algemene informatie noncompaction cardiomyopathie

[Irene001]

Hoi,

Ik wil even reageren op het wel of niet laten onderzoeken van jonge kinderen.
Volgens mijn cardioloog hoeft dat niet als er in de familie (1e, 2e of 3e graads) niet eerder kinderen of jong volwassenen zijn overleden aan hun hart. Is dat wel het geval adviseert hij om ze al jong te laten onderzoeken. Is dat niet het geval dan idd pas als ze in de pubertijd zijn. Dat is volgens hem vroeg genoeg om eventueel met medicijnen te beginnen. Tenzij er natuurlijk klachten zijn, of als ze heel graag een duursport willen beoefenen.Dan adviseert hij ook een onderzoek.

Groetjes

[esthervanderwaal]

Hoi Irene,

Bedankt voor de info, dat zou inderdaad wel verklaren waarom ze bij ons na de geboorte dit kindje ook willen onderzoeken d.m.v. echo en ECG. Over 2 weken hebben we de 30 weken echo en dan zal ik nog eens navragen aan de kindercardioloog als alles er goed uit ziet wat ze dan adviseren of ons kindje dan ieder jaar nog een echo moet krijgen? Of alleen bij klachten, ik ben wel benieuwd…

Groetjes Esther

[esthervanderwaal]

Hallo allemaal,

Afgelopen maandag hebben we weer een GUO echo gehad in het WKZ in Utrecht. De baby doet het erg goed. De hartslag is mooi hoog, ook de wanden van de ventrikels zijn mooi glad. Dus de kindercardioloog maakt zich helemaal geen zorgen om deze baby.
Na de bevalling mogen we in principe gewoon naar huis om bij te komen van de bevalling en dan op een later tijdstip moeten we nog een controle echo en ECG maken bij de kindercardioloog in het MMC in Veldhoven. We zijn zo blij en opgelucht.

Groetjes Esther

[Misty]

Hoi Esther
Wat een goed nieuws voor jullie! Ik kan me voorstellen dat jullie erg in angst hebben gezeten!
Nu kun je opgelucht de bevalling in gaan. En ik hoop dat het daarna ook heel goed mag blijven gaan met de baby.

Met mij gaat het op het ogenblik iets minder ik heb weer eens een ontstoken hartzakje, voor de 3e keer nu, ieder jaar in nov./dec. heb ik het weer te pakken. De cardioloog vertelde al eerder andere mensen zijn snel verkouden en jij hebt dit.
Nou ja ik weet nu dat het niet heel ernstig is en weer overgaat gelukkig maar het is wel heel pijnlijk.
Nou Ester succes met de bevalling straks!
groetjes Tilly

[esthervanderwaal]

Hoi Tilly,

Dank je wel voor je lieve bericht!

Wat vervelend voor je dat je nu al weer een ontstoken hartzakje hebt! Kan dit verder geen schade aan het hart aanbrengen?

Groeten,
Esther

[Misty]

Hoi Esther
Daar ben ik wel bang voor ja dat het schade oplevert aan mn hart, bijna ieder jaar een ontstoken hartzakje lijkt me niet gezond toch? Alleen heb ik een cardioloog die tot nu al 2x heeft gezegd: ach een virusje, nu moet ik in jan. weer op controle ben toch wel benieuwd of hij dat nu weer gaat zeggen, ik weet wel dat mn conditie nu 0,0 is. En ik zit toch ernstig te denken aan een second opinion.
Fijne jaarwisseling! En de zwangerschap gaat al opschieten he?
lieve groetjes Tilly

[linneke]

Hoi allemaal,

ik ben er even niet geweest…
veel dingen voor mezelf op een rijtje moeten zetten, loop inmiddels ook bij een psycholoog.
ennn ook weer (onverwacht) en leuk nieuws, ik ben weer zwanger!
het is ongepland, maar we zijn er wel reuzeblij mee natuurlijk!
maar wel weer spannend. nu ik weet van de hartaandoening, sta ik er toch wel anders in. zeker omdat ik nog niet alles voor mezelf verwerkt heb.
ik ga eind januari weer naar de cardioloog en dan ook het hele zwangerschapsgebeuren bespreken. hoe zwaar wordt het voor m’n lichaam? op wat voor klachten moet ik letten (heb ik echt geen idee van….) kan m’n hart een natuurlijke bevalling aan of moeten we voorzorgsmaatregelen nemen? wat zijn de risico’s voor m’n ongeboren kindje etcetc. Proberen zoveel mogelijk duidelijk te krijgen, zodat dat wat rust kan geven hopelijk.
en de zwangerschap en bevalling volgens een goed en veilig plan doen natuurlijk.

[esthervanderwaal]

Hoi Tilly,

Ik ben heel erg benieuwd wat de cardioloog in januari zegt over de conditie van je hart. Spannend wel weer, lijkt me zo’n controle? Mijn man moet volgend jaar ook weer op controle. Bij de laatste controle had hij nog geen NCCM, maar we zijn toch bang dat het een keer zal komen.
Met de zwangerschap gaat het gelukkig erg voorspoedig, ben nu bijna 35 weken. Dus schiet al aardig op. Kijk er heel erg naar uit, maar ook wel weer superspannend of alles goed mag blijven gaan!

Groetjes Esther

[esthervanderwaal]

Hoi Linneke,

Allereerst van harte gefeliciteerd met de zwangerschap! Wat zal dit, net als voor ons, een hele spannende tijd zijn. Ik ben heel erg benieuwd hoe het zal gaan met de zwangerschap en met je eigen hart. Krijgen jullie nu ook extra GUO echo’s voor de baby? Je blijft nu ook onder controle bij de gynaecoloog zeker?
Ik hoop dat je ondanks alles een hele fijne zwangerschap zult hebben, met veel genietmomentjes! Mocht je wat willen weten hoe ze de controles bij ons doen tijdens de zwangerschap, dan kan je het altijd vragen!

