algemene informatie noncompaction cardiomyopathie
Home › Forums › Hart- en vaatziekten › algemene informatie noncompaction cardiomyopathie
- Dit onderwerp bevat 66 reacties, 10 deelnemers, en is laatst geüpdatet op 8 jaren, 7 maanden geleden door
Karlijn93.
-
AuteurBerichten
-
linneke
DeelnemerEsther, van harte gefeliciteerd met jullie Julia!!! Klinkt alsof het hartstikke goed gaat, heerlijk voor jullie!! Lekker genieten van jullie meisje!
Jammer dat de kindercardioloog ziek was en hopelijk heeft hij donderdag goed nieuws voor jullie!!!Hier ben ik inmiddels 16 weken zwanger. Ik ben overgedragen aan de gynaecoloog door de verloskundige. Zij wisten niet genoeg over m’n hartaandoening en konden zo dus niet goed oordelen over wat wanneer te doen etc. Daarbij is de lijn tussen gyn en cardioloog natuurlijk korter, dus makkelijker communiceren.
Ben ook eind januari bij de cardioloog geweest en heb een hartecho gehad. Goed nieuws gehad, het beeld was nog hetzelfde als op de hartecho van november 2011, geen verslechtering dus! Ik krijg met 7 maanden zwangerschap nog een hartecho en als het dan nog steeds stabiel is mag ik natuurlijk bevallen inc. persen. Ze gingen wel nog uitzoeken of ik anti-stolling moet, omdat tijdens de zwangerschap het stollingsproces in je lichaam verandert, dit hoor ik binnenkort nog.
Ik word nu iig dus goed in de gaten gehouden, geeft me wel weer wat meer rust!
Nog geen uitslag van het genetisch onderzoek, maar ook dit kan niet meer lang duren.esthervanderwaal
DeelnemerLieve allemaal,
Bedankt voor jullie lieve berichten. Vanmorgen zijn we met Julia naar de kindercardioloog geweest. Julia heeft gelukkig geen Non Compaction Cardiomyopathie, ook was er geen verlengde QT tijd en haar hartfrequentie is prima. Wel heeft Julia nog een klein gaatje in haar hart, dit schijnen 1 op de 2 baby’s te hebben. En ze hebben nog een extra bloedvat ontdekt, dit kan voor nu geen kwaad. Wel moeten ze dit in de gaten houden, omdat ze hier evt. in de toekomst last van kan krijgen. Ze kunnen nu niet zien of dit bloedvat op een ander bloedvat is aangesloten. Daarom moeten we over 1 jaar weer terug voor controle. Dit was voor ons toch wel weer even schrikken. Maar de cardioloog heeft ons gezegd, dat we geen zorgen moeten maken. En hij zei ook dat als er iets aan gedaan moet worden, dit met een simpele ingreep is te verhelpen. Maar goed daar wil ik helemaal nog niet over nadenken.
Liefs Esther
Roland
DeelnemerHoi Esther,
Mooie berichten, proficiat! Ik denk dat het toch een goed gevoel geeft dat Julia onder controle blijft.
Hartegroet,
AnnemarieDeelnemerHallo allemaal,
Even een kort berichtje. Afgelopen week zijn we met mijn man bij de cardioloog geweest. Hij moest na 2 jaar terug komen, omdat hij iets last heeft van trabecularisatie en omdat ze bij hem een klein foutje in het MYH7 gen hadden gevonden. Nu heeft hij een echo gehad. Er was niks veranderd, ook waren er geen afwijkingen op de ECG. Dus hij hoeft niet meer terug te komen bij de cardioloog, tenzij hij klachten zou krijgen. Maar dit is erg goed nieuws!
Hoe gaat het verder met jullie?
Groetjes Esther
DeelnemerHallo Esther,
Dat is zeker goed nieuws, dat mag ook wel na alles wat jullie hebben meegemaakt. Hoe gaat het met Julia?
Groetjes,
AnnemarieDeelnemerHoi Annemarie,
Met Julia gaat het erg goed. Volgende week is ze al een half jaar. Ze groeit erg goed, ze weegt al 8 kg :laugh:
Hoe gaat het met jouw?Groetjes Esther
DeelnemerHoi Esther,
Ondanks de mankementjes blijf ik gewoon doorademen 😉 .
Ik wil hier niet continu bij stilstaan en niet te ver vooruit kijken. Het is zoals het is. Als contactpersoon voor een patiëntenvereniging en als mantelzorger ben ik blij iets voor anderen te kunnen betekenen. Hierdoor denk ik minder aan mijn eigen sores, het kan altijd erger. Maar het is een feit dat iedereen zijn eigen pijn het hardst voelt.Geniet lekker van Julia en alle goeds gewenst.
