Diagnose RVOT Ben 27 jaar en exteem moe iemand idee ?

[bert]

Ik ben nolie ik heb vorig jaar naar vele onderzoeken de diagnose rvot, ritmestoornis rechterhartkamer. Oftewel extrasystolen gekregen, Ze hebben er wel 3 jaar over gedaan om erachter te komen wat ik had, het is geen aangeboren afwijking. Nu is mijn vraag wie herkent de extreme vermoeidheid? En rvot iemand meer info over? Kan er namelijk niks over vinden. Cardioloog overweegt een EFO maar ik durf niet, ik gebruik nu bètablokkers genaamd metropolol maar vind niet dat het helpt. Moet om de 3 maanden terug naar het ziekenhuis voor een 24 uurs holter

[Roland]

Hallo Nolie,

welkom op het forum. Ik lees vanmorgen je beide berichtjes en wil graag reageren. Wat betreft de vermoeidheid, die wordt zeer waarschijnlijk door de ritmestoornis veroorzaakt.

Ik ben nu 52. Vanaf een jaar of 10 voor het eerst flauwvallen wat daarna nog heel vaak gebeurde, ook op volwassen leeftijd. Het gebeurde zowel in rust (raakte ik zomaar even weg) als tijdens een sportactiviteit. Het werd toegeschreven aan te snelle groei, hormoontjes, stress. Er werd weinig aandacht aan geschonken.Uiteindelijk begon het balletje in 2008 te rollen toen ik voor een controle naar de longverpleegkundige moest. Ik had al eerder tegen mijn man gezegd dat traplopen me steeds meer moeite kostte en dat mijn hart af en toe raar deed. Ik vertelde dit mijn longverpleegkundige. Zij koppelde het terug naar mijn huisarts die me weer doorstuurde naar de cardioloog. Ik slikte toen al wel bloeddrukverlagers. Ik had al diverse operaties achter de rug en altijd op de recovery werd mijn hartslag erg laag, stond het apparaat weer te piepen. Hartslag zakte dan onder de 40. Er werd gezegd dat ik een groot sporthart had. Klonk in mijn oren totaal niet als iets ernstigs.
In 2008 aan de bètablokkers, Sotalol. op de hartecho was een verdikte hartspier te zien. Dosis moest verschillende keren opgevoerd worden omdat de ritmestoornissen steeds terugkwamen. Na een hartscan kreeg ik op kerstavond een telefoontje van mijn cardioloog dat ik niet meer mocht sporten, fietsen etc. Ik moest het heel rustig aan doen en ik zou een geschikte patiënt zijn voor een efo met ablatie. Die heb ik in 2009 ondergaan. De ablaties zijn in de RVOT regio uitgevoerd. Binnen de kortste keren kwamen de ritmestoornissen weer terug en onderging ik 6 weken later een 2e ablatie. Het bleef toen een tijdje rustig. Daarna weer opnieuw flinke ritmestoornissen, diverse keren 1e Harthulp. Men was steeds uitgegaan van onschuldige ritmestoornissen. Bleek dus niét zo te zijn. In 2010 werd ik na nieuwe onderzoeken door mijn cardioloog gebeld. Ik ben diezelfde dag opgenomen en een week later had ik een ICD. Er was verdenking van ARVC, een hartspierziekte waarbij ritmestoornissen vanuit de rechter hartkamer tot plotselinge hartdood kunnen leiden. Er is toen een DNA onderzoek gestart wat nu nog loopt. Ik voldoe aan de criteria voor ARVC.

Nolie, val jij soms flauw? Ik kan je adviseren toch een EFO met eventuele ablatie uit te laten voeren. ARVC is een aangeboren hartspierziekte. Het heeft raakvlakken met het Brugada syndroom. Wie het mij heeft doorgegeven is onbekend. Het is absoluut niet mijn bedoeling om je ongerust te maken maar ik heb wel begrepen dat hartritmestoornissen uit de rechter hartkamer aandacht nodig hebben. Is jouw hartspier verdikt? Krijg jij een 12-kanaals holteronderzoek? Komen er in jouw familie meer hartproblemen voor en mag ik vragen in welke regio je woont?

Mocht je vragen hebben, je mag me ook via mijn profiel een privéberichtje sturen.

