Driekwart donateurs wil andere orgaandonorwet

[bert]

ROERMOND – Ruim driekwart van de donateurs die dit voorjaar meededen aan een enquête van onze stichting Hartpatiënten Nederland wil een andere orgaanwet. Ze vinden dat het huidige ,,nee, tenzij’’ vervangen moet worden door ,,ja, mits’’.
Op onze enquête reageerden in totaal 1279 mensen. Van hen stemden 989 voor het wijzigen van de orgaandonatiewet, 290 waren daartegen. Nauwkeurig becijferd betekent dit dat 77,3 procent voor wijziging is, en 22,7 procent tegen.
,,Geen slechte score’’, concludeert voorzitter Jan van Overveld van Hartpatiënten Nederland. Vorige week schreef Hartpatiënten Nederland een brandbrief aan alle leden van Tweede Kamer en kabinet over deze heikele kwestie.
Wij vroegen de kamerleden daarin er alles aan te doen om minister Ab Klink van Volksgezondheid op andere gedachten te brengen. Klink legt een advies van de zogenoemde commissie Terlouw naast zich neer. Die door de minister zelf ingestelde commissie adviseerde om de wet te veranderen. In dat advies zou iedere Nederlander voortaan automatisch donor zijn. Alleen als iemand daartegen bezwaar maakt, zou deze regel voor de persoon in kwestie niet gelden. Nu is het zo dat feitelijk niemand donor is, behalve als iemand dat uitdrukkelijk aangeeft. Een wetswijziging zou volgens de commissie leiden tot een forse toename van het aantal donoren en daarmee een flinke daling van de wachtlijsten. En minder vermijdbare sterfgevallen.
Bovendien kijken de Belgen inmiddels met argusogen naar Nederland. Dit omdat het voorkomt, dat Nederlanders in België een nieuw orgaan krijgen, omdat ze dat in Nederland niet kunnen krijgen. In het NRC van dinsdag schrijven vier Belgische specialisten hierover. Ze constateren: ,,Volgens de Belgische wetgeving worden patiënten van landen uit de Eurotransplantregio evenwaardig beschouwd als onze Belgische patiënten, omdat we in hetzelfde orgaantoewijzingssysteem zitten (Eurotransplant).
Het is dus perfect mogelijk dat heel Nederland op de Belgische wachtlijsten zou kunnen geplaatst worden. Dit is uiteraard niet de bedoeling. Transplantatietoerisme louter en alleen omwille van een kortere wachttijd dient vermeden te worden.
Dit kan enkel maar opgelost worden indien Nederland zelf een oplossing vindt voor zijn eigen orgaantekort’’, aldus de bezorgde Belgische artsen.
En de Belgische specialisten concluderen: ,,Het is dan ook te betreuren dat de politieke wereld in Nederland koudwatervrees vertoont om het succesvolle geen-bezwaar- systeem van landen als België, Oostenrijk, en Spanje over te nemen, temeer omdat dit zelf een aanbeveling is vanuit de Nederlandse transplantatiewereld. Laat het feit dat vijftig Nederlanders in België getransplanteerd werden een signaal zijn om een dapperder beleid aan te nemen’’.
Was getekend door Prof.dr. Dirk Ysebaert, diensthoofd transplantatiechirurgie, prof.dr. Gert Verpooten, diensthoofd nefrologie, prof.dr. Inez Rodrigus, diensthoofd cardiochirurgie en Walter Van Donink, transplantcoördinator. Allen aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen.
Kortom: Minister, volg het advies van de door uzelf ingestelde adviescommissie Terlouw en pas de regelgeving aan die van België aan. Een ruime meerderheid van onze donateurs denkt er precies zo over!

[leila]

mijn mening mensen geef je allemaal op als donor, draai het gewoon om,als je zelf alleen nog maar geholpen kunt worden door transplantatie hoe blij ben je dan denk je ????

[Jan van Overveld]

