Even voorstellen

[Tsjerk]

Tot mijn spijt moet ik zeggen dat het allemaal erg bekend is. Ik heb ook de grens gelegd dat als ik de 240 bpm haal dat ik ga bellen. Want met 300 rondlopen wat jij doet is niet echt goed en kans groot dat je hart er helemaal mee stopt of flauwvalt. dat moet je echt proberen te voorkomen. Ik hoop dat je makkelijk oppas hebt voor je kind kans is nu groot dat het vaker gaat gebeuren. Niet om je bang te maken hoor maar het is beter om voorbereid te zijn, want je weet maar nooit hoe het loopt. Sterkte iig! en probeer er niet al te veel mee bezig te zijn. Maar dat is wel het moeilijkst van allemaal vaak. gaat bij ook geen uur voorbij dat ik er niet aan denk of voel.

Tsjerk
ps sorrie als het verkeerd overkomt allemaal, zie het gewoon als ervaring en hoeik er mee omga!

[volhoudster]

tjerk>>> ik vind je erg dapper.en ook daphne..sterkte beide!
gr leny

[Roland]

Daphne, wat heftig allemaal. Heel veel sterkte en moed.

Hartegroet,
Annemarie

[daphne87]

allereerst bedankt voor de lieve berichtjes!!

Het begon eergisterenavond om 2100 uur kreeg ik weer een te hoge hartslag.. nou dus ik dacht fijn daar gaan we weer dan maar naar bed en hopelijk beetje slapen, niets was minder waar het werd alleen maar erger! maar nu kwam er ook bij dat mijn hartslag van 45 slagen per minuut ineens doorsloeg naar 180 slagen per minuut en van daaruit weer steeds omhoog schoot! rond 0300 uur snachts werd de druk op de borst het ergste maar ja dat heb ik wel vaker dus gewoon verder proberen de nacht door te komen!
Smorgens manlief uitgezwaaid naar zijn werk en met zoonlief aan de gang gegaan! ondertussen bleven de harkloppingen en overslagen aanhouden! rond 0900 uur schoonmoeder maar gebeld of ze aub kon komen helpen want de vermoeidheid sloeg ook flink toe! deze zei dat ze rond 1100 uur bij mij zou zijn! prima dacht ik dat red ik allemaal wel! nog geen half uur later wist ik niet meer waar ik was en zag ik de vloer akelig dichtbij komen, gelukkig had ik mijn telefoon in mijn hand en belde dus direct de huisarts deze stond binnen 2 minuten hier voor de deur! direct alle functies gecontroleerd en direct werd ambulance met spoed aangevraagd ik nog zeggen o ik pak wel even wat spullen, niks zei de huisarts jij blijft zitten, besef je wel dat je een hartstilstand kan krijgen nu!! Uhm nee dat besefte ik dus niet!!!
In de ambulance zagen ze weer dat mijn sinusritme af en toe weg viel en mijn hartslag als een gek heen en weer schommelde!
in het ziekenhuis werd er gelijk bloed af genomen en werd ik aan alle monitoren aangesloten de cardioloog kwam en zei dat ik nu eerst maar eens rustig moest blijven liggen, lees 6 uur plat verplicht!! terwijl hun alle onderzoeken deden! Gelukkig was mijn hart redelijk snel weer rustig, oke schommelde nog wel maar niet meer heel extreem!
Na flink overleg en veel testen werd er besloten mij naar huis te sturen omdat er nu geen directe reden was dat ik geopereerd moest worden, en aangezien er een o.k. ingeplant staat kunnen ze niet meer doen dan alles doorgeven aan rotterdam en de huisarts komt mij nu regelmatig checken! tot aan de 26e zal ik me heel rustig moeten houden en het zou kunnen betekenen dat ze door dit incident besluiten om direct een andere operatie uit te voeren maar dat word 1a 2 weken van te voren nog besproken!!!

@tsjerk ik heb makkelijk oppas geregeld ja gelukkig wel, ook voor ons niet de eerste keer spoed naar het ziekenhuis alleen wel de 1e keer dat de verdenking op hartstilstand groot was! En nee je maakt me totaal niet bang je bent gewoon realistisch en daar hou ik van!! Ik ben zelf ook redelijk nuchter, mensen om mij heen hebben er meer moeite mee dan ik zelf, tuurlijk ik denk er vaak aan en soms word het me ook even teveel maar ik probeer snel weer om te schakelen en door te gaan met de dagelijkse gang van het leven!

@leny meer keuze dan sterk zijn en doorgaan zijn er in mijn ogen niet, sip in een hoekje gaan zitten is niets voor mij! zelfs na gisteren wil ik vandaag alweer gewoon mijn eigen dingen doen (ookal laat niemand dat om mij heen dat nu toe) je leeft maar 1 keer en ik probeer met alles wat ik heb het beste te maken van dat leven!! dat neemt niet weg dat ik uiteraard ook wel even bang was maar dat zal een iedereen hebben waar het hart al langer dan 12 uur van op hol slaat! Soms, en dat gaat misschien stom klinken, ben ik mijn hart ook wel eens dankbaar want om momenten als deze waardeer ik de kleine dingen weer veel meer!

@annemarie bedankt en die moed die krijgen ze er nooit uitgestampt hoor hahaha!!

[daphne87]

@ brandy ja al die specialisten word je niet goed van mja ze proberen je allemaal te helpen!

