ATRIUMFIBRILLEREN

[bert]

hallo allemaal,mijn naam is Peter IJpelaar en ik ben nieuw op dit forum.

Mijn vraag is bestaat er een vereniging of een soort club van mensen met
atriumfibrilleren.Ik heb dit fenomeen nu 5 jaar en wil wel eens weten of er
patienten zijn die hiermee makkelijker zijn gaan leven..

[Wandeltheo]

Hallo Peter,

Ik zou zeggen, ventileer je vragen op dit forum en je krijgt vanzelf reakties van hartgenoten die dit onderwerp raakt. Lees verder onder het topic boezemfibrilleren wat o.a. Lisa hierover geschreven heeft.
Bij mij is het boezemfibrilleren na 3 ritmestoornissen binnen 1/2 jaar ge-escaleerd, zodat een pacemaker geplaatst is. Ik ben hier zeer tevreden mee.
Je kunt mij altijd mailen of verdere vragen stellen.

groeten
Theo

[Anoniem]

Beste Theo,hartelijk bedankt voor je reactie op mijn vraag over AF,
Waar het mij eigenlijk om gaat is het feit dat ik mijn vinger niet op de aanvallen
kan leggen,maw, hoe komen ze tot stand.?

Ik rook niet,drink niet,kijk uit met smaakmakers,drink geen koffie of thee noem maar op,
en toch komen de aanvallen terug,welliswaar niet in de mate waarin jij ze waarschijnlijk
heb gehad ,maar toch.
Ook m,n cardioloog heeft er geen antwoord op .
Op het ogenblik gebruik ik alleen sotalol 40 mg en bloedverdunners.
Heb verschillende cardioversies achter de rug en ziekenhuisopnamen achter de rug,maar
niemand kan mij een bevredigend antwoord geven,c,q,een gerustellend antwoord.

Ik ga de topic van Lisa zeker bekijken,bedankt daarvoor.

m.vr.gr.Peter.

[Lisa]

p.ijpelaar schrijft:
[quote]hallo allemaal,mijn naam is Peter IJpelaar en ik ben nieuw op dit forum.

Mijn vraag is bestaat er een vereniging of een soort club van mensen met
atriumfibrilleren.Ik heb dit fenomeen nu 5 jaar en wil wel eens weten of er
patienten zijn die hiermee makkelijker zijn gaan leven..[/quote]

Hallo Peter,

Ik ken geen club of vereniging, maar er zijn wel fora te vinden waar mensen met atriumfibrilleren (afibbers) ervaringen uitwisselen.

Of ze er in Nederland ook zijn heb ik niet uitgezocht, maar wel is er o.a. deze (engelstalige) groep:

http://health.groups.yahoo.com/group/A-fibcures/

Dit is een yahoo group over afib genezingsmethoden.
356 leden, 4853 messages (13 juni 2009)
Men kan er alle berichten lezen, maar om zelf te kunnen mailen dient men zich eerst in te schrijven als lid.

Misschien kun je daar wat ideetjes opdoen over de oorzaak van jouw Afib?
Kan bijv ook te maken hebben met gebrek aan (intracellulair) magnesium, om maar iets te noemen waarnaar niet altijd goed gekeken wordt.

Groetjes,
Lisa

[Anoniem]

Hallo Lisa,

Bedankt voor je informatie , ik ga daar zeker verder op kijken en probeer
intussen er meer over te weten te komen.
Hartelijk dank nogmaals en ik laat je via dit forum weten hoe het er mee staat.

Groeten en gezondheid,
hartgenoot Peter.

[Lisa]

Hallo Peter,

Is goed 🙂

Voor meer informatie plus een forum is er ook deze site:

http://www.afibbers.org/

http://www.afibbers.org/lafforum.htm (het forum)

Er is oa ook deze pagina over magnesium en afib:
http://www.afibbers.org/magnesium.html

Veel mensen hebben magnesiumgebrek tegenwoordig (en vitamine D gebrek ook overigens), en dat kan allerlei soorten symptomen geven.

Succes en beterschap,
Lisa

[sjefke]

Beste AF-genoten,
sinds enkele jaren mag ik me ook in deze aandoening ‘verheugen’. Was tot dusver niet zo erg, maar sinds kort is het allemaal in een stroomversnelling geraakt. Zo heb ik de afgelopen week 3 keer een electro-cardioversie moeten ondergaan. Dat lijkt me een beetje veel, los nog van de last, gezien ook iedere keer die (lichte) narcose en electroshock. Kan niet goed zijn lijkt me.
Mijn vraag is nu of er meer mensen zijn die zo vaak geschokt worden (werden) en wat de mogelijke gevolgen op termijn daarvan kunnen zijn.
Ik maak me een beetje ongerust, ook omdat de mogelijkheden van medicatie zoetjesaan uitgeput raken.
Bvd voor je reactie en vriendelijke groet, Sjefke

