Cardiomyopathie

[bert]

Dag allemaal,

Ik heb enkele vraagjes aan jullie.

Bij mijn man is twee jaar geleden een cardiomyopathie vastgesteld. Vorig jaar is er een ring rond zijn mitarilis klep geplaatst. Hij neemt medicatie zoals kredex, kozaar etc…
Er werd ons medegedeeld dat het een ziekte is waar men niet veel kan aan doen dan het hart te ondersteunen met medicatie maar het hart langzaam achteruit zal gaan.Ik heb ondervonden dat de laatste tijd mijn man verandert van persoonlijkheid. Nu zou ik willen vragen: zijn er hier mensen op het forum die hier ervaringen mee hebben? Zou het kunnen dat zijn verandering van persoonlijkheid te maken heeft met zijn medicatie? en een moeilijker vraag maar iets waar ik toch graag een antwoord op zou vinden is wat zijn de levensverwachtingen van mensen met dit probleem. Hoe snel gaat dit proces achteruit.Zijn er mensen die iemand hebben verloren en hoeveel tijd is er over gegaan tussen het constateren van het probleem en het overlijden
Hoe meer informatie jullie mij kunnen geven hoe beter het voor mij is. Ik kijk graag de zaken recht in de ogen hoe pijnlijk het soms ook is.
Dank je allen

[Lisa]

Hallo Mary Anne,

Over de verandering in persoonlijkheid ….. het kan soms inderdaad komen door een medicijn…. slikt je man een statine?
Er zijn duizenden meldingen van persoonlijkheisverandering door statinen gedaan:
Veel echtgenotes zeggen dan bv: “dat is niet mijn man”….

[quote]We now have thousands of case reports of statin associated behavioral change. Road rage, extraordinary hostility, profound depression, even basic personality changes (“that is not my husband”) are frequently reported. [/quote]

Het hele artikel kun je hier lezen: (hopelijk is Engels geen bezwaar voor je?)
http://www.spacedoc.net/statins_behavior.html

Medicijnen houden achteruitgang niet tegen, dat klopt helaas, maar er zijn wel enkele natuurlijke middelen (zelf te kopen, het wordt meestal niet vergoed), die je man zou kunnen proberen (ze kunnen bij de medicijnen genomen worden volgens cardioloog dr Sinatra die het zelf met succes toepast bij zijn hartfalenpatienten)
De middelen zijn o.a.
d-ribose, l-carnitine, Q10 en een beetje magnesium erbij (magn niet nemen bij nierfalen).
(Op het forum is meer info te vinden over de middelen)

Sterkte met alles….. en
Groetjes,
Lisa

[mary anne]

Hey Lisa,
Dank je voor je antwoord,informatie en het artikel. Neen engels is geen enkel probleem

Ja één van de pillen die hij dagelijks neemt is een statine nl zocar.

Hij heeft de laatste tijd ook regelmatig spierpijn vanuit zijn rug uitstralend na zijn hals toe. Zou dit ook een bijwerking kunnen zijn van zijn medicatie.?

Ter info mijn man is nu 56 jaar.

Ik ben op zoek naar zoveel mogelijke informatie om de wereld rondom ons heen beter te kunnen begrijpen.En lotgenoten zijn meestal de beste raadgevers omdat deze hetzelfde meemaken en dingen van binnen uit bekijken en aanvoelen

[Lisa]

mary anne schrijft:
[quote]

Hij heeft de laatste tijd ook regelmatig spierpijn vanuit zijn rug uitstralend na zijn hals toe. Zou dit ook een bijwerking kunnen zijn van zijn medicatie.?
[/quote]

Hi Mary Anne ,

Ja, het zou kunnen. Spierpijn is een veel voorkomende bijwerking van statines, vooral bij de hogere doses.
Moet aan de dokter gemeld worden (toch?, zie de bijsluiter), maar in de praktijk doen die er niet veel mee (geen nader onderzoek naar het verband bedoel ik), of ze geven een andere soort statine.

Misschien heb je hier iets aan ook: in een forumdraadje melden mensen met hartfalen hoe lang het nu is sinds ze de diagnose kregen…. bedoeld als een oppeppertje voor nieuwe lotgenoten 🙂
http://www.cardiomyopathy.org/CMA-Adult-Message-Board.html
…… de standaard 5 jaar-prognose van de artsen zegt namelijk niet zo veel…..velen leven nog heel lang na de diagnose hartfalen,…. het ligt ook aan de oorzaak van het hartfalen ……

Groetjes,
Lisa.

