Bicuspide Aortaklep en Aneurysma

[bert]

Dit is mijn verhaal:

Vanaf mijn geboorte heb ik een ruis aan mijn hart, eerst was de diagnose een vernauwde Aorta. Later toe de echografie gebruikt werd bleek het om een lekkende hartklep te gaan, toen ik 45 was kwam de aap pas uit de mouw, een bicuspide aorta klep. Met 47 kwam er nog eens bij dat mijn Aorta verwijd was. Ondertussen ben ik 49 jaar oud en ga ik 9 maart een MRI scan krijgen, hieruit zal blijken of ik voor een operatie in aanmerking kom, vervanging van de klep en een stuk van de aorta. Op dit moment zijn dat natuurlijk spannende tijden. Heb moeite me te ontspannen en te concentreren op het werk. Nu maak ik me niet zo gauw druk om mezelf, maar wel voor mijn vrouw en dochter voor mocht het allemaal fout gaan. Ik probeer positief te blijven, maar dat valt niet mee. Ik heb vele vragen die na de MRI mogelijk beantwoord gaan worden tijdens het gesprek met de cardioloog op 11 maart. Misschien kunnen jullie een aantal vragen van mij alvast beantwoorden. Ik zie op tegen de bloedverdunners bij een eventuele mechanische klep, wat is jullie ervaring? Ik wandel graag lang en vaak met de hond, kan dat na de operatie ook weer? Wat is de levensverwachting na zo’n operatie? Hoe lang is de gemiddelde herstelperiode? Mag je weer sporten zoals hartlopen etc.? Bij welk ziekenhuis kun je deze operatie het beste laten doen? Alvast bedankt voor jullie reactie.

Henk

[bulldogsrotterdam]

mazzel dat ze het nu al weten….

ik ben in 1999 voor het eerst aan mijn hart geopereerd…ik zou een nieuwe aortaklep krijgen..ten tijde van de operatie bleek dat mijn aorta te wijd was…en dat dit het euvel was van de lekkage…ze hebben toen een soort tube om mijn aorta gezet..
Helaas was er later gezien toch meer aan de hand..want in 2007 ben ik weer geopereerd..
(maar even na mijn eerste operatie was ik weer snel hersteld…in januari geopereerd..en in mei begon ik al weer met werken…nog wel deeltijd..maar een maand later toch al weer fulltime..)

in december 2006 bleek dat mijn EF 20% was..en mijn hart was niet kleiner geworden na mijn operatie in 1999….dus ik ging weer op de wel of niet opereren toer…uiteindelijk ben ik weer in oktober 2007 geopereerd..nu is er een mechanische aortaklep geplaatst..waardoor ik nu ook mijn leven lang aan de bloedverdunners moet…
revalidatie en na de operatie ging prima..alleen ik had 1 probleem extra…mijn hartfalen…
daardoor ging het reintegreren iets langer duren met mijn werk…sinds mei 2009 werk ik weer 36 uur..waarvan 31 uur op de zaak..en vijf uur thuis vrij in te delen..zodat ik even nog bij kan komen…dit zal in mijn geval niet beter worden..daar mijn pompfunctie niet verbetert..maar ondanks alles gaat het lekker…al moet ik mijn energie verdelen..

ik ben nu 48 jaar…dus zit in dezelfde leeftijd als jij nu zit met je operatie zo’n beetje..

en ik weet ook pas sinds 1995 dat ik een lichte lekkage had…zonder klachten…
zelfs geen hartruis bij mijn geboorte..dus voor mij was het helemaal erg laat in mijn leven om te horen dat je een aangeboren afwijking heb..hihihi..

maar als je pompfunctie gewoon goed is…en je ben nu nog goed in conditie..dan rol je er makkelijk door heen hoor…dat is mijn ervaring…maar goed..ieder mens is anders he..

voor de bloedverdunners heb ik sinds pas dat ik mijzelf kan meten…in maart ga ik ook een training voor doseren doen..zodat ik niet meer afhankelijk ben van prikpunten..
dus dat is ook een optie als je zo’n jaartje bij de trombosedienst loopt..je moet aan een aantal voorwaarden voldoen om mee te mogen doen..

Verder kan je na je operatie makkelijk een eind wandelen hoor…geen probleem..

Normaal lig je ongeveer 7 a 10 dagen in het ziekenhuis…als je dan thuis komt is de eerste week rustig aan doen..daarna mag je voorzichtig wat buiten lopen…steeds wat verder….na 6 weken na je operatie kan je met revalidatie beginnen…dat duurt ongeveer zo’n 2 maanden dacht ik..ondertussen begin je dan ook weer met reintegratie van je werk..indien je nog werkt..hihihi..
zodra je glansrijk door je revalidatie bent gekomen mag je ook weer fulltime gaan werken…dus tussen 3,5 en 4 maand kan je weer goed hersteld zijn..
en mag je gewoon weer alles….!!

uiteraard ligt het eraan of je geen andere afwijkingen heb he….

ik ben beide keren geholpen in het MC Erasmus..heb daar goede ervaringen mee…
maar ik hoor wel meer goede ziekenhuizen hier..en ook wel belangrijk waar jezelf woont he…voor je familie die je wilt bezoeken..