Donorwetgeving.
8 oktober as is het zover, dan wordt een besluitvormend debat in de Tweede Kamer gevoerd in verband met orgaandonatie. Dit debat volgt op een hoorzitting eind september. Vreemd genoeg blijken diverse gezaghebbende partijen hiervoor niet uitgenodigd te zijn. Mensen met verstand van zaken zoals Jan Terlouw, voorzitter van de Coördinatiegroep Orgaandonaties. Ook wij, Hartpatiënten Nederland, hebben helaas geen uitnodiging ontvangen. Weelicht weet u dat wij vanzelfsprekend voor de wijziging van de wetgeving zoals eerdergenoemde coördinatiegroep heeft voorgesteld zijn. Strikt genomen zijn alle partijen in Nederland het hierover eens. Zelfs de politieke partijen, behalve de regering. Ik doe hierbij dan ook een oproep aan alle Tweede Kamerleden hun persoonlijke mening te laten gelden tijdens het besluitvormend debat. De wet moet op korte termijn veranderd worden teneinde vele levens te redden. Een grote meerderheid van de bevolking is voor wijziging, waar blijven onze politici? Bovendien ben ik het geheel eens met Jan Terlouw die vandaag in een paginagroot artikel in de Telegraaf een uitspraak doet die aanzet tot nadenken: “ Wat zou je je lichaam laten verteren, terwijl je de ultieme daad van naastenliefde kunt verrichten: een leven redden?”. In dit schrijnende artikel over een in doodsnood verkerende patiënt komen wij uitgebreid aan het woord. Hartpatiënten Nederland pleit al meer dan 20 jaar voor verruiming van het aantal donoren.

[Job Pieter Tent]

De teleurstelling is wel ingetreden. We hebben het er nu ook allemaal niet meer over. Mischien nog wat sluimerende gesprekken, maar veel meer dan dat is er ook niet.
Toch zouden we het er allemaal niet bij moeten laten zitten. De stem van het volk werd niet gehoord en nu is er geen stem meer. Jammer

Wat zouden we kunnen doen om mensen te activeren om donor te worden??
Ik zou wel graag een link op de hoofdpagina zetten, zodat men eerder naar de site van donorregistratie zouden gaan. Er zijn namelijk genoeg mensen zoals mij, die het vergeten te wijzigen. Ik vergeet het telkens…. Ik ben druk met vanalles en maak eerst af waar ik mee bezig ben en anderzijds doe ik teveel tegelijk, waardoor ik er dus niet aan toe kom..

Wat zou u voorstellen om te doen?

[Anneliese Wijers-Barten]

Weet je Job, voor veel mensen is het toch nog altijd de ver van mijn bed show, zolang je niemand in je directe omgeving kent die getransplanteerd moet worden denken veel mensen er toch erg licht over. We moeten ons maar eens registreren maar ja dat heeft nog tijd want ik ben nog jong, of ik doe het volgende maand wel, heb nu even geen tijd. En zo ligt de registratie te verstoffen tussen je andere papieren. Ik moet eerlijk bekennen dat het bij mij zo ook een tijdje is gegaan, maar nu heb ik mijn registratie toch verstuurd. ik denk dat we er toch regelmatig op terug meoten komen, de mensen op de feiten drukken om zo weer een aantal over de streep te halen.

[Tolletje]

[i][/i]
Ik weet niet of patientenverenigingen ook regelmatig contact met elkaar hebben, maar ik kan mij bijvoorbeeld voorstellen, dat zij afspreken, met iedere nieuwsbrief of folder die de deur uitgaat iets mee te sturen met de vraag, bent U al als donor geregistreerd?
Ieder die je over de treep trekt is er weer 1.

[Job Pieter Tent]

Ik denk dat je daar een belangrijk punt opnoemt. Een echte gemiste kans ja.
Ik hoorde net toevallig op het nieuws dat de orgaandonorwet weer voor wat commontie zorgt.
Laten we het hopen

[renkel]

Helaas is de orgaandonorwet in Nederland ronduit slecht. Ik heb op 13 jarige leeftijd al een donorcodocil ingevuld. Mijn moeder heeft haar handtekening er ook nog op gezet aangezien ik toen nog minderjarig was. Toen de nieuwe donorregister kwam heb ik deze ook gelijk ingevuld. Ik loop nu dus nog steeds met mijn rode donorcodocil en met mijn gele donorcodocil op zak. Inmiddels ben ik bijna 34 jaar en staat mijn man sinds 25 maart 2010 op de harttransplantatielijst.

Met collega’s en vrienden heb ik weleens een discussie gevoerd. Sommigen hadden zich nog niet geregistreerd als donor. Mijn allereerste vraag is dan de volgende: “Als jij, je partner of je kind(eren) een orgaan nodig hebben wil je deze dan ontvangen?” Ik ben nog niemand tegen gekomen die NEE zei. Als jij een orgaan wilt hebben moet er wel iemand een orgaan hebben afgestaan.

De regel zou in feite moeten zijn (Ik denk soms wel eens zwart/wit, vergeef me hiervoor..)
– iedereen is donor tenzij je expliciet aangeeft dat je geen donor wilt zijn.
– de mensen die geen donor willen zijn mogen ook geen organen ontvangen.

Het is misschien hard, maar zo gaan mensen er veel beter over nadenken en ik denk dat ik inmiddels een hoop mensen heb overgehaald om zich alsnog te registreren als donor.

