een hartverhaal….

[bert]

Gisteren naar Aalst geweest om daar te informeren of het mogelijk was dat mijn hartklep via een kleine insnede vervangen zou kunnen worden.
Ik was super gespannen.. ben ik altijd als ik naar het ziekenhuis moet… maar dit keer toch wel wat erger. Geen idee wat dat is of waar het vandaan komt.. Zo gespannen zijn in een ziekenhuis of zelfs al bij de huisarts. Mijn bloeddruk stijgt al op de parkeerplaats en was dit keer ook weer erg hoog.. 210..
Hartecho laten maken en een ECG. Daarna naar de arts die inmiddels ook door mijn eigen cardioloog geïnformeerd was.
Nu zegt deze arts.. die ik overigens volledig vertrouwde.. dat mijn aortaklep helemaal niet zo ernstig lek is dat er een operatie moet volgen. Maar dat het misschien zinvol is om een hartcatheterisatie te laten uitvoeren om te kijken of er niet ergens een vernauwing zit. En dat er onderzocht moet gaan worden waarom de bloeddruk zo hoog kan worden omdat volgens zijn zeggen bij angst alleen voor het ziekenhuis etc.. die bloeddruk dan niet zo hoog wordt. Nu ben ik dus in de war: lig ik 3 jaar voor niets op de bank met vreselijke vermoeidheid.. en is daar een andere oorzaak van dan de lekke klep?
Had het dus misschien wel sneller verholpen kunnen zijn??
Mijn lekkende hartklep zou helemaal niet zo’n groot probleem moeten zijn waar ik dit allemaal de afgelopen jaren aan toegeschreven heb..
Allemaal van dat soort gedachten komen langs…
Blijft uiteraard dat het fijn is dat het lek op zich meevalt en geen enge operatie nodig is.. vooralsnog..
Ik voel ook dat ik mijn teleurstelling aan de ene kant moet verdedigen..
Ook het gevoel.. ja maar… ik ben echt mega moe….
En ja ik ben ook blij dat het meevalt qua hartklep maar wat dan nu…
Voelt even heel vreemd vandaag allemaal.. Aldoor te horen gekregen hoe slecht mijn klep was… en dat er een operatie zal volgen… en nu dit… Ik zal het weer allemaal even een plek moeten geven.. en dan hoppaaaaaaaa dan nu ook spijkers met koppen… en doorpakken nu waar die vermoeidheid vandaan komt.. en me er niet zomaar meer bij neerleggen.. van oh ja komt van mijn lekke klep…
Dus dat heeft het me in ieder geval wel opgeleverd:-)
Als ik het verhaal teruglees… denk ik “ja je bent in de war” 🙂
Een blog schrijven heeft dus ook het doel… uit de war te geraken:-) maar nu nog even niet:-)
Kort samen gevat: Ik dacht dat ondanks mijn angst voor de operatie.. ik wel op de goede weg zat… eindelijk beter worden… minder moe zijn… Daar heb ik me op geconcentreerd.. en dan nu wetende dat je op de verkeerde weg zat al die tijd… dat geeft nu even een lamlendig gevoel.. De puzzle ligt weer open.. en uiteraard ga ik er weer voor… maar vandaag ff huilerig en een plek geven… dat is goed maar……

Morgen er weer tegen aan!!!!!

[url=http://agje.web-log.nl/agje/][/url]

[anna ellis]

Hoi Agnes,

Mag ik je een tip geven? Ik maak exact hetzelfde mee als jij. Hebben we het al even over gehad. Lekke hartklep, doodmoe. Kan niet meer rennen of fietsen langdurig inspanning leveren. Maar opereren ho maar!
Ben alleen al een stapje verder. Ik zit in het 4e jaar.

Ga er maar niet, hup tegen aan, het wordt er alleen maar minder van.
Je raakt nog vermoeider waardoor je mentaal ook minder sterk wordt.
Neem de tijd, dit gaat even duren. Even alleen aan jezelf denken. De rest komt later wel. JIJ bent nu belangrijk. Klinkt simpel maar het valt te leren.

