cardiomyopathie

[bert]

[i]Hallo,

Mijn naam is Elif en ik ben 22 jaar oud.

Ik ben op zoek naar lotgenoten/mensen om mee te praten over hartproblemen. in november 2013 ben ik erachter gekomen dat ik cardiomyopathie heb.

Ik heb eigenlijk nooit echt last gehad van het hart, alleen een paar maanden voordat we erachter kwamen had ik welleens steken en pijn op de borst. ik zocht hier niks achter, ik dacht dat het door de stress zou komen omdat ik het toen druk met mijn eindexamens had.

Ik kwam eigenlijk in het ziekenhuis omdat ik al jaren met verschillende klachten loop en voornamelijk vermoeidheidsklachten. De dokters en mijn moeder dachten dat ik ME had. dit is een vermoeidheidsziekte. Om deze ziekte vast te stellen moet lichamelijk verder alles in orde zijn. dit betekende dus dat ze ook een hartfilmpje moesten maken. Toen ik weer naar de internist moest, dacht hij iets gezien te hebben en hij ging het bespreken met de cardioloog. ondertussen na twee weken had ik nog niks gehoord dus ik dacht dat de plakkertjes misschien gewoon verkeerd zaten, maar helaas toen kwam er toch een brief dat ik een echo van het hart moest laten maken en opnieuw een hartfilmpje.

In november kwam toen eindelijk de uitslag en ik voelde die dag al dat er iets niet goed was. Helaas had de cardioloog geen goede uitslag en blijkt mijn hartspier te traag te pompen. Dit komt bijna nooit voor op mijn leeftijd en ik moest gelijk mijn leven opgooien.

Ik moest meteen stoppen met roken en gezond en zoutarm gaan eten. Ik was heel erg geschrokken en eigenllijk weet ik nog steeds niet precies wat het nou inhoudt en hoe ernstig het allemaal is..

Zijn er mensen die hetzelfde probleem hebben en misschien in contact willen komen met mij?

Groetjes,
Elif[/i]

[ads]

Hi Elif,

Ik ben iets ouder – volgens de kalender dan – en heb ook cardiomyopathie. Ben even benieuwd welke variant jij hebt, er zijn namelijk verschillende. Als jij de hypertrofische (=verdikte hartspier) variant hebt kan ik je meer vertellen. Met ook dan nog de kanttekening dat HCM bij iedereen anders lijkt te zijn…

Gr.

Ad

[Roland]

Hallo Elif,

welkom op het forum.
Cardiomyopathie is inderdaad een verzamelnaam voor diverse aandoeningen van de hartspier. Zo kan die verwijd of verdikt zijn of kan er zich stug bindweefsel vormen.

Ik heb een verdikte hartspier en 3 jaar geleden is de diagnose ARVC gesteld. Hierbij vormt zich bindweefsel. Ik ben nog met een genetisch onderzoek bezig en het is mogelijk dat er bij mij ook sprake is van DCM (gedilateerde cardiomyopathie) waarbij de hartspier verwijd is.

Hartegroet,
Annemarie

[elif_]

Bedankt voor je berichtje. Het enige dat de cardioloog verteld heeft is dat mijn hartspier te traag pompt en dat het bloed daardoor niet goed rondstroomt. ik heb daarvoor Ramipril voorgeschreven gekregen (om de bloedvaten te verwijden)

Van deze medicijnen kreeg ik veel bijwerkingen en op een gegeven moment begon mijn haar uit te vallen en heb ik een kale plek ontdekt. ik heb nu andere medicijnen voorgeschreven gekregen en daarnaast slik ik ook metoprolol succinaat om de hartslag en bloeddruk naar beneden te halen.

Groetjes,
Elif

[elif_]

Hallo Elif,

Hallo Annemarie,

Bedankt voor je berichtje.

Wat vervelend dat je ook zoveel klachten hebt. Ik weet er allemaal nog niet zoveel van, en ik kom er door jou berichtje en het berichtje van Ad achter dat er blijkbaar verschillende aandoeningen kunnen zijn. Ik heb ook een MRI scan laten maken maar hier is niks uitgekomen en ik zal ook een erfelijkheids onderzoek moeten doen.

Een hartegroet terug,
Elif

[Roland]

Hoi Elif,

Behalve vermoeidheid valt het mee met mijn hartklachten. Bij mij uitte de cardiomyopathie zich in hartritmestoornissen. Ik was toen 47. Toen ging het balletje rollen. Ik ben nu beveiligd met een ICD (inwendige defibrillator) en slik daarbij medicijnen omdat de ritmestoornissen tot plotselinge hartdood kunnen leiden. Als ik terugkijk dan zijn er heel veel momenten geweest dat ik korte tijd mijn bewustzijn kwijt raakte. Mijn vroegste herinnering gaat terug naar mijn 10e levensjaar. Destijds is er weinig aandacht aan geschonken.
Gaan ze bij jou met het genetisch onderzoek gericht zoeken? Komen hartziekten in je familie voor?

Groetjes,
Annemarie

[elif_]

Annemarie

Hoi Annemarie,

De vermoeidheid herken ik enorm. Heb jij ook dat je eigenlijk nooit uitgerust bent.. het schijnt dat dokters niet snel aan hartproblemen denken, gebeurt vaker dat ze er later pas achterkomen.

Hartziektes komen bij de kant van mijn moeder voor ja. Mijn opa heeft op z’n 40e zijn eerste hartaanval gehad. Maar ik weet niet zeker of ik het genetisch onderzoek nu ga doen of over een paar jaar omdat de cardioloog aangaf dat het voor de behandeling van mij niks uitmaakt of het genetisch is of niet.

Groetjes,
Elif

[Roland]

Hoi Elif,

Ik heb ook long- en leverproblemen dus dat speelt ook zeker mee met de vermoeidheid.

Ik hoop dat je cardioloog heeft uitgelegd dat een genetisch onderzoek consequenties kan hebben voor als je een verzekering of hypotheek af wilt sluiten. En aangezien je nog jong bent… Wat dat betreft is het wel prettig dat je cardioloog heeft aangegeven dat het voor de behandeling niet uitmaakt.
Wij hebben een zoon en dochter van jouw leeftijd. Zij hebben beiden 50% kans op dezelfde aandoening als ik heb. Zij willen (nog) geen DNA-onderzoek maar hebben de keuze om een cardiologisch onderzoek te laten doen. Daar is tot op heden geen reden voor. Bij mij is nog niet duidelijk welke genen verantwoordelijk zijn voor mijn ARVC. Er zijn wel mutaties gevonden.

Groetjes,
Annemarie

[elif_]

Hoi Annemarie,

Ja, ik heb een hele vragenlijst ontvangen en daar staat inderdaad in dat het consequenties kan hebben voor hypotheek. Ja, dat is dus precies de reden dat ik het nu nog niet wil weten omdat ik nu nog niet toe ben aan kinderen en ik heb zoiets van als ik nu zou weten dat het bijvoorbeeld kan dat mn kinderen kans hebben op dezelfde problemen dat ik daar alleen maar over ga lopen tobben en iedereen moet bloed af laten nemen ook mijn halfzusje en broer etc. en zelfs tantes, maar daar hebben we helemaal geen contact mee.

Worden al jou vermoeidheidsklachten door de long en leverproblemen en de hartproblemen verklaard? Ik hoop niet dat ik al te nieuwsgierig ben..? Bij mij denken ze dat er nog iets is, maar daarvoor moet ik weer terug naar de neuroloog en ook naar de internist.. wat een gedoe allemaal zeg..

Groetjes,
Elif 🙂

[Auteur]

Berichten