Even voorstellen

[daphne87]

@leny, dankjewel!, das heel lief van je!

@Brandy, ik hoop ook dat alleen de ablatie nodig zal zij !

@tsjerk, ja dat klopt alleen ze kunnen ter plekke alsnog besluiten te gaan branden, eerste optie is inderdaad vriesen!!! Moet jij volgende week ook dan? Ik dacht morgen? Waar word jij geholpen?

@annemarie, het ligt nu in de handen van de artsen maar we blijven hoop houden!

[Tsjerk]

Nee ik weet niet wanneer ik geholpen ga worden, eerst moet ik zelf rs hebben dan OLVG in A’dam bellen om te kijken of ze gelegenheid hebben. zo ja moet ik met spoed naar OLVG en geableert. Zo niet dan pech en de volgende keer meer geluk.
Maar ik kan morgen bellen wanneer er plek is komende week kunnen we er een beetje rekening mee houden met onderbrengen van kinderen enzo.
En als het te erg is eventueel hier in Alkmaar een cardioverse halen.
Vorige keer ook een week opgenomen maar nadeel is dat ze ook weinig kunnen doen, ze mogen je geen medicatie geven ivm de aanstaande ablatie. En vond het in ziekenhuis een zenuwe gedoe, hoewel de verpleging enorm relaxed is hoor. Maar je bent er continue meebezig. Elke keer als ik me omdraaide gingen de alarmbellen weer af omdat ik weer over de 240 ging. ja mag niks meer dan alleen op bed liggen en tv kijken. Is dus ook niet alles, maar wel een veilig idee dat je al op hartbewaking lgt en mocht het echt fout gaan dat ze er snel bij zijn.

Tsjerk

[harrybreevoort]

En ik dacht dat ik wat had, echter na het lezen van je verhaal heb ik nog niets te klagen. Incidenteel hartritme problemen. Wens je heel veel succes en een leefbaar leven toe.
Groeten
Harry

[daphne87]

Hoi hoi, hier ven een update,

Gisteren heeft het efo onderzoek met eventuele ablatie plaatsgevonden!
Middels de ingebrachte draden in mijn hart konden ze het niet goedd genoeg opwekken en werd er over gegaan op een spuit toedienen die het effect geeft alsof je in een achtbaan zit op het hoogste punt en niet kan zien dat je naar beneden gaat maar dan 10x heftiger! Op het moment dat ze zeiden dien hem nog maar een keer toe riep 1 van de assistentes dat ze mijn stoornis had gezien, dus beetje hoop kwam omhoog bij mij!
Voor de zekerheid wilde ze nu dus gaan kijken hoe hij zich gedraagd na een agrassieve opwekking, via een ander infuus kreeg ik een coctail ingespoten die ervoor zorgt dat het geleidingssysteem in het hart extra gevoelig reageert op de prikkels die de ingebrachte buisjes afgeven! Hartslag werd verhoogd naar 300!
na bijna 2 uur kwam dan de cardioloog met het trieste nieuws dat ze een extra afwijking hebben geconstateerd En niet konden overgaan op behandelen!
Hiermee werd ook de pacemaker optie van de baan geschoven! Ze stopte direct met het onrzoek en ik werd weer terug gebracht naar de afdeling waar ik vervolgend nog 4 uur volledig stil heb moeten liggen! En alleen maar heb kunnen liggen denken!

Ik had niet verwacht dat het zou gaan lukken maar had wel het lichtpuntje dat er en optie was en dat die volgende week in gang gezet zou gaan worden! Helaas heb ik geen cardioloog meer aan mijn bed gehad en de vragen die ik heb niet kunnen stellen, over 6 weken moet ik weer op dee poli verschijnen om het vervolg te bepalen! Wel heb ik vragen kunnen stellen aan de dienstdoende arts die er rond liep hij zei dat sowieso de hartafwijking die ik al had op een onbereikbare plek zit dus ze hadden sowieso niet kunnen overgaan op ableren, maar ze willen nu de nieuwe afwijking in kaart brengen om te bepalen welke de dominante rol speelt, hij kon mij geen naam geven en daar baal ik flink van!

