Eén keer per jaar AVNRT. Wel of geen ablatie?

[bert]

Hallo allemaal,

Ik ben op zoek naar mensen die een ablatie hebben gehad voor een AVNRT (dus niet boezemfibrileren). Ik ben een jongen van 24 jaar en ik heb last van hartritmestoornissen. De cardioloog vermoedt een AVNRT of AVRT. Ik heb zo'n één keer per jaar een aanval, dan schiet mijn hartritme naar de 170 à 180 p/m. Bovendien heb ik bijna elke dag wel één of twee overslagen waar ik erg veel last van heb en ook een aanval kunnen triggeren.

De eerste keer dat ik een aanval kreeg was januari 2018. Deze duurde zo'n half uur. Daarvoor nog nooit klachten gehad, alleen mijn hartslag was altijd wat hoger dan normaal. Na de eerste aanval een holter onderzoek en een echo gedaan. Uit de echo bleek dat mijn rechter boezem een wat grotere opening heeft. Iets wat normaal alleen topsporters hebben (dit ben ik totaal niet). Toen een slokdarm echo laten doen, maar deze was goed. De cardioloog zei dat ik me geen zorgen hoefde te maken en dat ik gewoon kon doen wat ik wilde. Toen kreeg ik in maart 2018 een tweede aanval bij het sporten. Deze duurde meer dan een uur en was verholpen op de SEH met medicatie. Ik kreeg toen metoprolol 50mg mee voor de komende twee maanden. Ondertussen met de cardioloog gesproken over een ablatie. Dat leek me nogal heftig, dus stelde hij voor om een inspanningstest te doen. Deze was volgens de cardioloog goed omdat de ritmestoornis niet op te wekken was (logisch want ik slikte dagelijks bètablokkers?). Uiteindelijk is besloten om het gewoon even aan te kijken zonder verdere medicatie.

Sindsdien heb ik vrijwel niet meer gesport en veel andere dingen niet gedaan uit angst voor een nieuwe aanval. Uiteindelijk kreeg ik in maart 2019 weer een aanval. Deze ging na het nemen van een bètablokker weer na een uur weg. Nu afgelopen zondag heb ik weer een aanval gehad.

Daarom zit ik steeds meer te denken aan een ablatie. De cardioloog heeft gezegd dat het voor één keer per jaar niet de moeite is, maar door de dagelijkse overslagen en vele andere prikkels die het risico op een nieuwe aanval geven, is mijn leven heel erg beperkt. Ik wil gewoon weer kunnen sporten en leven zonder me elke seconde van de dag zorgen te maken over wat ik wel en niet kan. En voor de rest van mijn leven medicatie gebruiken lijkt me ook verschrikkelijk.

Ik ben op zoek naar de ervaringen van mensen die een AVNRT hebben laten ableren. Is het de moeite waard? Ik heb begrepen dat een AVNRT goed te behandelen is (ten opzichte van al die gekke verhalen over boezemfibrileren en dat de ablatie niet is gelukt). Ook heb ik gelezen dat de ingreep best zwaar en vermoeiend is, maar uiteindelijk is het goed te doen. Ik weet dat de meeste verhalen op internet over slechte ervaringen gaan, maar volgens mij worden voor de meeste patiënten de problemen gewoon verholpen.

Ik lees graag jullie ervaringen! Mag ook via een privé bericht.

[Hartgenoten]

Hallo Richard,

 

Als je zo veel last hebt is het toch het overwegen waard om een ablatie te laten doen.

In eerste instantie wordt inderdaad gekeken of medicatie kan helpen. Dat blijkt bij jou niet echt het geval te zijn.

En dat je daarom uit angst niet meer sport en andere dingen ook laat is natuurlijk niet goed.

Bij AVNRT zijn er in de AV knoop een langzame en een snelle bundel die de elektrische prikkles geleiden. Bij een ablatie wordt de langzame bundel uitgeschakeld. Er bestaat een zeer kleine kans (lager dan 1%) dat ook de snelle bundel geraakt wordt en dan zou je een pacemaker moeten krijgen. De ablatie zelf wordt of onder plaatselijke verdoving of onder een roesje uitgevoerd. Via de lies worden er katheters naar het hart gevoerd en wordt er gekeken waar de ritmestoornissen precies ontstaat. Dan kan de arts beginnen met het branden of bevriezen waardoor er littekens ontstaan. De behandeling kan soms wel een paar uur duren omdat er voor het maken van de littekens zeer precies moet worden gewerkt, je kunt dan een pijnlijk of branderig gevoel ervaren. Meestal mag je dag erna weer naar huis. Om stolselvorming in het bloed te voorkomen krijg je bloedverdunners.

De kans op complicaties is erg klein, maar wat wel eens voorkomt is dat je bloeduitstortingen krijgt in je lies, op de plaats waar de katheter in de bloedbaan is geschoven. Ook kan de hartspier beschadigd worden waardoor er vocht in het hartzakje komt. Maar nogmaals, complicaties zijn er niet vaak.

 

Je kunt ook eens op onze Facebook pagina hartgenoten – lotgenoten kijken, misschien levert je dat nog meer informatie op van mensen die zelf een ablatie hebben ondergaan.

 

Anneliese Wijers-Barten

St. Hartpatiënten Nederland

[Richard1996]

Beste Anneliese,

Dank voor uw antwoord. Bij deze nog een paar opmerkingen en vragen:

[quote=Hartgenoten]

In eerste ibnstantie wordt inderdaag gekeken of medicatie kan helpen. Dat blijkt bij jou niet echt het geval te zijn.