PS: die opgegeven link gaat niet direct naar het draadje.
Klik dus op het subforum: dilated cardiomyopathy, en zoek dan (in het search veld) naar : how long (en klik ook aan: topic subjects only)…. dan kom je bij het how long draadje 🙂

[mary anne]

Dank je Lisa,

Het doet inderdaad plezier te zien dat er mensen zijn die het gedurende jaren goed doen na een diagnose van DCM maar mag ik je vragen bestaan er ook ergens statistieken van overlijdens ? Ik begrijp heel goed dat leven en dood niet voorspelbaar is . Het is een vreemde vraag maar het houd me wel bezig.

[Lisa]

Hoi Mary Anne,

Er zullen wel statistieken zijn te vinden, maar ik weet niet waar, en ik zelf lap die statistieken meestal aan mijn laars als het om lengte van mensenlevens gaat. De nog lang levenden zitten er meestal ook niet in verwerkt. Het zijn maar gemiddelden die je ziet staan.

Maar, wat de cardiologen zeggen, op basis van hun statistieken, is dit: ,….. dat 50% van de mensen met hartfalen zullen overlijden binnen 5 jaar.
Ik kreeg zelf de hartfalendiagnose in eind 2004/begin 2005 (EF was 26-29%), dus ik hoor daar niet bij 🙂 , maar hoe lang ik nog heb weet ik niet, …… en niemand weet dat.

Er zijn hier meer mensen met hartfalen, misschien willen die later ook wat van zich laten horen en vertellen hoe lang het geleden is dat zij de diagnose HF kregen (en wat de voorspellingen toen waren?) .

Groetjes,
Lisa.

PS: over de prognose: nu iets gedetailleerder dan uit mijn hoofd /////

Hartfalen: Mortaliteit
klasse I-III: 50% binnen 4 jaar
klasse IV: 50% binnen 1 jaar
asymptomatische EF <35%: 15% in 3 jaar (dus asymptomatisch redelijke prognose)

[Anoniem]

Hoi hoi…ik heb ook hartfalen (gedilateerde cardiomiopathie)…officieel sinds 2007 maar volgens mij al eerder…december 2006 was mijn EF 20%, toen is in 2008 mijn klep vervangen door een nepklep zodat het zich zou stabiliseren…dat is gebeurd…in april was mijn EF 33%

De meeste statistieken zijn van oudere mensen..dus lees ongeveer 80 jarigen e.d. hun levensverwachting is normaliter ook al korter…dus moeilijk te lezen als je veel jonger ben..
ik ben zelf momenteel 49 jaar…en hoop nog tot minimaal mijn 80ste op deze aardkloot rond te dartelen..

zelfs ik werk nog fulltime op bepaalde conditie’s..en dit gaat goed…moet er niet aan denken dat ik thuis moet gaan zitten..

de enige persoons veranderingen die ik zelf ervaar is..emotioneler…en nog meer voor mijzelf opkomen…nee is nee…tis mijn leven…en de energie die ik heb per dag zal ik zelf invullen..en niet een ander..bv…en in begin waren er wat mensen die daar moeite mee hadden..vooral omdat je er toch gewoon “gezond” uit ziet..

er staat nl niet HARTFALEN op je voorhoofd gedrukt..en sommige mensen hebben geen idee wat het in houd…maar het hart is wel de motor van je lichaam…zonder dat ..kan je nix meer..

[irm20]

Hallo allemaal,
ik pas hier op dit forum,en ben erop ,mijn lieve man heeft het an het Hart sinds 3 Maart j.l.
24 uur aan Hartbewaking direct,met een toren hoge bloeddruk 230.
thuis gekomen 4 maart met een hoop medicatie.