Omdat ik nabloedingen had moest het drukverband erop blijven en is. Huisarts vanmorgen langs geweest om deze te verwijderen, de wond te checken en om na te praten! Ik heb nu sowieso een brief gekregen waarop staat dat ik in elk ziekenhuis terecht kan voor een ecg op het moment dat minn hart op hol slaat, hierop stond naast mijn bekende hartafwijking het volgende erbij vermeld; atriumfibrilleren tachycardie! Dat heeft te maken met mijn boezems voor zover ik het weet!
De huisarts zei dat ze ging proberen om voor mij voor de 6 weken duidelijkheid te krijgen en anders wil ze dat ik in een ander ziekenhuis behandeld word!

Kortom we zijn weer terug bij af, volledige onzekerheid is weer terug gekeerd en vooral zijn we weer flink onwetend!

Ik hou jullie op de hoogte!
Groetjes,
Daphne

[Roland]

Hoi Daphne,

wat een domper voor je (is eigenlijk nog zacht uitgedrukt…). Je zit weer met heel veel vragen en onzekerheden. Het is natuurlijk goed dat artsen je eerst gaan bespreken maar waarom jij pas over 6 weken iets zou horen?? Vind ik eigenlijk niet kunnen, maar ja, wie ben ik…
Ik hoop dat je huisarts invloed kan uitoefenen dat je eerder antwoorden krijgt.

Heel veel sterkte.

Hartegroet van Annemarie

[Tsjerk]

Hoi daphne,

Een grote teleurstelling dus, Dek je er vanaf te zijn ziet het er naar uit dat je er nog wel een tijdje mee rond blijft lopen. Ik ken het gevoel 🙁 en is erg frustrernd.
Het zou me niet verbazen als die onbereikbare plek op je sinusknoop zit. Als ze die gaan ableen ben je volledig afhankelijk van een pacemaker. Als die stopt, stop jij ook! Tijdens mijn ablatie heb ik besloten om dit niet te doen. Ben er erg bang voor dat ik afhankelijk wordt van een apparaat.
Onze ritmestoornissen ljiken steeds meer op elkaar te lijken trouwens!
Ooit kom je er vanaf! Maar ben bang dat je daar nog wel wat ablaties voor nodig gaat hebben. Na elke keer op tafel te liggen komen ze steeds dichterbij de oplossing van de puzzel.
Wat je hebt is behoorlijk ingewikkelt, lopen niet zoveel mensen rond wat jij hebt. Daarom vinden ze jouw ook een leuke uitdaging/proefpersoon. Dit motiveert ze om juist extra hun best te doen, want ze willen allemaal de beste zijn.
Een ander zhuis zoeken kan een oplossing zijn maar geen garantie. Is aan jullie hoeveel vetrouwen je hebt in de cardioloog die je nu had. Als ik op tafel lig zijn er vaak 3 cardiologen bij en geven hun advies. Ik hoop dat ze bij jouw nu ook de ernst inzien van je rs. Maar blijft moeilijk om een juist ziekenhuis te vinden. Iedereen die je nu spreekt vind hun eigen zhuis het beste, maar gaat erom waar jij het meest vertrouwen in hebt.

Sterkte met verwerking van de afgelopen dagen, je weet me te vinden je als je steun of advies of vragen hebt he?

Tsjerk
Erg is dat he dat het slecht is op te wekken, Kwam je binnen zonder rs?

[brandy]

hoi daphne,

wat teleurstellend allemaal!
en dan pas over 6 weken weer een afspraak!
vind dat eigenlijk niet kunnen, waarom kon de cardioloog je niet even te woord staan, en duidelijk uitleggen hoe nu verder? dan ben je ook niet zo onzeker lijkt me
heel veel sterkte ermee

[daphne87]

Toen ik op de tafel lag hebben ze wel even wat dingen gezegd mja aangezien je dan nog zwaar ondr de medicatie ligt komt dat niet erg goed binnen! En waarom z dan daarna niet aan mijn bed zijn gekomen heeft denk ik te maken met dat ik pas om 17:30 terug op zaal was en dan willen ze natuurlijk zo snel mogelijk naar huis ?!?!