[IM51]

Dag Henk,
ik ben 1 september 2009 geopereerd in Nieuwegein en heb een nieuwe (mechanische) aortaklep gekregen en een stuk van de aorta is vernieuwd (opgaande deel). Eigenlijk had ik daarvoor geen klachten, maar bij een medische keuring is in december 2008 een hartruis geconstateerd en dat bracht de bal aan het rollen. Ik heb het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein gekozen omdat dat toch een topziekenhuis is op gebied van openhart operaties.
Het is me achteraf erg meegevallen. Ik ben na de operatie 5 dagen in Nieuwegein gebleven en daarna nog 7 dagen in mijn eigen ziekenhuis in Arnhem. De 12de dag kwam ik thuis en toen was mijn conditie behoorlijk beneden 0. De eerste week moet je nog verplicht binnenblijven, je schuifelt een beetje in huis en een kopje koffie zetten is al een behoorlijke opgave. Maar de week erna mocht ik naar buiten. De eerste dag aan de arm van mijn partner 100 meter gelopen … en bekaf daarna. We hebben het iedere dag opgevoerd en een paar weken later liep ik al een kilometer of 5. De 6e week na de operatie startte de hartrevalidatie in het Arnhemse ziekenhuis: sporten in een groepje onder toezicht. Dat heeft vooral mijn zelfvertrouwen heel veel goed gedaan.
Ik ben midden november weer aan het werk gegaan: 3 dagen per week à 4 uur per dag. Maar dat werd al heel snel 4 dagen á 6 uur per dag. De uren zijn per week opgevoerd en met ingang van 1 februari werk ik weer fulltime (40 uur/week).

Balans opmakend: ik voel me prima, ondervind geen enkele beperking en doe weer wat ik voor de operatie ook deed. Bewegen is belangrijk, als je eenmaal hersteld bent kun je ook gewoon weer hardlopen. Ik ben geopereerd op mijn 58ste en was op dat moment nog volop aan het werk en het sporten. Volgens mijn cardioloog is het herstel ook zo vlot gegaan omdat ik een goede conditie had.

Waar ik wel aan moet wennen is het tikken van mijn mechanische klep. Overdag merk ik er niets van, maar als ik ’s avonds stilletjes in mijn bed lig, dan hoor ik hem wel. Maar ach, dat gaat op den duur steeds meer wennen. In verband met die klep slik ik dagelijks bloedverdunningstabletten. Ik ga eens per 2 á 3 weken naar de prikpost en that’s it. Ik ben wel van plan om straks zelf te gaan prikken en doseren. Maar ik denk dat ik nog even wacht tot mijn zus is geopereerd (jawel), want zij krijgt begin maart in Nijmegen een nieuwe hartklep. Dan kunnen we over een paar maanden samen naar de prikcursus!

Veel sterkte alvast!

Hartelijke groet,
Ine

[Selsie]

Hallo Ine,

Ik ben 50 en krijg binnenkort ook een mechanische aortaklep. Ik maak me best bezorgd om het tikken maar ben nog beetje jong voor een organische. De cardioloog zegt dat de nieuwere generatie kleppen bijna niet hoorbaar zijn. Wanneer heb jij de klep gekregen?

[IM51]

Dag Selsie,
ik heb mijn klep vorig jaar september gekregen. Overdags hoor ik ‘m eigenlijk nooit, alleen ’s nachts als ik moeite heb met inslapen en daarom wat langer wakker lig, dan hoor ik het getik vooral als ik op z’n zij lig. Maar het went echt wel hoor.
Hartelijke groet,
Ine

[henkgrui]

Nog een vraagje, wat mag je aan sport doen na een klepoperatie en een vervanging van een stuk aorta?

Grt,

Henk

[IM51]

Henk,
in principe kun je denk ik alle sporten uitoefenen, je merkt zelf wel wat je aankunt. Gelukkig ben ik prima hersteld en kan ik weer de dingen die ik voor de constatering van mijn kapotte klep en verwijd aneurysma ook kon. Dagelijks 20 km fietsen en eens per week sporten (dansconditie). In verband met de bloedverdunning moet je wel voorzichtig zijn met sporten waarbij je snel gewond kunt raken.
Groet, Ine

[Selsie]

O dat vind ik al een hele opluchting! Ik heb ook een verwijde aorta. Ik heb nu allemaal pre op onderzoeken. 26e febr eindgesprek voor de operatie. Weet jij toevallig ook wat ze met een verwijde aorta doen? Kunnen ze die inkorten?