Liefs Esther

[linneke]

Dank je voor de felicitaties!
Ja ik vind het erg spannend nu, zit weer met een hoop vragen.
Weet nog niet of er extra echo’s komen voor de baby en dus ook nog geen idee wat het voor gevolgen voor mijn lichaam heeft. Ga ik allemaal eind januari voorleggen aan de cardioloog. Dan ben ik 14 weken ongeveer.
Loop nu nog bij de verloskundige trouwens. Ga er vanuit dat er eind januari meer duidelijk is, aangezien ik dan weer een hartecho krijg. Wil zoiezo dan nog 2x terug tijdens de zwangerschap voor hartecho’s, gewoon om alles in de gaten te houden als de zwangerschap vordert. En dus ook een duidelijk plan voor de bevalling, wat wel en niet verstandig is etcetc.
Jij loopt nu wel bij de gynaecoloog zeker? Voor jou ook spannend, nu de laatste loodjes!

[esthervanderwaal]

Hoi,

Ja, ik loop inderdaad nu bij de gynaecoloog. Dit is op ons eigen verzoek, want de kindercardioloog en klinisch geneticus vonden dit niet noodzakelijk. Maar we hadden niet zoveel vertrouwen meer in de verloskundige, omdat dit toch wat tekenen hebben gemist die konden duiden op een hartafwijking. Luca* had tegen het einde van de zwangerschap al last van een laag hartritme en het enige wat ze tegen mij zeiden was, ga maar op je linkerzijde slapen, dat is goed voor de bloedtoevoer naar de baby. Dit bleek achteraf helemaal niets uit te maken bij Luca*.
Ik ben benieuwd hoe het nu bij jouw zwangerschap gaat verlopen, superspannend! Hou je ons op de hoogte?

Groetjes Esther

[Misty]

Hallo luitjes
Mijn controle van januari bij weer een andere cardioloog was volgens deze cardioloog goed, er was niets verandert ten opzichte van het vorige jaar. Toen vroeg ik of ik een fietstest mocht doen omdat dat toch al 4 jaar geleden was en ik toch wel wil weten hoe het met mn conditie staat, want ik merk dat die toch steeds achteruit gaat, nou dat mocht gelukkig en vorige week de fietstest gedaan, ik heb hem niet uitgefietst omdat ik voor het eind al stuk was, en mn bloeddruk vloog omhoog, moest nog 4 min. blijven zitten om te kijken of die weer normaal zou worden en dat ging gelukkig vrij vlot, maar na deze fietstest kwam ik weer bij een andere cardioloog en hehe hier voelde ik me serieus genomen, hij vertelde dat er zuurstof gebrek was en dat hij een carheterisatie wil doen, dit gaat as dinsdag gebeuren, om te kijken waar dat zuurstof te kort door ontstaat. Deze arts doet de catheterisatie zelf en zeer waarschijnlijk blijf ik bij hem omdat hij veel met aangeboren afwijkingen bezig is. Ik zie er toch wel wat tegen de catheterisatie op want de laatste x dat ik een catheterisatie had gingen mn aderen flippen en moesten ze stoppen, ik hoop dat ze er nu toch wel achter komen wat er aan de hand is, is het van de noncompaction of dichtgeslibde aders, beetje spannend toch wel hoor.
Volgens mij hebben we 3 zwangeren hier, wat leuk voor jullie allemaal! Hoe is het met Esther? Jij zit toch zo’n beetje tegen de datum aan dat het geboren zou moeten worden?
En voor de anderen, ik hoop dat het toch een beetje ontspannen zwangerschap wordt!
En René ben jij nog zonder medicijnen? En gaat het goed met jou?
groetjes Tilly

[esthervanderwaal]

Hoi Tilly,
Gelukkig dat ze geen verandering hebben gezien. Maar wel heftig van de fietstest, ben blij om te horen dat ze je wel serieus nemen en dat ze iets gaan doen aan het zuurstofgebrek.
Heel veel sterkte met de katheterisatie, hoop dat het meevalt deze keer!

Ik heb inderdaad nog een nieuwtje, wij zijn op 26 januari de trotse ouders geworden van een dochter Julia. Voor als nog doet ze het super goed! Na de bevalling heeft de kinderarts haar op ons verzoek nog even nagekeken, die was ook dik tevreden. Julia drinkt goed aan de borst en groeit goed en ze slaapt ook nog goed. Wel fijn voor papa en mama :laugh:
Nu hadden we vandaag eigenlijk een afspraak staan bij de kindercardioloog om voor de zekerheid uit te sluiten dat Julia niet de hartafwijking heeft, die Luca* had. Maar helaas was de kindercardioloog ziek. De afspraak hebben we nu aanstaande donderdag. Dus dat is nog wel even erg spannend, maar we hebben veel vertrouwen in ons meisje!

Liefs van een trotse mama

[Roland]

Hallo Esther,

Van harte gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochtertje Julia en wat fijn dat ze het zo goed doet. Hopelijk krijgen jullie snel een afspraak bij de kindercardioloog.
Geniet van de kraamtijd.

Alle goeds gewenst voor jullie en Julia.

Hartegroet,
Annemarie

[Misty]

Hoi Esther
Gefeliciteerd met de geboorte van jullie kleine Julia en wat heerlijk dat jullie tot nu toe alleen maar goede berichten hebben gehoord van haar, ik hoop dat de kindercardioloog ook goed nieuws heeft voor jullie, geniet van haar!!
Ik zal wat laten weten als ik een uitslag heb.
groetjes Tilly

[Auteur]

Berichten