beschermd zijn door oestrogeen.
Probeer rustig komende vrijdag af te wachten. Als de nitro na 2-3 pufjes niet meer helpt, dat de pijn tussen de schouderbladen en op de borst niet minder wordt, schroom niet om met de EHH te overleggen. Mij is altijd op het hart gedrukt om aan de bel te trekken. Beter 10 keer voor niets dan 1 keer te laat.
Ik heb zelf nog nooit een hartkatheterisatie gehad, mensen in mijn directe omgeving wel. Uit gesprekken met hen heb ik begrepen dat het onderzoek weinig belastend is. Je bent sowieso in goede handen.

Heel veel sterkte en succes met het onderzoek.

Hartegroet van Annemarie

[rolanda1983]

hoi Roland,

dank je wel voor je antwoord.

inderdaad is het voornamelijk de laatste maanden verergerd, en nu de laatste weken gaat het steeds slechter. merk bij de kleinste inspanning dat er gelijk reactie komt. al enkele weken loop ik standaard met druk op de borst en tussen de schouderbladen, die verergerd met de kleinste inspanning, en ja met de post dan moet ik door. maar dan is het uiteindelijk tandenbijten. dus wat dat betreft wel blij met die nitro, die heeft het gister een stuk aangenamer gemaakt. na een pufje was de druk op mijn borst weg, had een 2e nodig voor de pijn tussen mijn schouderbladen. helaas is het wel kort werkzaam. en na een uur heb ik het dan ook moeten herhalen, nadeel natuurlijk dat ik nog steeds actief bezig was. de post bezorgd zich niet zelf. maar het verlicht wel degelijk, ik was niet zo kapot als normaal, had geen last van kortademigheid.

inderdaad is het vermoeden dat er toch een vernauwing ergens zit, mijn klachten wijzen te veel die kant op. dat was wat de cardioloog zei, later dat ik het boekje doornam wist ik welke klachten hij bedoelde. en kon ik het alleen maar beamen, helaas.

de laatste weken wil het ook wel eens voorvallen dat ik een aanval in rust krijg, deze zijn zeer pijnlijk, en alle uitstralingen zijn dan niet te doen. dan trekt het door mijn linker arm mijn nek en mijn kaak langs mijn oor naar boven. dat zijn momenten die angstaanjagend zijn. de gehele aanval is max een half uur maar daarna ben ik zo kapot als wat. gelukkig is het daar de laatste week rustig mee, en heb ik maar een echte zware gehad, maar niks mee gedaan, rustig zitten blijven. het was uiteindelijk ook niks, want bloed en ecg waren vorige week goed. maar het maakt je wel bang.

bellen doe ik effe niet, veelste bang dat het dan direct prijs is, wilde eigenlijk al geen contact opnemen met cardioloog met mijn vragen, omdat ik bang was dat dat alles zou versnellen, en dat is ook wel gebleken.

groetjes rolanda

[Roland]

Hoi Rolanda,

zoals jij jouw klachten beschrijft…..ik zou het toch maar heel serieus nemen (doe je denk ik ook wel ergens in je achterhoofd) maar niet bellen omdat je bang bent dat het proces dan versneld wordt? Weten de cardioloog en je huisarts dat je werk behoorlijk wat fysieke inspanning vraagt?
Het lijkt me in jouw geval toch echt heel verstandig om bij de klachten die je omschrijft, indien ze terugkomen de EHH te bellen, laat het desnoods je partner doen, zodat er ook op dat moment een hartfilmpje gemaakt kan worden. Laat je angst niet de regie overnemen!

Sterkte,
Annemarie

[Eenbeetjevanditendat]

Hallo,

Wat naar voor je dat je deze klachten hebt. Ik herken het wel. Een hart dat gewoon over een langere periode vaak of altijd veel te snel klopt. Dat heb ik zelf ook gehad. Uiteindelijk wordt je hart moe. Als het in rust al 100-120 slagen maakt en ook onregelmatig, zou je zeggen dat er toch sprake is van een hartritmestoornis.Stel dat je in rust al 120bpm hebt, wat zou er dan bij een klein beetje inspanning gebeuren? Juist! 180bpm? En ja, dat ga je zeker voelen.

Als je het zelfde hebt als wat ik heb gehad ontwikkel je tachycardiomyopathie. Een vorm van hartfalen, daarom kun je je zo slecht inspannen. En mogelijk ga je je daarom zorgen maken en ga je ook hyperventileren. Met als gevolg die pijn, die angstaanjagend is. Aanvankelijk maakten ze zich er bij mij ook niet zo druk over. Ze zagen net zoiets als bij jou, een snel hartritme en ook onregelmatig atriumfibrilleren en flutters. Ik werd net als jij na een bloedonderzoek en een ECG naar huis gestuurd in 2011 en ook precies op jouw leeftijd.

2 weken later bleek mijn hart helemaal moe van de (lange tijd aanwezige) ritmestoornissen en had ik zo’n beetje een halve pompfunctie. En werd ik een week opgenomen. Als gevolg van een echo. In de jaren die volgden is de ritmestoornis wel zo goed als onder controle door meerdere ingrepen ook via katheterisatie, maar wel in combinatie met een zgn. PVI ablatie. Want anders moet je dat kort daarna als nog. De hartfunctie is nu weer goed rond de 60% LVEF maar het is ook wel eens rond de 35% geweest.. Met die waarde voel je je vaak echt niet zo best. Dus niet te veel zorgen tachycardiomyopathie is vaak een omkeerbare vorm van hartfalen. Ik zeg niet dat jij dat hebt, maar het klinkt wel heel erg herkenbaar.

Af en toe schrik ik er op dit forum van, als ik verhalen lees met hoeveel gemak met name relatief jonge mensen met hartproblemen zomaar worden weggestuurd naar huis zonder gepast onderzoek en pogingen tot een oplossing. Soms denk ik wel eens dat er best wel wat artsen zijn die gewoon denken van ach….. die is jong en kan wel tegen een stootje. Lang niet altijd terecht natuurlijk. Juist jonge mensen kunnen een hele snelle pols krijgen omdat een jong hart zowel in rust als bij inspanning veel sneller kan gaan dan van iemand die op leeftijd is.

Een hartkatheterisatie is natuurlijk een duidelijk onderzoek. Maar wat als er wat aan de hand is? Kan het ziekenhuis dan wat doen? Dat kunnen vaak alleen gespecialiseerde hartcentra, UMC’s, Nieuwegein, Eindhoven en nog wel een paar. Maar goed ik ga er vanuit dat ze je daar dan ook snel naar toe zullen vervoeren.

Ik wens je succes met je katheterisatie. Het doet niet zoveel pijn, het vervelendste is dat je een tijdje moet platliggen (4-8uur) na de ingreep. En zoals hier op het forum wel vaker wordt geadviseerd trek warme sokken aan want in de katheterisatiekamer is het best wel koud.

Ik wens je veel succes! En hou er vertrouwen in dat dit goed kan komen. Maar indien je niet serieus genomen wordt, niet aarzelen om naar een gespecialiseerde arts te gaan. En mijn advies is bij lange wachttijden – en je vertrouwd het niet- toch een overweging te maken om elders waar mogelijkheden zijn een afspraak te maken. Want dit klinkt niet al te best.

Groetjes,

EBVDED

[Auteur]

Berichten