Afwijking aorta, divertikel van Kommerell – lotgenoten gezocht

[bert]

Hi, 

Ik ben nieuw op dit forum en ik wil mij graag voorstellen. Ik ben Jelly, 28 jaar en 3 jaar geleden zijn de artsen er per toeval achtergekomen dat ik ben geboren met een afwijkende aorta. Mijn aorta loopt rechts met een divertikel van Kommerell (uitstulpen van 2 cm) die tegen mijn luchtpijp drukt. Voor zover ik mij kan herinneren heb ik last van hoestklachten. Maanden lang extreme hoestaanvallen met uitvalsverschijnselen. Er werd altijd gezegd dat ik virus had en dat het wel weer over zou gaan. Ik heb oneindig veel codeïne versleten. Hoe ouder ik word, des te erger de klachten. Inspanning verergert de klachten. Ik heb jarenlang gesport, maar nu zit dat er niet meer in. Ik kan hooguit een stuk wandelen. Bij koud weer verergeren de klachten.

De longarts en cardioloog hebben aangegeven dat er maar 1 oplossing is en dat is opereren. De artsen hebben het bij mij neergelegd. Ik mag zelf bepalen of ik mij laat opereren of niet. Ik vind het ontzettend moeilijk om dit besluit te nemen. De artsen weten niet of ik na de operatie nog klachten zal hebben. De operatie lijkt erg op een open hart operatie. 

Blijkbaar komt deze afwijking heel zelden voor en verder is er ook vrij weinig over te vinden. Ik kom niet verder dan Engelse artikelen die al meer dan 10 jaar oud zijn. Ik ben op zoek naar lotgenoten. Herken jij jezelf in mijn verhaal of ken je iemand, dan hoor ik dat graag! 

Groetjes, 

Jelly

[Hartgenoten]

Hallo Jelly,

 

Misschien heb je nog iets aan onderstaande links. een verwijst naar een discussie op ons forum over dit onderwerp, de andere is een artikel uit het Tijdschrift voor Geneeskunde, weliswaar al een ouder artikel, maar misschien heb je er toch iets aan.

https://www.hartpatienten.nl/forum/even-voorstellen-21

https://www.ntvg.nl/system/files/publications/2006105540001a.pdf

 

Anneliese Wijers-Barten

 

[Jelly]

Hallo Anneliese,

Bedankt voor je reactie. 

[Summer1965]

Hoi Jelly
Las je bericht en vroeg me af wat je besloten hebt ?
Mijn zoon heeft dezelfde afwijking(gehad)en is wel geopereerd dus mocht je iets willen weten ?? Liefs Summer..

[Jelly]

Hallo Summer, 

Ik ben na lange tijd weer op het forum en zie het bericht nu pas. Ik heb uiteindelijk de keus gemaakt om te opereren, maar de operatie heeft niet plaatsgevonden. Ik kreeg steeds nieuwe data en dan ging het kort voor de nieuwe data niet door. Ik heb teveel tijd gehad om er weer over na te denken en nu heb ik besloten om de operatie niet te doen. Het hoesten is gestopt. Inspanning is nog wel een dingetje en zo ook oververmoeidheid.

Heeft uw zoon er baat bij gehad? 

 

[Frieda41]

Dag Jelly, ik heb ook een divertikel van Kommerell waaraan ik ben geopereerd in 2018. De operatie was geslaagd. Aleen heb ik sindsdien dat ik niet goed kan boeren. Ik heb gasophoping. De hele dag door, vooral na het eten en in de avond. Dit geeft misselijkheid, buikpijn, steken en benauwdheid in mijn keel en druk op mijn slokdarm. Mij is verteld dat dit komt door
waarschijnlijk zenuwschade in/ rondom de slokdarm en/of door het littekenweefsel van de operatie (borstkas open gesneden). Iemand ervaring met dit? En hoe dit te behandelen? Ik heb al heel veel onderzoeken gehad en behandelingen, maar niks hielp helaas. Ben nu 3 jaar verder en mij werd verteld dat ik uitbehandeld ben.
Het lijkt hopeloos voor me. Er wordt gezegd met de klachten te leren leven. Dit houdt in: ong 4x in de week overgeven van lucht en slijm en stukjes eten en constant gas wat niet kan ontsnappen en hierbij obstipatie. Iemand tips aub?! Ik ben radeloos…. Groet Farida

[Jelly]

Hallo Frieda, na jaren ben ik weer op het forum. Wat vervelend van je klachten. Hopelijk ben je er inmiddels vanaf. Zo niet, misschien kun je een second opinion laten doen. In welk ziekenhuis heb jij de operatie laten doen?

Helaas kan ik je geen tips geven. Ik ben in 2020 uiteindelijk geopereerd aan mijn aorta. de operatie was geslaagd! Drie weken na de operatie kreeg ik een complicatie. Het bleek dus dat mijn slokdarm was in het operatiegebied was “gevallen”. Mijn slokdarm had een “gat” en om mijn aorta te beschermen is er een stent geplaatst. 5 weken later is mijn slokdarm verwijderd en 1,5 kaar later is er van mijn maag een “slokdarm” (buismaag) gemaakt. Al met al, heb ik ook niet echt een fijne tijd achter de rug.
Groet, Jelly

[Auteur]

Berichten