Hartegroet,
Annemarie

[Nolie]

Hallo Annemarie bedankt voor je bericht, klinkt best eng allemaal. In mijn familie komt geen hartritme probleem voor alleen hoge bloeddruk en hartinfarcten. Ik krijg geen 12 kanaals, wat is dat dan? Mij was eerst astma vastgesteld maar nu is het dit. Ben moe misselijk soms duizelig oftewel licht in mijn hoofd. Ben nog nooit flauwgevallen. Wanneer ontstaat zoiets? Ik woon in regio Venlo, ken je dat? Ben in ziekenhuis viecurie. Oh wat ik nog wil toevoegen ik zweet heel snel en hen het altijd warm. Heb geen overgewicht … Gr nolie

[Roland]

Hoi Nolie,

Ik woon zelf in Maastricht. Misschien een idee om voor een second opinion een verwijzing naar het azM te vragen. Zij zijn daar zeer kundig in de behandeling van hartritmestoornissen. Even een frisse kijk op jouw probleem, kan sowieso geen kwaad. En als je toch overweegt om een EFO uit te laten voeren dan zou ik hiervoor naar Maastricht gaan.
Bij een 12-kanaals holter krijg je 10 elektrodes opgepakt. Is uitgebreider dan standaard.
Gaat het zweten gepaard met een verhoogde hartslag? Tijdens rust of inspanning? Heb je al eens een inspanningstest gehad? Wat heeft de hartecho uitgewezen?

Sterkte.

Groet,
Annemarie

[Eenbeetjevanditendat]

Dat is inderdaad niet zo best, 27 en een ritmestoornis. Maar je bent niet de enige. Ik denk dat Annemarie wel gelijk heeft. In het AZM zijn ze voor zover ik weet heel kundig met het verhelpen van ritmestoornissen. En anders in het St. Antonius in Nieuwegein. Daar hebben ze ook mijn ritmestoornis verholpen.

Ik wens je veel succes en ik hoop dat een eventuele ingreep je kwaal verhelpt. Hier is het ook gelukt.

[Nolie]

Ik overweeg inderdaad om naar een ander ziekenhuis te gaan, heb 2 kleine kids en het is niet leuk als mama de hele tijd moe is. Het zweten is meestal tijdens inspanning maar ook soms gewoon een kroeg waar het te druk is . Is een EFO niet gevaarlijk dan? Hartecho was volgens de cardioloog niks bijzonders te zien. Soms begrijp ik het ook niet. Maar de overslagen zijn in ieder geval fulltime. Dag en nacht tijdens rust en inspanning. Wel wordt het tijdens inspanning minder en naarmate ik me meer inspan is de harslag constant. Overigens ben ik geen voorstander van bètablokkers, en al helemaal niet als het niks doet. Gr nolie

[Roland]

Een EFO is niet gevaarlijk. Het wordt uitgevoerd op de hartcatheterisatiekamer, het veiligste plekje in het ziekenhuis, volgens mijn cardioloog. 🙂
Dit onderzoek is niet erg belastend en kan weer nieuwe info geven. Ik ben ook geen voorstander van medicijnen maar soms is het niet anders. De Tambocor die ik slik behoort tot de groep geneesmiddelen die stoornissen in het hartritme tegengaan, de zgn anti-aritmica. Het remt de prikkelgeleiding in het hart en verlengt de tijd dat het hart in rust is, waardoor het hart weer normaal gaat pompen. Mocht er toch een bedreigende ritmestoornis doorbreken dan moet de ICD (inwendige defibrillator) zijn werk doen en daar vertrouw ik op.

Ik had gelezen dat er bij jou verdenking van astma was? Heb je ook longproblemen? Als dat zo is en je cardioloog zou Sotalol voor willen schrijven i.p.v de huidige bètablokker, houd dan in je achterhoofd dat Sotalol i.c.m astma een hele slechte match is. Voor mij is Sotalol verboden! Het werkte trouwens wel heel goed op het hartritme.

Groet,
Annemarie

[Nolie]

Bedankt voor jullie uitgebreide berichtjes, astma is bij mij in het verleden geconstateerd en heb hier ook medicatie voor gekregen alleen was dit geen juiste diagnose. Heb schijnbaar geen astma omdat mijn rechterkamer minder goed functioneert ben ik daardoor kortademig. Verkeerde diagnose jarenlang onnodig medicijnen genomen. Ben al moe als ik de trap moet lopen, er worden toch veel fouten gemaakt

[Roland]

Hoi Nolie,

Niet mee blijven lopen. Verwijzing vragen voor het azM.