Heel veel mensen “denken” verkeerd. “Ik vind het maar niks dat ze in mijn lichaam snijden”, maar als zijzelf of één van hun kinderen een orgaan nodig zijn willen ze die wel graag ontvangen. Hoe hypocriet ben je dan???

[Job Pieter Tent]

Ik denk dat er bij veel mensen ook nog wat andere factoren meespelen.

Hetgeen ikzelf ook altijd een knelpunt heb gevonden. Het in leven houden van de donor.
Het is namelijk niet niets als familie eigenlijk afscheid wil nemen van iemand die helaas niet meer verder kan leven. Sowieso al een ingrijpende gebeurtenis, maar dan gebeurt het volgende.

Je moet als familie zijnde afscheid nemen van een nog levend persoon.
Je moet diegene dan door die deur van de operatiekamer laten gaan. In de weet dat je een hele tijd later een levenloos lichaam treft.
Je moet een hele tijd wachten totdat de ontvanger op komt draven. Het lichaam van de donor wordt dan in leven gehouden. Er lijkt dan geen eind aan het wachten te komen. Je wil dan dat het definitief is, het kan toch niet ander, maar toch moet je wachten…
Je weet niet hoe een arts met dat lichaam omgaat. Gaat hij of zij tekeer als een slager?
enz enz…

Ik kan me voorstellen dat er genoeg punten zijn waarom iemand twijfelt.

Het is natuurlijk heel krom dat mensen wel willen ontvangen en niet willen geven, maar er speelt vaak meer. Zoals bijvoorbeeld bovengenoemd.

Voor mij maakt het niet uit hoe ze met mijn lichaam om gaan en wat ze er uit pakken. Er zijn wel een paar dingen waar ik niet wil dat ze aankomen. O.a. mijn ogen…

[Anoniem]

Ja Job
zo denk ik er ook over.
Het wachten en in leven houden totdat er een donor komt, is erg moeilijk.
Heb het ooit eens van dichtbij meegemaakt.
Maar je helpt er een ander mens mee en dat is ook een belangrijke factor.

Wat ik typerend vind, is dat je zegt ….. o.a. niet mijn ogen…
Toevallig heb ik er laatst met mijn dochter over gesproken.
En ze had dezelfde reactie als jij…o.a niet mijn ogen.

Zelf zou ik daar geen bezwaar tegen hebben.

[Job Pieter Tent]

Ik ‘zie’ ogen als ja stomweg gezegd zielenkijkers. De ogen bepalen de mens.

Als ik een andere neus neem, zullen mensen mij nog altijd herkennen.
Verander ik mijn kaak dan ook,

Maar als mijn ogen anders zouden zijn, dan zou men het gelijk zien. De ogen geven de mens uitstraling.

De meeste expressie komt ook uit de ogen. In de ogen zie je emotie… dat zie je niet aan handen e.d. Toch?

Maar het os wel echt typerend ja. Hoe oud is je dochter als ik vragen mag?

[Anoniem]

,
Hallo Arianna,

Hoop dat dit alles wel helpt om te zien wat er aan de hand is…maar het lijkt mij geen prettig onderzoek 🙁
Sterkte en ben wel benieuwd naar de uitslag,
Liefs
Cesarina

[lilapo]

Hoi Arianne,
Mooi dat ‘ie erin zit, hopen dat je snel weer de oude bent!
Bij mijn ICD-implantatie deed het plaatsen van het kastje ook behoorlijk pijn. Sommige mensen voelen er bijna niets van, en anderen hebben een beetje meer pech. Ik wel een beetje lopen jodelen toen ze alles een beetje oprekten om plek te maken voor het kastje (en bij de verdoving). Ik vond het wel te doen.
Waar hebben ze die ‘USB-stick’ (zo zag hij eruit op internet) gestopt? Boven je borst ofzo? Bij mij hadden ze zo hun best gedaan om plaats te maken onder mijn huid dat het niet heel strak zat. Het was wel een week ofzo beurs. Bij mij hielp flink wat paracetamol wel goed, vooral voor het slapen.
Beterschap!!
Lilapo

[Anoniem]

Hallo
Wel het zat zo strak dat ik bijna niet kon bewegen want hij zit boven me hart net onder me huid.
Nu ben ik 3dagen verder en ga het wel wat beter en paracetamol neem ik inderdaad de gehele dag in.
En ja beurs is het ook nog.
Ben benieuwd wanneer ik weer kan gaan werken want moet over 1week terug naar pacemaker.
Bedankt voor je berichtje
Gr. Arianne

[Auteur]

Berichten