@tsjerk, nou als ze dit nog een paar keer willen doen dan kunnen ze me onder narcose brengen, ben er helemaal klaar mee! En proefpersoon zijn daar hou ik niet van! Nee snap wat je zegt hoor maar ookal komen ze gewoon even eerlijk zeggen dat ze het nu ook even niet goed weten dan is dat in eder geval duidelijk! De behandeling in het ziekenhus zelf is echt wel prima hoor alleen ik word nu weer gewisseld van cardioloog en daar baal ik zo erg van, heb je eindelijk een fijne cardioloog moet je weer alles uitleggen enzo en gewoon het feit dat ze me niet even netjes te woord hebben gestaan daar baal ik echt van! Tijdens deze behandeling stonden er bij mij ook 3 cardiologen bij, heb er maar 1 gezien de andere zaten achter het glas bij de monitoren! En dan natuurlijk nog de rest van het zootje verpleegkundige haha!
Ik kwam inderdaad binnen zonder rs! Ook irritant want had sinds zondag erge last en precies die dag gebeurde er vrij weinig! Heel fijn! Dan mag hij p hol slaan doet hij het niet hahaha!
Hoop dat het bij jou inmiddels goed gaat?
Heb jij ook zo’n last van je lies, vorige keer viel dat echt wel mee maar nu is hij echt mega blauw, dik, gevoelig en met lopen is het echt zo pijnlijk! Maar denk dat dat komt omdat ze en door littekenweefsel zijn gegaan, extra bloeding op de tafel gehad en nabloedingen heb gehad, moeten ze natuurlijk elke keer weer dicht drukken enzo!

Bedankt iedereen voor de lieve berichtjes en het medeleven! Ben blij om te weten dat ik gesteund word!

Groetjes en liefs,
Daphne

[Tsjerk]

Ik moet eerlijk zeggen dat ik nog nooit zo weinig last heb gehad als deze keer. Maar je hebt gelijk als ze in een reeds bestaande snede snijden lijkt het veel meer pijn te doen achteraf. Bij mij hebben ze nu een nieuwe snede gemaakt. trekt niet enzo. je moet er niet op drukken natuurlijk alleen de kids snappen dat niet echt grrrrrr.

Onder narcose is ook niet alles hoor, heb ik ook gehad maar ze moeten je gedurende de hele ingreep weg hebben. Aangezien een ingreep toch snel 2 uur duurt krijg je een groot portie binenn en ik heb heb altijd lang last om het uit mn lichaam te krijgen, zeker half jaar erg moe en vutloos….

Maar of het bij mij geholpen heeft, twijvel ik nog heelerg aan. Geef het nog 2 weken voordat ik een heel groot feest ga houden. Maar soms ben ik de hoop verloren

[daphne87]

Nou vanmorgen bij de huisarts geweest, zalf gehad voor mijn lies, is echt nog zeer pijnlijk en mega blauw/paars komt door de nabloeding hoogst waarschijnlijk dat het nu zo erg is! Kan zelfs nog steeds niet heel goed lopen!
Maargoed dat terzijde, de huisarts vond het ook geengang van zaken dat er zoveel onduidelijkheid heerst dus die gaf de tip om te bellen naar de poli, duidelijk te zeggen dat als er geen duidelijkheid komt ik mijn dossier wil en dan gaan we naar belgie! De assistente verbond mij direct door met het secretariaat van de cardiologen en deze zouden dezelfde dag nog terug bellen met duidelijkheid!
Tot mijn grote verbazing werd ik vanmiddag terug gebeld door de cardioloog zelf!!! Met excuses dat het zo is gelopen en dat dat niet de bedoeling was!
Uitgebreide uitleg gehad en dat zal ik even kort samenvatten!