[/quote]

De betablokkers helpen wel, maar ik wil niet de komende 60 jaar aan de medicatie. Dat heeft de cardioloog (in Vlissingen) ook afgeraden en volgens hem zouden de electrofysiologen in Rotterdam zonder twijfel een ablatie aanraden.

[quote=Hartgenoten]

Bij AVNRT zijn er in de AV knoop een langzame en een snelle bundel die de elektrische prikkles geleiden. Bij een ablatie wordt de langzame bundel uitgeschakeld. Er bestaat een zeer kleine kans (lager dan 1%) dat ook de snelle bundel geraakt wordt en dan zou je een pacemaker moeten krijgen. De ablatie zelf wordt of onder plaatselijke verdoving of onder een roesje uitgevoerd. Via de lies worden er katheters naar het hart gevoerd en wordt er gekeken waar de ritmestoornssen precies ontstaat. Dan kan de arts beginnen met het branden of bevriezen waardoor er littekens ontstaan. De behandeling kan soms wel een paar uur duren omdat er voor het maken van de littekens zeer precies moet worden gewerkt, je kunt dan een pijnlijk of branderig gevoel ervaren. Meestal mag je dag erna weer naar huis. Om stolselvorming in het bloed te voorkomen krijg je bloedverdunners.

[/quote]

Die kans dat de snelle AV bundel wordt geraakt, waar ligt dat aan? De kunde van de cardioloog die de ablatie uitvoert? De afstand tussen het snelle en langzame pad? Of is het volledig willekeurig?

[quote=Hartgenoten]

Ook kan de hartspier beschadigd worden waardoor er vocht in het hartzakje komt. Maar nogmaals, complicaties zijn er niet vaak.

[/quote]

Nogmaals, wat bepaalt de kans hierop? De kunde van de cardioloog? De vorm/grootte van je hart? Of is dit puur willekeurig?

[Hartgenoten]

Hallo Richard,

De kans dat er een complicatie optreedt zoals b.v. vocht in het hartzakje of dat de snelle bundel wordt geraakt is iets wat bij elke ablatie kan voorkomen (zoals bij elke medische ingreep er complicaties kunnen ontstaan).

Natuurlijk zal kundigheid een rol spelen, hoe vaker iemand een ingreep uitvoert hoe kundiger hij/zij zal worden, maar het blijft mensenwerk en iedere ingreep is toch weer anders, mede omdat ook iedere patiënt uniek is. Maar nogmaals de kans op een van die complicaties is erg klein, maar ieder ziekenhuis zal je er wel op wijzen.

Je zult dus een keuze moeten maken tussen medicatie of ingreep begrijp ik. Dat is iets wat je bij je zelf moet nagaan wat je wilt.

Het Erasmus m.c. waar je naar toe gaan voor de behandeling is een uitstekend centrum met veel kundigheid.

 

 

Anneliese Wijers-Barten

St. Hartpatiënten Nederland

 

 

[Sabrina]

Beste Richard,

Hopelijk bekijkt u dit forum nog wel eens, want ik zie dat uw bericht uit 2020 is. Ik zou héél graag met u in contact komen om ervaringen te delen, want ik ervaar exact hetzelfde en ben tot nu toe nooit iemand tegengekomen waarbij dat zo is. Het beïnvloed mijn hele leven en ik word momenteel onderzocht bij een cardioloog, maar het probleem bij mij is dat het ook maar een paar keer per jaar voorkomt. Daarom is de kans dat het bij een inspanningstest gaat lukken om het “op te wekken” en daarmee dus de kans dat het behandeld kan worden nihil. Ik zou heel graag op de één of andere manier met u in contact komen.

Groeten,
Sabrina

[Gerbrand]

Mijn dochter, 36 jaar, kreeg afgelopen jaar 2 keer een spontane aanval van AVNRT. Bij de laatste dreigde ze flauw te vallen en ze had een drukkende pijn op de borst. Via 112 kwam ze op de SEH van het ziekenhuis. Hartfrequentie was 220/min en ritme herstelde zich pas na 3x dosis Adenosine. Zij kreeg van de cardioloog het advies om een ablatie te ondergaan, maar ziet erg op tegen de ingreep. Anderzijds heeft ze ook weinig zin om dagelijks een tablet in te nemen. Wij zijn erg benieuwd of Richard (zie eerder in deze reeks) gekozen heeft voor deze behandeling en hoe het nu met hem is. En of er meer mensen met deze ervaring zijn. Overigens werd het beoefenen van sport aan mijn dochter juist niet afgeraden. Hart-elijke groet, Gerbrand.

[Karin]

Dag. Ik heb na 40(!) jaar avnrt aanvallen die steeds frequenter werden, afgelopen week een ablatie ondergaan in Nieuwegein. Ik vond het doodeng maar ben heel blij dat ik het heb gedaan. Na het ableren kon de ritmestoornis al niet meer opgewekt worden.
Nog wennen aan het idee dat je niet hoeft te bedenken dat je wel eens een aanval zou kunnen krijgen. Wat een opluchting.

[Roland]

Ik heb het ook. 2-3 keer per jaar. 12 jaar geleden door de molen gegaan. Alles was verder goed op de AVNRT na. Ik ben nu 45 en ik heb het al mijn hele leven. Eerder schoof ik het als ‘hartkloppingen’ weg. Kreeg ook de keuze voor ablatie, maar heb dat eerst niet gedaan. Ik neem nu een verapamil en meestal is het na een uur wel weer voorbij. Ik laat me daardoor niet belemmeren met sporten, merk zelfs dat als ik fitter ben een AVNRT aanval beter veel beter trek. Zijn er ook mensen die het zelf kunnen uitzetten door bepaalde technieken? Bij mij is het gewoon uitzitten.

[Auteur]

Berichten