dilaterende cardio myopathie

[bert]

Hier even een update

Ik lijd aan een dilaterende cardio myopathie en hartspaier is enigszins verdikt.
Genetisch onderzoek gehad en het is niet erfelijk ook kinderen niet.
Ik ben de enige in de familie vrienden en kenniskring ook in mijn buurt niemand die dit heeft.
Na 1 jaar wachten ben ik nu begonnen met hartrevalidatie, het vervelende is dat ik een lage bloeddruk heb bij inspanning, ik wil alles teveel en te snel doen.
pompkracht is sinds mei verminderd.
volgens de geleerden ga ik wel goed met de ziekte om.

is er nog iemand die deze ziekte heeft zodat we ervaringen kunnen uitwisselen?

groetjes saakje

[MistyGirl]

Hallo Saakje,

Ik las je berichtje eigenlijk komt mijn verhaal met die van jou grotendeels overeen.
Ook bij mij is gedilateerd cardiomyopathie vast gesteld.
Inmiddels heb ik sinds 12-12-2012 een icd gekregen.
En ook mijn pompfunctie is afgelopen jaar enorm snel verslechterd.
Inmiddels ben ik ook al gescreend voor evt een harttransplantatie.
Ik heb onlangs te horen gekregen dat ik nu “te goed weer ben”om op de lijst geplaatst te worden.
Mede heb ik dit te danken dat ik van april tot half juni heb gerevalideerd in UMCG-Beatrixoord, waardoor ik enorm met mijn conditie vooruit ben gegaan.
Ook heb ik een programma gewichtsverlies daar gehad, dit was met behulp van Modifast waar ik 10 kilo mee ben afgevallen en tot nu toe er niets bij.
graag zou ik ervaringen met je willen delen.

Harte groet,
Anita

[Auteur]

Berichten