Het is geen extra spier of cellen die het probleem veroorzaken bij mij, het is overduidelijk mijn geleidingsysteem zelf die het veroorzaakt! En dus een verhoogd hartritme veroorzaakt! Ze willen nu zo goed mogelijk in kaart gaan brengen welk stuk van mijn geleidingsysteem het veroorzaakt en zouden dat dan door kunnen halen en een pacemaker kunnen plaatsen! Maar er zal waarschijnlijk veel tijd overheen gaan eer ze daadwerkelijk de juiste locatie hebben gevonden! En dan is de vraag of het 1 plek is of meerdere, zijn het meerdere dan kunnen ze er niets aan doen! Maargoed we gaan positief blijven en hopen dat ze het kunnen vinden en dat er dan eindelijk eens een einde komt aan al deze ziekenhuis bezoeken met daaraan vast de onzekerheden!

De reden dat ik 6 weken moet wachten is nu dus dat ik langzaam moet afbouwen met de medicatie (omdat die toch niet helpen zoals het moet) en omdat ik het langzaam moet doen zou er geen heftige reactie moeten ontstaan! Dat gebeurde dus wel 4 dagen voor het onderzoek omdat ik er toen direct in 1 keer mee stopte! Over 6 weken gaan ze dan waarschijnlijk weer met holterkastjes e.d. Proberen te achterhalen waar het nu exact vandaan komt pas dan kunnen ze gericht aan de oplossing beginnen!

Kortom flinke miscommunicatie bij de cardiologen en de verpleegkundige!

Maar nu dus weer wat duidelijker en hopen op een oplossing!

[harrybreevoort]

Duidelijk, hoor van je. Eigenlijk wil ik een discussie hebben. Ben benieuwd.

[Tsjerk]

Hmm vind het er nu niet duidelijkwer op worden. Kan toch niet zo zijn dat je hartslag 200+ door je normale geleidingsysteem komen? Zo zie je maar dat ik ook een leek blijf hahahaha
Heb je tijdens je ritmestoornis ook boezemvlutters of boezemfibrilatie?
Langzamerhand zal het bij jouw ook duidelijker gaan worden, bij mij hebben ze er nu ookal dik 5jaar over moeten doen om te zien wat er nu aan de hand is.

@harry wat bedoel je met een discussie willen hebben?

Tsjerk

[brandy]

hoi daphne,

ik ben het wel met tsjerk eens, vind het ook niet veel duidelijker nu…
vervelend dat het zo lang duurt, en die onzekerheid erbij
wel fijn dat je huisarts achter je staat en je goed helpt
hopelijk nu eventjes rust voor je
ik heb al 14 jaar boezemfibr/flutters maar de oorzaak is ook niet bekend..
sterkte ermee en groetjes van mij

[harrybreevoort]

Eigenlijk gezamenlijk nadenken over de info die we hebben.

[daphne87]

Blijkbaar kan dat dus wel tsjerk, dacht ook van niet! Schijnt ook echt niet vaak voor te komen! Ze hebben wel iets gezegd over boezemfibrilatie maar kreeg zoveel te horen nu dat ik niet alles heb onthouden! Ik heb al een lijstje gemaakt met vragen die ik heb en die neem ik mee als ik weer naar de poli ga!

Er zal tot aan de oplossing vrees ik nog vaak onduidelijkheid zijn! Maar ik bedoelde ook dat het nu duidelijker is dan dat ze me donderdags naar huis stuurde met het verhaal er zit iets bij maar kunnen er niet bij enz enz dat zorgde voor meer onrust!

Voor mij is het duidelijk dat er in ieder geval meer testen moeten gebeuren en dat er wel ergens een oplossing ligt! Alleen hoe en wanneer we daar gaan komen is nog even de vraag!

Hou jullie op de hoogte!

en Harry ga je gang brainstormen is altijd welkom! Wie weet komen jullie hier met dingen die ik mee kan nemen tijdens mijn gesprek met de cardiologen!

[Auteur]

Berichten