Groet,
Annemarie

[Eenbeetjevanditendat]

Ja, ik zou een EFO en een ablatie vragen. Hopelijk is het dan opgelost. Tabletten alleen is vaak niet voldoende.

Succes!

[sanne1]

Hoi Nollie, helaas al je symptomen passen bij ARVC. Ook je leeftijd, dit begint meestal tussen je 20ste en 30ste. Ik kreeg op mijn 26ste hartritme stoornissen, na twee ablaties genezen verklaard, pas ruim 10 jaar later toen de stoornissen opnieuw begonnen werd de diagnose ARVC gesteld. De hele familie wordt dan gescand en zowel mijn moeder als mijn dochter bleken de zelfde gen afwijking te hebben. Mijn dochter is gelukkig nog niet ziek, mijn moeder helaas wel. Maar de klachten zijn totaal anders dan die van mij. Moraal van het verhaal, de diagnose is erg moeilijk en de klachten zijn voor iedereen anders.
Een EFO is geen vervelend onderzoek, natuurlijk is het ingrijpender dan even een foto maken, maar het is verder prima te doen. Vermoeidheid is een veel voorkomende klacht. Leef gezond en neem je rust als het nodig is. Electrofysica van het hart is een specialisatie wat niet ieder ziekenhuis heeft. Meestal kan je op de website van het ziekenhuis wel zien of ze cardiologen hebben die hierin gespecialiseerd zijn, hebben ze die niet of voel je je niet prettig bij deze cardioloog vraag dan een ander of ga naar een ander ziekenhuis. Het is belangrijk dat je een goede band hebt met je arts.
Ik hoop dat je hier wat aan hebt, succes met de verdere behandeling en mocht je ARVC hebben, hier is prima mee te leven.
groetjes Sanne

[Nolie]

Bedankt voor je reactie Sanne, ben vandaag nog in het ziekenhuis geweest voor een holterkastje volgende week donderdag naar de cardioloog. Ik ben benieuwd wat de diagnose wordt. Voorheen kreeg ik gewoon te horen, ach je bent jong je ademt gewoon verkeerd ga lekker hardlopen ofzo daar knap je van op… Gelukkig neemt deze arts me wel serieus. Ben je ook duizelig dan?

[Roland]

Het stellen van de diagnose ARVC is inderdaad niet gemakkelijk. Je moet aan een aantal criteria voldoen. Door de vorming van bindweefsel ontstaat er een geleidingsprobleem. ARVC is een progressieve hartspierziekte die niet te genezen is. Bovendien heeft ARVC raakvlakken met het Brugada syndroom en met DCM.

@Nolie, ik hoop dat de cardioloog openstaat voor verder onderzoek.

Hartegroet,
Annemarie

[sanne1]

Hoi Nollie,

Na dat ik genezen was verklaard bleef ik wel wat klachten houden. Vooral moe, soms wat licht in het hoofd en een zeurderig gevoel op de borst als ik een periode erg druk was. Ik weet nu dat het er bij hoort en dat je je daar niet te veel zorgen om moet maken. Ik heb een icd, heeft zijn nadelen maar is ook wel lekker veilig en ik reageer erg goed op de medicijnen. Ik merk dat mijn conditie langzaam aan wel wat minder wordt, maar ik heb twee pubers waar ik van alles mee doe, ik werk, volg nog een opleiding in de avonduren en ben nog vol op actief. Dat je klachten op ARVC lijken is ook wel logisch omdat ARVC vooral ritmestoornissen in de rechter kamer geeft, dit heb jij dus ook, dat houdt nog niet in dat het ook ARVC is, het kan nog veel meer zijn. Het is wel fijn als je eenmaal weet wat het is, dan weet je tenminste wat je verwachten kan. ARVC is vooral gevaarlijk als je niet weet dat je iets mankeert, als je het eenmaal weet, onder controle staat en de juiste medicijnen krijgt is er prima mee te leven.
Is er al een keer een MRI gemaakt, ARVC geeft een verdikking van de rechterkamer, helaas pas in een later stadium van de ziekte. De diagnose is dus echt heel lastig.

[Nolie]

Hallo, bedankt voor de reactie ik heb een aantal maanden geleden een ct. Scan gehad met contrastvloeistof echt vreselijk

[Auteur]

Berichten