[Anoniem]

Beste Sjefke, ik ben nu zo,n 5 a 6 keer geschokt en dan wel in 5 jaar maar vorig jaar in een tijd van ongeveer 3 weken 3 keer.Volgens de artsen kan het helemaal geen kwaad.Bij die 6 keer is er een bijgeweest van nog net niet onder narcose , een beetje vreemde ervaring.Als je aan het eind van je latijn bent van de medicijnen moet je wel veel soorten geslikt hebben want er zijn er wat tegen AF. Ik heb tot nu toe sotalol in twwe sterkten, flecainide=tambocor in twee sterkten en amiodaron geslikt, en omdat ik van amiodaron beroerd werd ben ik sinds een half jaar weer op sotalol gezet en heb zelf de nodige aanpassingen in mijn leefpatroon gezet.Misschien kan je voor jezelf eens alles op een rijtje zetten wat vooraf gaat aan AF. Misschien stress of druk op je werk ,sterke drank,angst voor de angst dat het weer zal gaan gebeuren ,verschillende voedingsmiddelen enz. Zo ben ik er ook achtergekomen wat bij mij misschien de triggers waren en aangezien ik al een half jaar geen aanval meer heb gehad ( even afkloppen ) ben ik toch op een redelijk spoor terechtgekomen .Misschien helpt je dit een beetje een spoor te vinden.

Hartegroet Peter .

[sjefke]

Beste Peter,
bedankt voor je steunende woorden. Inmiddels ben ik aan de Amiodaron (laatste optie) en het ziet ernaar uit dat er licht komt in de tunnel: twee keer achter elkaar een aanval gehad die na enkele uren vanzelf weer stopte. Is al jaren niet meer gebeurd. Van bijverschijnselen heb ik (nog) geen last. Komen die later, of komen die ook (soms) niet ?

Overigens was mijn ongerustheid meer gebaseerd op die frequente electro-cardioversies:
3 keer in 6 dagen. Ik vraag me af of dat op termijn schadelijk is (narcose + electroshock)
Dokters zeggen van niet, maar ja , die kijken meestal niet zo op lange termijn, he.
Ik ben tenminste nog nooit een arts tegengekomen die na een succesvolle behandeling, bijvoorbeeld een jaar later, nog eens navroeg hoe het ermee ging.
Misschien heeft niemand ervaring met deze frequentie en moet de toekomst mij het antwoord brengen.

Voorlopig ben ik erg blij met het genoemde lichtpuntje.
Mvg, Sjefke

[Anoniem]

Beste Sjefke,

ik zou me maar niet al te druk maken over die cardioversies achter elkaar. Ik moet er wel bijvertellen dat ik geen arts ben ,ik praat alleen over mijn eigen bevindingen en mocht je het niet geruststellen kan je altijd met je eigen huisarts erover praten,maak gewoon een afspraak en zeg dat je een wat langere spreekuurtijd wil hebben en praat,praat praat.Alleen dat kan je misschien helemaal geruststellen.
Ze ( DE CARDIOLOGEN ) hebben mij ook altijd voor gehouden dat achter elkaar geen kwaad kan,en daar heb ik altijd op vertrouwd, en na zoveel jaren van AF ben ik er nog steeds, en heb nergens last van wat betreft nawee,en van cardioversies.

Sterker nog toen ik de laatste keer AF had in Heerlen en ik kom uit Moerkapelle ( zuid-holland ),heb ik er meteen om gevraagd omdat ik er niet tegen kan om te wachten tot het eindelijk eens zakt met een tabletje . Ik was toen toch nuchter maar er was geen anestesist beschikbaar,en moest toch wachten.( beetje ongeduldig ).

Wat amiodaron = cordarone betreft , het is een goed middel tegen AF ,maar lees goed de bijsluiter .Ik heb toen om de drie maanden m,n bloed na laten kijken op zo,n zestien punten zoals leverfunctie ,schildklierfunctie enz. enz.
Ik werd meteen na het volledig instellen op het middel al beroerd,dus ongeveer na een week.Maar ook hier geldt,niet iedereen reageert hetzelfde op geneesmiddelen,en uiteraard met ook wat er op de bijsluiter staat het zijn waarschuwingen,geen dingen die je moet krijgen.
Ik ben toen ingesteld in het ziekenhuis : een week drie tabletten
een week twee tabletten
en de rest een tablet.
Maar nog eens wat die cardioversies betreft maak een afspraak met je huisarts en laat je volledig geruststellen over het feit dat je je ongerust maakt over de frequentie ervan.
Want zolang je ongerust erdoor bent voel je je ook minder lekker in je vel,en je moet wel het tegenovergestelde zien te bereiken.
Nou Sjefke ik hoop dat ik het wat van de andere kant heb laten zien en dat je er wat aan hebt.

