Emoties bij hartproblemen

[Esmaralda]

Hoi! Ben Esmaralda!
Heb het vooral steeds met slecht nieuws. Het is klap na klap wat je krijgt he. Geen kinderen mogen krijgen, misschien een kunst hart, doctoren die fouten maken. Heb nooit gedacht waarom ik. Aangezien er mensen met kanker en a.l.s zijn. Het kan altijd erger. Maar wel houdt t nou nooit op? Ik ben altijd sterk geweest maar vraag me wel eens af wanneer het zonnetje weer schijnen gaat. Even janken en weer doorgaan. En omdat ik nooit klaag en je van de buitenkant niets ziet houdt mijn omgeving geen rekening met me. Ik hou niet van drukte, 2 dagen visite achter elkaar is te veel. Ik ben 32 maar ik ben snel moe

[Esmaralda]

Hoi Annemarie,

Ik heb dat zelf nooit gehad. Ik heb met 6 mensen ervaringen uitgewisseld meer niet. Belangrijke informatie moest ik zelf op Internet per toeval tegen komen. Ik hoor pas na 2.5 jaar dat ik maar 1.5 liter mag drinken en dat ik een vergroot hart heb. Ik zit in alkmaar maar heb pas net een goede arts. Heb met hem het idee dat hij me serieus neemt. En wat vervelend zeg van je longen. Is daar niets aan te doen? Zo vervelend dat vriendschappen er Door veranderen je hebt juist je omgeving nodig die je afleiding geven. En als die je ook nog als een zieke behandelen.. zou ik ook vervelend vinden hoor.

Groetjes,
Esmaralda

[Roland]

Hoi Esmaralda,

Ik kreeg van het ziekenhuis al heel veel info en er stond meteen een ICD-verpleegkundige en een klinische geneticus aan mijn bed. De ICD-verpleegkundige kan ik altijd mailen als ik vragen heb. Ik heb me bij Stin aangemeld en daar ook veel info van gekregen. Verder het lotgenotencontact via dit forum. Ik schrik wel van wat jij mankeert, is toch ernstig als er over een kunsthart gesproken wordt. Een goed contact met je cardioloog is zo belangrijk.
Door mijn longproblemen moet ik wegblijven van plaatsen waar gerookt wordt, ook al is het in de buitenlucht. Ondanks mijn medicatie die ik trouw gebruik krijg ik de astma niet goed onder controle. Erg frustrerend.
Ik denk dat jij op dit forum veel zult herkennen, join the club! Het is al fijn om te lezen hoe anderen omgaan met een hartprobleem, geeft toch een gevoel dat je niet alleen staat.

Groetjes,
Annemarie

[Esmaralda]

Die icd verpleegkundige stond ook bij mij aan mijn bed. Maar ik was 29 en doodsbang. Ik zei vertel me alsjeblieft niet wat jullie gaan doen stop dat ding er in en dan komt de info wel. Dat ze begon het is je waakhond maar als hij af is gegaan krijg je er een hekel aan was ik al klaar. Ik had geen keus dus het moest maar. Nu heeft mijn hart constant pacemaker ritme dus kan echt niet zonder. Heb boezemfibrileren gekregen van het reanimeren.

Dit forum is zeker fijn. Ik heb nog steeds vraagtekens. En dan is het fijn dit met ervaring deskundige te bespreken.

Heftig dat jij het dubbel op hebt zeg. En hartklachten en astma. Als ik trappen heb gelopen sta ik al te hijgen laat staan jij dan. Ben je dan niet nog eerder moe omdat je het zo benauwd hebt?

[Roland]

Als ik benauwd ben kost alles me extra energie. Hart en longen liggen dicht bij elkaar. Er is nog veel onduidelijk bij mij. Komt tijd, komt raad. Ik moet heel bewust met mijn energie omgaan wat ik niet gemakkelijk vind. In mijn hoofd kan ik bergen verzetten, helaas denkt mijn lichaam daar anders over.

[henry leif laursen]

Ja ik herken dat wel, ik zat al thuis met een nekhernia, daardoor chronische neuropatische pijn, dus 24/7 pijn niveau 8 op een schaal van 1 tot 10, uitbehandeld kan niet geopereerd worden en pijnpoli hiel wel iets maar niet voldoende. slik nu oxycodon tegen de pijn.

