Ervaring gevraagd met operatie hypertrofische cardiomyopathi

[bert]

Beste lotgenoten,

Uiterst nuttige site is dit. Ik (58 jaar) heb zelf twee vragen. Wie heeft ervaring met de gevolgen van een open hartoperatie i.v.m. een genetisch bepaalde hypertrofische cardiomyopathie. Bij mij is bij een openhartoperatie de verdikte hartspier en de wanden van de kamers verdund (populair gezegd met de kaasschaaf bewerkt), ook de mitralisklep is gerepareerd, voor de aortaklep was geen tijd meer. Dit alles in Erasmus mc

Ben inmiddels behoorlijk opgeknapt en 5 dagen in de week druk aan het werk.
Vragen
* wie is na een dergelijke operatie ook weer aan het werk gegaan en hoe ‘werkte ‘ dat uit. Ik word zelf regelmatig overvallen door een deken van vermoeidheid dat over mij heen valt. Zou het liefst toch wat minder werken. Maar vraag me af of je daarvoor arbeidsongeschikt wordt verklaard

* wie wil iets vertellen over zijn ervaringen met deze genetisch bepaalde hartafwijking. Sta zelf ook open voor vragen die HPCM lotgenoten kunnen hebben.

Hoor graag van jullie.

Ansjo

[skj]

Hallo Ansjo

Eindelijk een bericht van iemand die ook is geopereerd aan ohcm.
Ik ben in mei 2009 geopereerd in het umcGroningen.
Heb veel tegenslagen gehad zoals nog steeds lekkage van een hartklep, een paar keer flauw gevallen, vaak hartritme stoornissen en een ingeklapte long.

Maarrrr: Na 1 en een half jaar verder, werk ik weer volledig, ben leraar en het gaat goed.
Ik ren de trap nu zelfs op, uiteraard ben ik ook wel eens moe, maar dat zal er wel bij horen.
Dus deze zware operatie is niet voor niets geweest.

Jan

[Dylan0306]

Hallo,

Ik ben een jongen van 20 jaar en heb sinds men geboorte ook een hypertrofe cardiomyopathie. Op men 18 de heb ik een hartstilstand gekregen en sindsdien loop ik rond met een ICD die me op twee jaar tijd 6 shocks heeft moeten toedienen.

De cardiologen en chirurgen hebben daarom besloten om een open hart operatie te laten doen.

Ze gaan het septum besnijden en ritmestoornissen proberen te bevriezen. Ikzelf heb enorm veel bang voor de operatie.

Ik hoop dat ik na de operatie veel beter zal zijn.
Hoe is dat eigenlijk bij jullie verlopen? Kunnen jullie terug al meer inspanning doen?
Is de revalidatie na de operatie zwaar? Na hoeveel maanden ga ik alles terug kunnen doen wat ik ervoor deed?

Dylan.

[pleeuwen3]

Beste Dylan,

Dat is balen dat je geopereerd moet worden. En ook begrijpelijk dat je er tegenop ziet. Ik ga je ook niet uit je hoofd praten dat het niet niks is. Dat is het wel. Maar je kunt het ook met vertrouwen tegemoet zien. Je bent jong en hopelijk heb je altijd gezond geleefd. Met 20 jaar kun je je zelf toch moeilijk al down the drain hebben geholpen. Het is een zware operatie met een best lange revalidatie. Ik heb er 9 maanden over gedaan voordat ik weer naar kantoor ging. Maar …. de beloning is dat het zo maar kan zijn dat je je beter voelt dan ooit. Trappen lopen doe je fluitend bijvoorbeeld. En je hebt absoluut meer energie. Nu is dat bij iedereen waarschijnlijk verschillend maar hoe jonger je bent…
Verder is het belangrijk vooraf veel vragen te stellen, de boekjes van de Hartstichting te lezen en je alles desnoods meer keren te laten uitleggen. Ontspan je dan vooraf zo veel mogelijk met de dingen die jou altijd afleiden en die je fijn vindt.
Zelf ben ik geopereerd in het Erasmus mc. Niets dan lof.

Het allerbeste Dylan en probeer het zo positief mogelijk in te zien. Medisch is dat ook het beste.

Ansjo

[Dylan0306]

Ansjo,

Had jij dan ook last van ritmestoornissen?
En heb je een defibrillator? Zoja, heeft deze na de operatie nog moeten werken?

Ik heb ook bang voor de periode kort na de operatie. Een jaar geleden hebben ze via de lies een ablatie uitgevoerd. Dit was zonder succes. Mijn hartritme was na de operatie grondig verstoord. Enkele malen heb ik toen een hartritmestoornis gedaan.

Was je hartritme ook sneller na de operatie?

Dylan

[pleeuwen3]

Beste Dylan,

Ik had voor mijn operatie nooit last van hartritmestoornissen. Na de operatie bij het verwijderen van allerlei aansluitingen van slangetjes en draadjes die direct op het hart zaten, kreeg ik hartritmestoornissen. Dat was niet prettig om het zacht uit te drukken. Ik kreeg direct medicijnen en heb het hele weekend zo gelegen. Op maandagochtend kreeg ik een cardioversie en daarna ging het helemaal bergopwaarts. Never nooit meer hartritmestoornissen gehad.

Ik had en heb geen defribrillator. Dat was absoluut overbodig vond men in het Erasmus MC.
Ik ben erg tevreden over hun aanpak daar en heb het idee dat hun kennis-en uitvoeringsniveau erg hoog ligt. Gezien de vele wetenschappelijke publicaties over ‘ons’ onderwerp die daar vandaan komen. Ik ben zelf onder behandeling van dr. ten Cate en dr. Michels (een vrouwelijk cardioloog). Ook plezierige mensen om mee te praten.

Als je nog twijfelt en je hebt nog tijd. Waarom dan niet een 2nd opinion bij hen. Volgens mij vergoedt ook elke verzekeraar de kosten ervan.

Nu dit is het weer. Heb je nog vragen, aarzel niet. Maar onthoud, elke situatie en patient is anders.

groet,

Ansjo

[Auteur]

Berichten