Is er niet een mogelijkheid om te gaan revalideren?
Met als doel het leren verdelen van het beetje energie wat je nog hebt. Anders ga je steeds weer de fout in. Dit doe je niet bewust maar uit gewoonte.
Tijdens het revalideren ben ik alleen maar naar beneden aan het bijstellen. Het advies gekregen om daarom met sporten te stoppen.

Ik kan nu wel meer omdat ik mijn energie goed kan verdelen.
Verder heb ik enorm veel baat bij lichamelijke bewustwording. Leer je heel goed op wat voor manier je jezelf tot rust kunt brengen.
Ik snap niet waarom je cardioloog je geen revalidatie heeft aangeboden.

Agnes, je moet natuurlijk helemaal zelf weten wat je doet maar ik ben erg geschrokken van mijn beperkingen maar ben wel blij dat ik nu weet wat mijn mogelijkheden zijn.
En het voelt ook fijn wanneer je van revalidatiecoach te horen krijgt dat je het maar een beetje rustiger aan moet doen.
Misschien heb je je hele leven wel een beetje te hard gerend waardoor het nu niet meer gaat! Kan dit dan :unsure: Maakt niet uit, gewoon fijn om te horen. :blush:

Succes en heel veel sterkte!

Anna Ellis

.
:blush:

[Patrice]

Beste Agnes,
in ieder geval een duidelijk chronologisch verhaal, volgens mij ben je helemaal niet in de war. Ze vertellen je iets en daar pas je je aan aan.
Angst en ongerustheid kost ook een hoop energie, daar kan je echt doodmoe van worden. Al zal die klep ook wel verantwoordelijk zijn voor de nodige klachten.

Ben benieuwd hoe het verhaal afloopt.
Ik heb geen tips voor je, dan dat je naar jezelf luistert en doet wat er in je op komt, waar je zin in hebt, waar je blij van wordt en waar je batterijen van opgeladen worden. Dat werkt in ieder geval bij mij erg goed. In het begin een beetje wennen, maar ineens betrapte ik mezelf erop dat er helemaal niet meer mee bezig was. Moet het wel wat zonniger worden, dat helpt altijd veel meer. groetjes Patrice

[IM51]

Beste Agnes,

wat mij een beetje verbaast in jouw verhaal is dat er niet veel eerder een hartcatheterisatie is uitgevoerd. Ik heb vorig jaar een nieuwe aortaklep gehad, maar ik herinner mij dat ze na de eerste echo, waaruit bleek dat er met de klep wat aan de hand was, heel snel een catheterisatie hebben uitgevoerd. Ik ben er inmiddels weer helemaal hersteld van de openhartoperatie, maar nu moet ook mijn zus onder het mes. Ook bij haar ging het net als bij mij; eerst echo en daarna snel een hartcatheterisatie. In ieder geval weten ze dan meer precies wat er aan de hand is. Wij hebben overigens beiden geen enkele last of pijn gehad van de hartcatheterisatie. Ik wens je veel succes en sterkte bij de verdere onderzoeken en hoop dat ze wat vinden, waar je vervolgens aan geholpen kunt worden.

Hartelijek groet,
Ine

[Anoniem]

Hallo Agnes

Na het lezen van je verhaal, krijg ik toch sterk het gevoel dat een second opinion in een Nederlands ziekenhuis een optie voor je is.
Dat weet ik uit ervaring…gewoon doen!

Veel sterkte
Cesarina

[anna ellis]

Ben het helemaal met Cesarina eens.

Hoor steeds meer positieve berichten over Nieuwegein.
Ik heb besloten om in maart of april ook naar dit ziekenhuis te gaan voor een second opinion.