[bulldogsrotterdam]

verschilt volgens mij hoe wijd en waar het zit..bij mij hebben ze een tube erom heen geplaatst…die bij echo’s maken wel enige ruis oplevert daardoor…

[IM51]

mijn aneurysma zat in het opgaande deel, dus vanaf de aortaklep. Het verwijde deel is ertussenuit geknipt, begreep ik, en het nieuwe stukje aorta (waar ook de mechanische aortaklep aan vast zit) is er weer netjes aangenaaid.
Groetjes, Ine

[Willem54]

Hallo Henk ,
ik ben op 29 september geopereerd en heb een nieuwe aortaklep gekregen , ben 55 jaar maar ik heb ook iom de cardioloog gekozen voor een bioklep , was volgens cardioloog beter omdat ik ook nogal veel sport en ook met bloedingen enzo , zelf zag ik trouwens ook de trombosedienst niet zitten en volgens cardioloog gaan ze tegenwoordig 15 tot 20 jaar mee zonder complicaties en tegen die tijd opereren ze ook via de lies dus niet zo ingrijpend meer maar dat zien we tegen die tijd wel weer is nog een eind weg
voor de andere vragen , na de operatie kan je niet veel , ben in amsterdam geopereerd (OLVG mi goed ziekenhuis) en na 4 dagen mocht ik naar Leiden alwaar ik na 3 dagen naar huis mocht .
conditie is 0 na operatie dus dat verhaal klopt wel dat je niet veel kan , vooral de eerste 6 weken was ik beperkt ook ivm borstbeen wat nogal zeer kan doen .
na 6 weken kreeg ik oproep voor revalidatie en na de intake met fietstest ( zat op 73 % volgens arts ) kreeg ik 30 trainingen die ook weer afgelopen zijn en bij de laatste fietstest was het weer 100 % dus alles heel positief , hoef ook pas over 2 jaar weer naar carioloog voor controle , slik ook geen medicijnen meer alleen plavix en ben weer halve dagen aan het werk , voel me ook goed dus ja ik ben er goed doorheengerold tot nog toe zeg maar , mijn aorta was trouwens goed dus dat scheelde ook weer en mocht alles weer van cardioloog ,
mocht je nog vragen hebben hoor ik het wel en anders wens ik je heel veel sterkte toe in de komende tijd.

gr ,
Wim

[henkgrui]

Hallo Allemaal,

Bedankt voor jullie reacties!!
Ondertussen heb ik me mentaal ingesteld op het hele gebeuren, het is niet niks, maar daar valt ook niets aan te veranderen. Ik kijk alleen maar vooruit en ga ervan uit dat ik na verloop van tijd gewoon weer mijn normale leven kan oppakken.

De huidige situatie:
Afgelopen dinsdag (9 maart 2010) een MRI scan gehad, vandaag bij de cardioloog de uitslag, de aorta heeft bij de boog een doorsnee van 5 cm en de cardioloog geeft aan dat dit voldoende reden is om tot operatie over te gaan. Hij neemt ruim de tijd voor me tijdens het spreekuur waarin al mijn (huidige) vragen werden beantwoord. Nadat van alle vooronderzoeken de resultaten bekend zijn zal hij me bellen, dit heeft zij voorkeur omdat hij dan niet gebonden is aan de tijd van een spreekuur. In mei willen we een weekje naar Texel was al geboekt, cardioloog zegt dat we dat zeker moeten doen.

Wat gaat er gebeuren of is al gedaan:
– Bloed onderzoek, vandaag bloed afgenomen (11/03/2010)
– Kaakfoto, vandaag genomen (11/03/2010)
– Neusholte en voorhoofdsholte foto, vandaag genomen (11/03/2010)
– Hart long foto’s, vandaag genomen (11/03/2010)
– Afspraak gemaakt voor de KNO en kaakchirurg, 1 april 2010
– Hartkatheterisatie afspraak, hierover wordt ik gebeld.

Waarschijnlijk zal de operatie dus ergens eind mei gaan plaatsvinden, mijn voorkeur is Breda. Verder ben ik zeer positief over het personeel in het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg.

Grt,

Henk

[henkgrui]

Even een update:

Vandaag bij de kaakchirug en de KNO arts geweest, alles ziet er prima uit. 😆
Volgende week, 7 april, catheterisatie, hierna een gesprek met de Cardioloog.

Groetjes,

Henk

[Willem54]

Hallo Henk ,
inderdaad erg spannend allemaal maar wat ik mis bij jouw is een longfunctieinhoudtest , krijg je die niet of zijn ze die net zoals bij mij vergeten ?

gr,
Wim

[henkgrui]

Willem54 schrijft:
[quote]Hallo Henk ,
inderdaad erg spannend allemaal maar wat ik mis bij jouw is een longfunctieinhoudtest , krijg je die niet of zijn ze die net zoals bij mij vergeten ?

gr,
Wim[/quote]

Hallo Wim,

Nee die hebben ze niet gedaan, misschien komt dat nog.

Grt,

Henk

[Auteur]

Berichten