Groetjes,
AnnemarieDeelnemerHier ook weer een berichtje van mij!
Ik ben inmiddels bevallen van een prachtige dochter!
Alles is toch wat anders gelopen dan in m’n vorige bericht staat.
Na overleg met andere specialisten vond mijn cardioloog strengere controles toch nodig gedurende de zwangerschap. Dus regelmatig hartecho’s en holterkastjes gehad de hele zwangerschap door. Daarnaast preventief Fraxodi bloedverdunners gaan prikken. De bevalling werd gepland, zodat ik daar weer mee kon stoppen. Daarnaast wilden ze de bevalling doen met een ruggenprik om m’n hart te ontzien. Dat laatste is niet gelukt, de bevalling ging te snel om nog een ruggenprik te zetten. Gelukkig heeft m’n hart alles goed doorstaan en ben dus op eigen kracht bevallen.
Nu moet ik nog 6 weken door aan de bloedverdunners, ga de Fraxodi afbouwen en over op acenocoumarol. de trombosedienst is me nu aan het instellen hiervoor.Daarnaast is het genetisch onderzoek afgerond. Bij mij zijn 2 afwijkingen gevonden, 1 in het LDB3-gen (c.1672A>G) en 1 in het VCL-gen (c.1505G>A). Dit hadden ze nog nooit eerder gezien en ze kunnen er dus ook geen conclusies uit trekken. Hierna heeft mijn moeder ook genetisch onderzoek laten doen. Bij haar werd dezelfde afwijking gevonden in het LDB3-gen, maar niet die in het VCL-gen. Omdat ze nog steeds niet weten wat dat precies betekent, kunnen ze onze kinderen dus helaas niet testen.
Zijn er hier nog mensen bekend met cardiologisch onderzoek bij kinderen? Mij is altijd verteld dat ze op hartecho’s e.d. nog niks kunnen zien bij jonge kinderen. Daarom is ons in eerste instantie geadviseerd om vanaf 10 jaar cardiologische controles te laten doen bij onze dochters. Nu willen de kinderartsen in mijn ziekenhuis opeens dat mijn dochters nu al gecontroleerd worden. Is dat wel zinvol? Ik vind het nogal ingrijpend (zeker voor m’n dochter van 2, die met een roesje onder de hartecho moet), en ze is niet ziek ofzo en advies van andere artsen is dus pas vanaf 10 jaar. Ik voel me er niet helemaal happy bij… wil ze niet onnodige medische onderzoeken aandoen…
Irene001
DeelnemerEven een citaat uit de algemene informatie brochure van het erasmus Rotterdam:
Omdat nog niet bekend is op welke leeftijd de erfelijke vormen van NCCM optreden of cardiologische klachten veroorzaken, kunnen de kinderen uit families met erfelijke vormen van NCCM ook al vanaf kinderleeftijd door de kindercardioloog worden onderzocht. In ieder geval wordt cardiologisch onderzoek geadviseerd vanaf ongeveer het zestiende jaar, of eerder indien een kind competitiesport wil gaan bedrijven en / of familieleden heeft waarbij de ziekte op jeugdige leeftijd tot uiting kwam.
Of je kinderen laat onderzoeken is altijd aan de ouders. En als je het nog niet weet wat je wilt, stel de beslissing dan gewoon uit.
De volgende vraag is namelijk ook, stel dat ze wat vinden wat dan?
Kunnen ze iets voor je kinderen doen?Misschien is het een idee om een keer een afspraak te maken met de kindercardioloog juist om hierover te praten.
Persoonlijk wachten wij tot de kinderen groter zijn. Ze lijken gezond, geen hartruisje, groeien en ontwikkelen zich normaal.
En het enige wat ze voor mij en onze kinderen kunnen doen is monitoren en eventueel medicijnen. Maar medicijnen willen wij sowieso niet voor de kinderen omdat hiervan niet bekend is of het echt werkt en of het eventueel op lange termijn negatieve effecten zou hebben op kinderen in de groei.Het blijft een moeilijke beslissing en elke situatie is anders.
Veel sterkte met je besluit.
Groetjes IreneDeelnemerHoi Linneke,
Hoe gaat het ermee? Zijn je dochters inmiddels al onderzocht door de kindercardioloog? Hoop dat alles goed is!