19 mei,j.l. onderzoek,C.A.G.
uitslag— 2 vernauwingen, eentje van 60%
en de ander 90 %,ernstiger dus,en dat word dotteren.
en wachten nog op bericht.Hopelijk spoedig. want sinds dat onderzoek van het C.A.G.
heeft hij steeds klachten van pijn,op het HART.
dit word elke dag heftiger.
Ja, sinds 3 maart,v.a. 24 uur hart bewaking is mijn lieve man erg verandert,
in doen en laten. en we hebben ook nog een meisje thuis van 11 jaar.(puberen) tiener.
zelf ben ik ook Chronisch ziek,COPD /fase 3.en kanker patiënt sinds maart 2010,en sinds okt 2010 kankervrij. en ben nog herstellende.Maar de behandeling was heftig(ben door een hel gegaan) Nu zal ik mijn lieve man steunen en ons dochter,die NEK PIJN heeft ernstige
pijn k lachten..

Hopelijk krijgt mijn lieve man snel de oproep van Dotteren.

liefs en groetjes,
en voor iedereen liefde en kracht voor diegene die het nodig heeft.

[mary anne]

Dank je allen voor de informatie !

Heel veel moed en sterkte voor jullie allen !!!!!

Groetjes
Mary Anne

[charlot]

Hoe meer voorspellingen je leest, hoe eerder je dood gaat!

Ik had al dood moeten zijn, als het aan de artsen gelegen had en ik ben nu KLAAR met dat hart. Natuurlijk heb ik hartfalen, natuurlijk zie je het niet aan mij, natuurlijk kan ik veel minder dan een paar jaar terug, maar that is it.

Dus morgen ga ik weer lekker de moestuin in, op mijn manier. En ik ga me ook nooit meer door een baas, of wie dan ook, op laten jutten, DUS ik ga niet meer werken, want ik ken mijn statistieken. Ik gebruik mijn energie nu eindelijk alleen voor leuke dingen.

Wie weet word ik dan WEL 80!

[Anoniem]

Precies Charlot…..enneh..ik vind mijn werk ook erg leuk…dus dat scheelt….dat is voor mij ook heel leuk om te doen…..

hang mij ook niet aan cijfertjes vast hoor…blijf lekker mijn ding doen in de tempo die ik kan doen…en dat is het belangrijkste..blijven genieten van het leven..hoe je het zelf ook maar wilt invullen…de 1 nog op zijn werk..de ander de moestuin…. 😉

[mary anne]

Goedenmorgen allemaal,

Ik zou graag even het volgende willen zeggen.
Mijn vraag is gesteld vanuit een welbepaalde situatie die alleen door mezelf gekend is maar helemaal niet rooskleurig is.
Indien ik iemand hier op het forum geshokkeerd heb dan verontschuldig ik mij daarvoor. Dit was helemaal niet de bedoeling.
Ik dank Lisa van harte want door haar antwoord heb ik een aantal dingen kunnen plaatsen en werd het aanvaarden van een aantal zaken een stuk makkelijker. Ik wens hier idereen een lang en goed leven toe. Geniet van iedere dag.
Het allerbeste aan ieder !!!!

[Anoniem]

nou mij heb je niet geshockeerd hoor…maar de getallen zijn maar getallen he..

en zoals ik al zei…het merendeel van die patienten zijn al zwaar bejaard om het maar zo te zeggen…eigenlijk zouden ze die twee groepen uit elkaar moeten trekken zodat je een wat reeler getalletje krijgt..

Kijk..in je achterhoofd zit het altijd…maar je loopt onder een tram en dan is het ook gebeurd om het maar zo te zeggen…

[charlot]

Heeeeelemaal met de vorige sprekert eens! (En dat komt niet vaak voor.)
Mij heb je al helemaal niet geshockeerd met die cijfers, maar die cijfers zelf zijn wel shocking. Ik wist het al. Het zou best wel meer aan de grote klok gehangen mogen worden, al was het maar alleen al zodat:
– patienten DUS weten wat de consequentie is van niet je pillen slikken omdat je je niet ziek wilt voelen, stevig door blijven drinken om dezelfde reden;
– UWV-artsen etc bijvoorbeeld mensen van 60 die slechts 20% hartfunctie hebben, niet meer verplichten tot werk
– patiënten NOG assertiever lakse hulpverleners en artsen te lijf kunnen
– de familie en vrienden snappen waarom jij als patient echt zuinig mag zijn met je energie .

[irm20]

hartelijk bedankt van jullie lieve reactie”s.

dat geeft steun,en kunnen we mee door.

dank je wel allemaal.

irm20

[Auteur]

Berichten