[charlot]

Dag Agnes,

juist! Van je afschrijven helpt. En zeker om alles voor jezelf op een rijtje te zetten. Ik doe dat op mijn spannende en avontuurlijke hartblog

http://bries-heijnen.blogspot.com/

want op deze hartgenotensite kan ik tot dusver mijn verhalen door een storinkje niet plaatsen. En ik moest ze wel kwijt.

Het is te gek voor woorden dat iemand die zo ziek is, zelf al deze belangrijke dingen uit moet zoeken, zonder dat er – zelfs online – ergens gewoon een duidelijk en betrouwbaar verhaal te vinden is, wat je houvast en rust geeft.

Zo snel mogelijk een second opinion bij een cardioloog/ instituut die van jouw afwijking zijn hobbie heeft gemaakt, zou ik zeggen. En dat is wel weer via goed goegelen te vinden.

Succes !

charlot

[Anoniem]

Allemaal heel erg bedankt voor de reacties…

Ik heb vandaag een gesprek met mijn eigen cardioloog.. Ik wil nu eerst de hartcatheterisatie afwachten en kijken wat daar uitkomt..
Dit om echt een volledig beeld te krijgen…
Ik heb al vaker gehoord dat het best vreemd is dat ik die nog nooit gehad heb omdat je daarna pas echt een duidelijk beeld hebt… In België wilden ze die ook wel maken maar ik vond dat dat ook wel bij mijn eigen cardioloog kon. Dus dat straks even bespreken..
Dus.. wordt vervolgd 😛
En ik heb ook een blog..
[url=http://agje.web-log.nl/]mijn weblog[/url]

[Elsje]

Hallo Agnes,

Wat kan ik me je verwarring goed voorstellen zeg! Het is zo lastig om uit steeds verschillende informatie de juiste te filteren.
Dat je naar Aalst ging was dan niet al voor een Second Opinion?
Weet je, wat jij nu doet door de catheterisatie in ‘je eigen’ziekenhuis te laten doen, dat deed ik ook steeds.Het is tenslotte dichterbij en makkelijker. Maar is het niet beter deze in Aalst te laten doen, zodat hij ook dáár beoordeeld wordt, dan heb je echt een zuivere mening van hun kant. Het is natuurlijk je eigen beslissing hoor, maar ik probeer nu mijn dingen in Nieuwegein ook gescheiden te houden van Nijmegen, zodat ik denk en hoop ik een zuiverdere beoordeling te krijgen.
Ik hoop wel dat ik je hiermee niet nog meer in verwarring breng, dat is niet mijn bedoenling hoor!

Groetjes, en veel sterkte, Elsje.

[Anoniem]

zo nu is de verwarring compleet…
Net een gesprek gehad met mijn Cardioloog:

Ik ben aardig in de warrie… 2 meningen van artsen lijnrecht tegenover elkaar

Aalst
geen groot lek
vermoeidheid komt dus niet van lek
Bloeddruk kan/mag niet zo hoog worden
doe een hartchateterisatie om alles in beeld te brengen
misschien is operatie nooit nodig

Hoorn
zo lek als een mandje
vermoeidheid door lek
heeft nooit over die te hoge bloeddruk.. geeft niet komt door stress
Geen cateterisatie nodig komt wel ooit voor een operatie
denk wel ooit een operatie

Weet jullie het nu nog:-))
Ik heb nu besloten over te stappen naar Groningen.. dit moest toch een keer omdat ik daar woon en aldoor nog mijn oude arts aan wilde houden… maar dit is dus een goed moment denk ik.
Dan gelijk een 3e mening en wie weet nog meer verwarring.. maar ik ga voor de meeste stemmen gelden:-)

[Elsje]

Hoi Agnes,

Jeetje, kan me voorstellen dat je hier helemaal tureluurs van wordt.
Begin me bijna af te vragen of ik wel naar Antwerpen moet gaan.
Toch wil ik net als jij er achter zien te komen hoe één en ander nu echt in elkaar steekt.
Ook is het me steeds duidelijker geworden, dat niets zo moeilijk is als het bepalen van de gradatie van een kleplekkage. Zoals mijn vriendin (arts) al eens tegen me zei: Geeft 4 cardiologen dezelfde ECG, en er zullen 4 verschillende interpretatie’s uitkomen.
Nou, dat blijkt!
Ben benieuwd wat Groningen je kan vertellen, maar ik denk dat je uiteindelijk het beste je gevoel en intuïtie kunt volgen.