Groetjes Esther
Misty
Deelnemerhallo mensen
hier weer eens een berichtje van mij, ik kan niet zeggen dat het allemaal heel erg lekker gaat. Afgelopen maand met de ambu naar het ziekenhuis gebracht omdat ik savonds laat pijn op mn borst had, ik was heel de dag niet lekker (niet van het hart hoor, virusje of zo want mn man was 2 dagen hiervoor ook niet lekker, maar toen die pijn op mn borst erbij kwam, durfde ik zo de nacht niet in, tja en met mijn verleden was het gelijk het ziekenhuis in, daar ben ik een nachtje geweest mocht de volgende dag weer naar huis, bloedwaarden waren wat verhoogd en de cardioloog zag wat ‘friemeltjes’op mn ecg wat het ook mag betekenen. Maar sinds die tijd voelt het rond mn hart vaak wat óngemakkelijk’ kan het niet goed benoemen, kan niet zeggen dat het echt pijn doet, ook pijn in linkerschouder gehad toen ik weer thuis was maar dat veranderde op een gegeven moment in pijn in mn linkerschouder, welke vastzit aan de ademhaling, en ook vaak achter op mn rug, naast het schouderblad en dat zit ook vast aan de ademhaling, maar ik kan wel alles doen wat ik wil, niet extra buiten adem of zo, en soms is de pijn wat minder en soms wat erger, vanmiddag voor de 1e x weer wezen sporten, 1 1/2 uur behoorlijk pittig, maar mn conditie viel me juist mee zo na de vakantie, maar tja die pijn is niet normaal denk ik maar tis niet mn linkse kant maar juist de rechtse kant, en als het van je hart komt zou je zeggen dat het links zou zitten? Jullie een idee?
Ik moet 24 sept pas naar de cardioloog.
Met jullie alles in orde?
gr TillyDeelnemerHallo Tilly,
Hoe gaat het nu met jouw? Nog bij de cardioloog geweest?
Groetjes Esther
DeelnemerHoi Esther
Hoe gaat het met de kleine Julia? Groeit ze goed en gaat alles lekker?
Met mij gaat het gelukkig ook weer wat lekkerder die rare pijn is gelukkig langzaam weggebt, 2 weken geleden heb ik een holter voor 48 uur gehad, en hehe eindelijk was er wat op te zien, daar zullen jullie vast ook mee bekend zijn, ritmestoornissen maar zodra er een holter is doet je hart het perfect zonder sprongetjes. Maar deze keer was het dus raak, de meeste waren uit de boezems en sommige gingen tot de 190 slagen pm en van sommige kon hij het niet precies vertellen wat het was. Dus de cardioloog wil me toch aan de betablockers hebben, wat ik al jaren heb tegengehouden ivm de vermoeidheidsklachten die je ervan kan krijgen en dat heb ik al genoeg. Maar ik moest nu over 3 maanden terug komen om te evalueren en als het niet goed gaat of ik heel erg vermoeid raak neem ik contact op, dus op deze condities wil ik het wel gaan proberen. Dus we gaan zien wat het voor/met me gaat doen.
Nog meer mensen die aan de betablockers zijn? en hoe bevalt dat?
groetjes maar weer
TillyDeelnemerHoi Tilly,
Bij ons gaat het goed. Julia groeit als kool en is al weer bijna 9 maanden. Toevallig pas nog contact gehad met de kinderarts. Volgend jaar wordt ze nog een keer gecontroleerd door de kindercardioloog. Maar ze benadrukte nogmaals dat dit geen spoed is, dus dat er nog wel even over heen kon gaan voordat ze wordt ingepland. Dus dat is toch wel mooi om te horen dat er geen spoed is bij Julia.
Luca kreeg ook betablockers voor zijn verlengde QT tijd. Wij vonden het altijd lastig dat hij niet kon aangeven of hij last had van bijwerkingen. Hoop dat je er niet teveel last van krijgt!Gr Esther
DeelnemerBen ik weer even 🙂
Zijn vandaag bij de kinderarts geweest voor een gesprek zonder kinderen.
Er was veel misgelopen bij de interne communicatie in het ziekenhuis waardoor alles raar liep….Feit is dat ze gewoon niks weten over deze aandoening bij kinderen. Het komt zo weinig voor… ze kunnen al niks zeggen over verloop bij mij en bij kinderen is het nog zeldzamer. Witte raven noemde de arts het…
Dus niks te zeggen over uitingsvormen, leefregels, verloop etc…
Advies is daarom om elke 2 jaar een echo te laten maken. Dat is het enige wat ze kunnen doen.Er zijn gewoon bijna geen kinderen met deze aandoening en het dna-onderzoek isnog niet zo ver dat ze iets met duidelijkheid kunnen zeggen.
Heel erg lastig dus….
-
AuteurBerichten