28 juni 2013 hartinfarct met spoed gedotterd in OLVG, en maar 1 stent geplaatst. Dus op zich viel het wel mee al de verhalen hier lezend van andere mensen.

Nu Cystes in mijn nieren gevonden en moet maar afwachten wat daaruit gaat komen, en oja mijn prostaat doet ook raar, wordt ook uitgezocht.

Dus ja ik ben van een sterke onafhankelijke man met een goede baan, veranderd in een angstig en bang persoon die een hele zachte kant heeft gekregen en om alle ellende op de wereld een traan kan laten.

Of dit alleen met mijn hartprobleem te maken heeft weet ik niet, ik slik namelijk best wel veel medicijnen en de bijwerkingen doorlezend is depressief worden van medicijnen niet gehel onmogelijk.

Ook werd ik van de ene op de andere dag van 100% afgekeurd voor nog maar 52,47 afgekeurd door het UWV tijdens een herkeuring aangevraagd door de verzekeraar van mijn EX werkgever die ervan overtuigd was dat ik nooit meer beter zou worden en van WGA naar IVA wilde.
Dus dan moet het UWV gaan betalen en toen was ik plotseling binnen een uur beter, in ieder geval voor bijna de helft , dit terwijl ik afgekeurd was op mij hernia, en het hart en cystes er later bij kwamen. ik denk dus dat het UWV denkt dat een hartaanval krijgen plus cystes op je nieren genezend werkt op je pijnklachten.??????

Emoties ja, elke dag kokhalzend, en bang zijn dat je gezin in de armoede komt omdat een in opleiding zijnde verzekeringsarts je beter keurt omdat we moeten bezuinigen?

Maar ik ben getrouwd met de mooiste en beste vrouw ter wereld en heb een wereldzoon.

Zonder deze twee in mijn leven dan had ik het allang helemaal opgegeven.

Ik wens iedereen het beste en veel gezondheid en de kracht om door te gaan, het leven is nog steeds de moeite waard.

[brandy]

Hoi henry,
nou, dat valt allemaal niet mee, zoveel gezondheidsklachten,
heeft de cardioloog je hartrevalidatie aangeboden?
dit is dus fysio,maar je krijgt ook hulp om er mentaal mee om te gaan
gezien je hartklachten heb je daar wel recht op
verder is het natuurlijk schandalig dat je ineens weer gedeeltelijk bent goedgekeurd
ik hoop dat je de energie hebt om in bezwaar te gaan?
groetjes en sterkte van mij

[Esmaralda]

Jeetje Henry,

Wat heftig allemaal. Klinkt als een hele slechte grap dat ze nu ineens zeggen dat je wel kunt werken. Ik hoop dat je de energie hebt er werk van te maken. Ik zou het niet accepteren

[henry leif laursen]

Hoi Brandy,

Ja hoor ik heb meegedaan met revalidatie en ging op zich best wel goed.

Er is als groep ook gepraat natuurlijk, maar daar zaten ook de partners van de patienten bij, en werd
er eigenlijk door niemand gesproken over hun gevoelens en angsten, ging meer over hoe verder, dieet en sporten.

De energie heb ik niet echt maar ik moet wel en ben ook in bezwaar gegaan met een advocaat via de DAS maar ik ben bang dat ik een niet al te ervaren of in ieder geval geen specialist in UWV zaken advocaat heb, dus het UWV kennende, is mijn gezin straks het haasje en gaan we ook de armoede in net zoals steeds meer mensen in ons land.

Ik heb mijn hoop gevestigd op de mensen van Keerpunt want die wilde mij in de IVA hebben dus die gaan ook in bezwaar.

Bedankt voor je steun, en hetzelfde naar jou toe gewenst mocht je het nodig hebben.