Gezondheid toegewenst ,Peter.

[Wandeltheo]

Beste Sjefke,

Misschien een opsteker voor jou.
Ik heb er bij mijn laatste ritmestoornis ook veel te veel gehad: electr.cardioversies met daarnaast diverse infuusjes (jmw wat daar allemaal in heeft gezeten). En dat allemaal binnen zo’n 10 uur.
Dat is nu ruim 1,5 jaar geleden en ….. ik leef nog steeds. Ik ben het met je eens dat een teveel van deze middelen niet goed zal zijn, maar als dat het enige blijkt te zijn om je weer stabiel te krijgen, dan heb je geen keus.

Ik merk er geen nadelige gevolgen van, sterker nog: het gaat steeds beter met me.
Ik heb toen wel een pacemaker gekregen, “omdat ik er aan toe was”.

Ik hoop ook het beste voor jou en
groeten,
Theo

[sjefke]

Bedankt Theo,
vannacht weer een aanval gehad. Deze ging niet over. Nu Amodiaron + Selokeen.
Gesproken werd van een ablatie.
Wat komt er nog meer op mijn pad en waar eindigt dit? Ik houd mijn hart vast.
Maar evenzogoed bedankt voor je positieve bericht.
Sjefke

[Anoniem]

Beste Sjefke,het is niet altijd even makkelijk,maar kan je voor jezelf eens bepalen wanneer je de aanvallen hebt,of wat er aan vooraf ging stress,spanning,schrik ? Misschien drink je wel eens een glaasje alcohol of eet je bepaalde stoffen die hartkloppingen kunnen veroorzaken die overgaan in ritmestoornissen? (chinees,E621 )
Ik heb in dit forum wel geschreven dat ik op controle ging bij de cardioloog en in de wachtruimte een krant van de grond raapte en pang ritmestoornis ,en dat ik me schielijk omdraaide in bed pang ritmestoornis .

Alles proberen na te gaan .

Joh,nogmaals ik wens je heel veel sterkte Peter

[PvdFeest]

Dag Peter,
Ik ben benieuwd hoe het gaat met de Amiodaron. Ik heb dit zelf ook een paar jaar gebruikt, met als gevolg dat mijn schildklier er mee ophield. Daar kreeg ik medicijnen voor onder andere thyrax en nog iets waar ik de naam van kwijt ben. Nadat ik gestopt ben met Amiodaron is mijn schildklier ook weer gaan functioneren.Sinds vorig jaar gebruik ik Tambocor 150mg met gereguleerde afgifte en heb sindsdien 4 keer AF gehad, waarna 3 keer cardioversie en 1 keer spontane terugkeer van sinusritme (na een dag). Ik heb me nu aangemeld op dit forum omdat ik nu aangemeld ben voor pulmonale vene ablatie en daarvoor op zoek ben naar informatie van ‘lotgenoten’.

[Anoniem]

Beste P.v d Feest,

Om op dat vreselijke medicijn terug te komen , ik heb amiodaron maar een paar maanden geslikt .Ik was er als maar beroerd van ,misselijk, geen eetlust,last van m,n darmen en gewoon een heel onbehaaglijk gevoel. In de tijd dat ik het slikte heb ik geen last gehad van atriumfib.,maar ik werd het zo zat dat ik een vervroegde afspraak heb gemaakt met een nieuwe hele jonge cardioloog uit hetzelfde maatschap. M.n gehele verhaal verteld en dat ik niet meer van plan was om die rotzooi te slikken ( in de tussentijd was ik 15 kilo afgevallen)
Tot mijn verbazing was hij het met mij eens , maar dan moest ik 6 weken geen medicijnen slikken om de amiodaron uit m,n lichaam te laten verdwijnen omdat het totaal niet samen kon gaan met andere medicijnen.Ik heb de gok genomen en wel last gehad maar niet zo erg dat ik een cardioloog nodig had ,en na 6 weken weer terug gegaan zoals afgesproken.
Mooi zei die dan krijg je nu van mij het lichtste middel tegen AF sotalol 3x 40 mg per dag en kijk maar hoe dat gaat.
Niet voor te stellen maar ik heb nu een heel jaar nagenoeg geen last gehad en het gaat prima ,en als ik last heb een halve tablet extra en wachten wat hij doet.Duurt het langer dan een dag dan naar het ziekenhuis. Dat is gelukkig niet voorgekomen, wel twee keer een aanvalletje van een paar uur,hoogstens 3 uur. En over ablatie wordt bij mij niet meer gesproken,maar amiodaron komt niet meer in mijn lichaam.
Ik wens je heel veel sterkte met vr. groeten

Peter IJpelaar

[Auteur]

Berichten