Heel veel succes, ik denk aan je!

Groetjes, Elsje.

[Anoniem]

Hallo Agnes

Het is inderdaad zo wat Elsje zegt over de echo en het moeilijk vaststellen van de gradatie.
Je hebt daar een goed opgeleide echografist voor nodig met veel ervaring.
En ook belangrijk is up to date apparatuur.
Daar ontbreekt het nog wel eens aan heb ik begrepen. :angry:

Toen ik na jaren sukkelen uiteindelijk bij een andere cardioloog kwam werd eigenlijk in een uurtje duidelijk wat er nu wel aan de hand was met mijn klep.

Tijdens dat bezoek werd er een echo gemaakt en ik kon wachten op de uitslag.
Werd mij verteld van de lekke klep en dat ik binnen hele korte tijd geopereerd zou worden.

Was wel even schrikken na al die jaren dat de andere cardioloog mij vertelde…er is niks aan de hand mevrouwtje…u heeft het hart van een jong meisje…jaja…

Kreeg toen een slokdarmecho, waarmee ze nog een beter beeld kregen en hartcatheterisatie.
Dit alles binnen 10 dagen.

Daarna moeten 4 thoraxchirurgen bekijken of ze het allemaal eens zijn, zo ja…dan gaan ze opereren. DIt is de normale procedure bij iedere open hart operatie.
Na goedkeuring werd ik binnen paar maanden geopereerd.

Wat ik mij nog wel kan herinneren ineens…is dat je bij een hartklep operatie het juiste moment moet kunnen vinden om te opereren zeiden ze tegen mij.
Dus misschien speelt dit wel mee bij jou?!

Sterkte en liefs
Cesarina

lieve hartegroetjes Cesarina

[IM51]

Nog even over de vaststelling van de ernst van de afwijking aan de klep door middel van een echo. Toen ik voor de eerste echo in het ziekenhuis kwam, wist ik nog niet dat ik een afwijking aan mijn klep had, totdat degene die de echo uitvoerde zei “ik neem aan dat u al weet dat u een ernstige afwijking aan uw aortaklep hebt?”. Dat wist ik dus niet. Na de echo was ik op bezoek bij mijn cardioloog, die de echo voor zich zag op het scherm met daarbij de opmerking van de geconstateerde ernstige afwijking. Volgens de cardioloog kwam deze constatering niet overeen met de beelden. Hij liet daarop nogmaals een echo uitvoeren, waarbij hij aanwezig was, en daarna nog een hartcatheterisatie. Ook toen was er nog twijfel, dus kreeg ik nog een echo via de slokdarm. De arts die deze echo uitvoerde vond dat het nog wel meeviel met de ernst en er was volgens hem (nog) geen reden om te opereren. Na vele gesprekken besloten alle gegevens op te sturen naar Nieuwegein en ze daar het eindoordeel te laten vellen. CT scan gehad en vervolgens besloten te opereren: nieuwe aortaklep en nieuw stukje aorta.
In het eindgesprek bij de chirurg een maand geleden liet hij me weten dat ik met een tikkende tijdbom rond heb gelopen. Mijn aortaklep (overigens één met een een geboorte-afwijking, een zgn. “bicuspide klep”) was zo ernstig vernauwd dat het bloed er amper meer doorheen kon. Zo zie je maar, het is altijd goed er een aantal medici naar te laten kijken en zoveel mogelijk vooronderzoeken te doen.
Groetjes, Ine

[Auteur]

Berichten