Groet Henry

[brandy]

Henry,

ik zou zeker vragen of je advocaat van je verzekering de juiste persoon is in deze kwestie
kan me voorstellen dat ze voor verschillende zaken ook verschillende advocaten hebben
als je twijfelt (kennelijk komt hij niet zo deskundig op je over)ga dit dan bijtijds bespreken!
jij hebt tenslotte al die jaren premie betaalt? moeten zo ook een deskundig persoon inzetten
het gaat jou over jou (financiele) toekomst

[Roland]

Hallo Henry,

Wat herken ik veel.
Wat jammer dat tijdens de revalidatie de gevoelens/angsten niet echt aan bod zijn gekomen. Persoonlijk vind ik dit aspect net zo belangrijk als het fysieke gedeelte. Ik ben thuis de hartpatiënt en mijn man heeft een zwaar traject van kanker achter de rug. Hierdoor is hij uiteindelijk 100% afgekeurd, hij was 54. Voordat het zover was heeft hij o.a een gesprek gehad met een re-integratie deskundige. We zijn steeds samen naar de verzekeringsarts van het UWV geweest, 2 horen meer dan 1. Voor de verzekeringsarts was het helemaal duidelijk dat een betaalde baan er niet meer in zou zitten. Het feit dat je ziek wordt is al erg genoeg, financiële zorgen kun/wil je er niet bij hebben. Die zorgen hingen als het Zwaard van Damocles boven ons hoofd. Met een verzekeringsagent hebben we onze financiën in kaart gebracht en waar nodig veranderingen in onze uitgaven gebracht. Tenslotte gaan de vaste lasten gewoon door en 2 studerende kinderen brengen ook kosten met zich mee. We redden het samen. 25 Jaar geleden hadden wij ook bepaalde toekomstverwachtingen. Het is helaas anders gelopen maar we hebben oplossingen gevonden.
Ik hoop dat je moed blijft houden en dat er een goede oplossing voor je komt. Maar het allerbelangrijkste is dat het met je gezondheid beter zal gaan.

Heel veel sterkte.
Hartegroet van Annemarie

[..::Jacob::..]

Je leven staat al op zijn kop door je ziekte, niet meer werken en je vooruitzichten op een “betere” toekomst zijn ook kapot..
Ben dus ook op mijn 53ste in de Iva terecht gekomen , had het geluk dat ik ooit eens een verzekering op mijn hypotheek had afgesloten voor als ik arbeidsongeschikt zou worden.
Iedereen zou me voor gek verklaard hebben dat ik me dat destijds hebt laten aansmeren LOL.
Ook de 2de auto kon de deur uit die stond nl. meer in de garage dan dat ie gebruikt werd, kan je vertellen daar verkijk je je op wat zon 2de auto wel niet kost..
Daarna is het een kwestie van leren leven met een beetje minder.

[henry leif laursen]

Auto heb ik al een jaar geleden weg gedaan was nog niet nodig maar voor de zekerheid toch maar gedaan.

Uit gaan doe we ook allang niet meer.

Wij hebben gelukkig geen schulden meer. Ook ben ik nu anderhalf jaar gestopt met roken dus plus betere gezondheid ook best wel veel geld bespaard.

Wij doen echt geen vreemde dure dingen, wij gaan 1 keer per 5 jaar op familiebezoek-vakantie naar Colombia.

Geen dure verzekeringen, dus zou je denken dat ik me niet zo druk moet maken.

En toch loop ik de hele dag te kokhalzen is volgens mij een globus gevoel,en slaap nu helemaal niet meer en ben gesloopt door de stress dat dit UWV drama mij geeft ik had net genoeg energie om overeind te blijven maar nu lukt niks meer, als ik geen gezin had…..

groet en dank

[..::Jacob::..]

De enigste mogelijkheid is toch naar de rechter.

[henry leif laursen]

Deze aankomende week stuurt mijn advocate het bezwaarschrift op naar het UWV

En de verzekering van mijn Ex werkgever ook hetzelfde ook een bezwaarschrift.

Maar alles lezende over het UWV ben ik bang dat ik uiteindelijk toch voor 52.47% afgekeurd wordt ipv de 80 to 100% die ik al ruim drie jaar had.

En hoe ik dan in godsnaam naar een werkplek moet komen is mij een raadsel.

En dan laat ik nog buiten beschouwing dat er geen een baas op een 55 jarige zieke kerel zit te wachten.

We zien het wel.

Groet en dank

Henry

[Auteur]

Berichten