Ik heb ondertussen 4 orthopeten/orthopedisch chirurgen, 2 neurologen/neurochirurgen, 6 cardiologen (deze werken wel allemaal nauw samen), 1 internist, 2 revalidatieartse, 1 klinisch genetica arts en dan natuurlijk nog mijn huisarts en de fysio!!!

ik weet dat ze allemaal hun best doen en het beste met mij voor hebben! alleen soms is het inderdaad heel heftig om weer je verhaal te doen of te horen dat ze er niets aan kunnen doen en dat je weer naar een nieuwe arts moet!! of simpelweg er maar mee moet leren leven!!

Het valt soms niet mee maar positief zijn is wat nodig is meer opties hebben we simpelweg niet!!!

[Tsjerk]

Heftig en intensief dagje achter de rug dus. Ik geloof dat het bij jouw heftiger uit dan bij mij. Ja bij mij zeggen ze ook wel dat je nog rondloopt enzo, dat ik moet liggen etc. Maar ben ne eenmaal eigenwijs (A). Maar mijn hartslag komt ook niet zo hoog als de jouwe denk ik. Heb wel op de 300 gezeten maar was toen ik nog jong was ( 20 ) nu ik 40 ben komt het niet meer zo hoog, maar mn hartslag horloge registeerd niet hoger dan 240. In ziekenhuis ben ik wel geklokt op 280 en gedurende een ablatie hebben ze het ook op 300 gebracht.
Vroeger heb ik ook wel te staan draaien op mn benen dat ik me echt vast moest houden en alleen maar sterretjes zien….. maar dit gebeurde hooguit 4x per jaar en ging vanzelf over 😛
Maar nu ik 200mg metroprolol suc slik heb ik die verschijnselen niet meer zo erg. Krijg jij nu nog medicijnen voor je hart?

Tsjerk

[daphne87]

Hoi Tsjerk,

Heb je net een mailtje gestuurd!!!

Eigenwijs….da ken ik niet hoor… 😉 hahaha das de aard van het beessie he!!

Denet kreeg ik alweer op mijn mieter ik zei ik ga ff naar de wc toen dacht ik oja de was moet ik ook nog doen en toen werd ik betrapt hahahaha

Heb wel medicijnen Bisoprololfumaraat (ofwel Bisoprolol) maximaal 5 mg per dag en Flecainideacetaat 200 mg per dag (max 400 mg)
Alleen niets helpt en omdat ze weten dat ik die ablatie ga krijgen einde van de maand willen ze het nu niet veranderen!

Groetjes!!!!!

[brandy]

tis allemaal nogal heftig wat je schrijft!
je vertelt dat je misschien een andere operatie krijgt dan gepland
zou dat dan betekenen dat je ook een icd krijgt? ivm de ernstige ritmestoorisen/kans op hartstilstand?
voorlopig idd maar heel rustig blijven en afwachten wat de 26e brengt..
veel sterkte ermee

[daphne87]

Brandy, ik heb geen idee ik kreeg 1 a 2 weken van te voren een afspraak het enige wat gisteren besproken is dat er eventueel besloten kan worden om niet te ableren maar een andere operatie te doen maar dat ligt aan alle onderzoeken die nog gedaan gaan worden! Dus ik wacht het rustig allemaal af en hoor wel wat de opties zullen zijn!!
Bedankt voor je berichtje!
Groetjes,
Daphne

[daphne87]

Zo hier weer even een update!

Vandaag op gesprek geweest! Ze gaan donderdag de 28e de ablatie uitvoeren, dit doen ze voor de laatste keer, ze willen nog 1 keer proberen om zo dicht mogelijk bij mijn av-knoop te komen in de hoop dat ze daar dan vervolgens toch bij de plek kunnen komen die de chaos veroorzaakt om dat vervolgens weg te branden of te vriesen!
Gaat dit niet lukken dan wachten ze tot de bloedverdunners zijn uigewerkt, en gaan ze een pacemaker plaatsen!
Vervolgens moet ik dan 6 weken later terug komen en als alles goed zit gaan ze de hisablatie uitvoeren!

De cardiologen zijn het nu allemaal met elkaar eens dat er nu een einde aan moet komen omdat de conditie van mijn hart steeds verder achteruit gaat! De aanvallen worden steeds heviger en langer! Nu hopen ze alleen dat er niet nog een ritmestoornis achter zit! Op mijn laatste ecg is namelijk nog een andere slag te zien en die kunnen ze niet verklaren! Tijdens de ablatie zal die hopelijk ook duidelijk worden!

Zondag stoppen met de medicatie’s, mocht dat een raar effect geven dan word ik direct opgenomen!

Verlopig ben ik er dus even niet, duim voor me en zodra ik weer thuis ben plaats ik weer een update!!

Groetjes, Daphne

[daphne87]

Ooo en ja het klopt dat de operatie op de 28e is ipv de 26 & 27!!!!
Is verzet!

[volhoudster]

ik ga een kaarsje voor je branden meid,heel veel sterkte en sucses!
gr leny

[brandy]

dat wordt dan een spannende tijd voor je!
ki ga zeker voor je duimen en hoop dat alleen de ablatie nodig zal zijn!
heel veel sterkte alvast

[Tsjerk]

Wow heftig hoor, nog 1.5 weken dus. Hoop voor je dat het dit keer een keer goed gaat. Ik dacht dat ze zoiets alleen deden dmv bevriezing. Kunnen ze het eerst tijdelijk aflsuiten om te kijken of de av knoop nog funtioneert om vervolgens het door te branden.
Gaan ze dat doen in R’dam? Sterkte alvast zal aan je denken! mss dat we zelfs gelijktijdig geableerd worden whahahahha

Tsjerk

[Roland]

Hoi Daphne,

heel veel sterkte en hopelijk gaat de ablatie helemaal naar wens.

Hartegroet,
Annemarie

[Auteur]

Berichten