Ablatie 4 komt eraan

[bert]

Hier gaan we dan….nu vrijdag ablatie nummer 4…

Ablatie 1 (2011) was een pulmonaal venen isolatie in UZ Leuven
Ablatie 2 (2012) was eveneens een pulmonaal venen isolatie in UZ Leuven.
Na deze twee ablaties zijn de ritmestoornissen nooit echt weg geweest.

In de loop van 2013 kreeg ik vaker te kampen met een aanhoudend snel ritme, dat vaak
richting 120bpm en meer ging. In 2014 was dit snelle ritme bijna continu aanwezig.
Dit ritme werd geïdentificeerd als atriale tachycardie.
Door de aanhoudende tachycardie heb ik ook hartfalen gekregen, dat in de laatste maanden van
2014 snel evolueerde. Gras afrijden ging niet meer, een trap nemen of wat wandelen en ik
was direkt buiten adem. Elke nacht werd ik wakker door borrelend vocht in mijn longen.

Op aanraden van velen ben ik in AZ sint Jan – Brugge terechtgekomen.
Volgens de prof werd deze tachycardie veroorzaakt door een elektrisch circuit dat rond mijn mitralis klep circuleerde, en gevoed werd vanaf een pulmonaalvene.
Dit circuit werd onderbroken door een 3e ablatie in 11/2014. Na deze ablatie werd ik wakker met een sinusritme van 75. Wat een vreemd gevoel was na al die tijd. Uiteraard was ik opgelucht.
De eerste twee weken ging het beter, maar daarna ben ik echter volledig hervallen.
Inclusief alle hartfalen klachten.

De prof zegt me dat de atriale tachycardie terug doorgebroken is, en dat hij de ablatie van 11/2014 opnieuw moet uitvoeren. Dit gebeurd overmorgen.
Uiteraard zie ik hier tegen op. De prof ziet het positief in, maar toch ben ik bang dat het weer gaat mislukken. Dat ik nog wat ritmestoornissen gaan zijn maken me niet, maar ik zou graag het hartfalen verminderd zien.
De prof gaat niet echt in op het hartfalen. Het enige wat hij zei is dat als een hart terug normaal klopt, het zicht perfect kan herstellen van het hartfalen. M.a.w mijn hartfalen zou volledig te wijten zijn aan de atriale tachycardie.

Ik merk op het forum dat het aantal mensen met meerdere ablaties stijgt… Maar wat is het succespercentage nadien?

Zijn er ook mensen die hartfalen als gevolg van ritmestoornissen hebben zien verbeteren nadat een hart terug naar sinusritme hersteld is?

[Maantje93]

Halo, ik ben nu 21 en krijg mijn 5de ablatie. kansen nu.. het zelfde als de vorige 4! ik baal als een stekker maar we proberen het weer. mijn vader zijn pompfunctie is nooit meer verbeterd, na zijn ablaties etc. je kan door veel ablaties zelfs slechteren pompfunctie krijgen. hier is mijn cardioloog bij mij bang voor.

[Roland]

Hallo dwi_be,

Welkom op het forum. Ik hoop dat de ablatie succesvol verlopen is. Sterkte met het herstel.

Hartegroet,
Annemarie

P.s ik stuur je een privé berichtje.

[Eenbeetjevanditendat]

Beste DWI uit België!

Alléz! Hier komt een antwoord. Wat jij beschrijft heet in de medische wereld ’tachycardiomyopathie’,

Tachy=snel Cardio=hart Myo=spier Pathie=ziekte. Mogelijk is je dit wel eens verteld door je arts of cardioloog.

Dit is in principe een geneesbare vorm van harfalen. Ik ben zelf een jonge ervaringsdeskundige midden in de 30. Op mijn 31 heb ik me gemeld op de spoedeisende hulp (eerste hart hulp) van het ziekenhuis in Arnhem (Rijnstate). Ik was erg benauwd en mijn hart ging erg tekeer (maar dit gevoel was voor mij niets nieuws). Ik wist niet beter dan dat ik altijd hartkloppingen had en was gewend vaak moe te zijn en er werd atriumfibrilleren (in België voorkamerfibrilleren) geconstateerd en tevens een slechte pompfunctie van 30-35%. Ze hebben me een week opgenomen en ingesteld op Sotalol, bloedverdunners, ace-remmers en tijdelijk op de plaspillen. Ook werd het overtollige vocht uit mijn lichaam getrokken met een Lasix infuus. Ik voelde me eigenlijk al meteen enorm opgeknapt, maar moest toch een week blijven voor allerlei onderzoeken. De uitkomst dat ik hartfalen had kon ik bijna niet geloven. Ik kon immers weer zo de trap op rennen. Dit kwam omdat het hart ondanks de slechte pompfunctie vrij groot was (mede door het langdurig aanwezige atriumfibrilleren). Ik zou niet oud worden, werd me doodleuk verteld en ik was welllicht ook een aardige kandidaat voor een donorhart.

Een cardioversie werd gepland. Tevens sloeg de Sotalol aan. Mijn conditie was best goed en ik bleef een behoorlijke tijd in sinusritme. Mijn cardioloog kreeg het vermoeden dat ik geen atriumfibrilleren had door hartfalen, maar hartfalen door atriumibrilleren. In een ander ziekenhuis in Nieuwegein is ook naar het hart gekeken en een MRI gemaakt met contrastvloeistof. Mijn pompfunctie bleek ineens 55%. Ik voelde me ook goed.

Het ging een tijdje prima met me, tot de sotalol niet meer afdoende werkte en ik werd ingepland voor een ablatie. Deze was zonder succes. Ik voelde me niet goed en cardioversies werkten niet meer. Uiteindelijk op Amiodaron ingesteld (het sterkste hartritmemedicijn) en het ging weer goed met me. Maar er ontstonden uiteindelijk toch bijwerkingen. En vanwege mijn jonge leeftijd vonden de heren van de cardiologie langdurig amiodaron gebruik geen optie. Een 2e ablatie volgde. Deze is gelukt! (ook een PVI ablatie).

Af en toe keert er een ritmestoornis terug. Zo’n 3 a 4x in het jaar. Soms gaat het vanzelf over en soms moet het met een cardioversie. Gelukkig doen ze er in mijn ziekenhuis nooit moeilijk over en mag ik er altijd terecht.

Gebleken is dat de pompfunctie van het hart weer volledig normaal is (62%), zo voelt het ook. Het hart blijft gevoelig voor ritmestoornissen (vooral flutters). Daarom slik ik nu flecaïnide (Tambocor). Dat helpt me ook enorm.

Ik mag het ziekenhuis altijd bellen als ik me niet pluis voel en een ritmestoornis heb. Dan wordt er meteen cardioversie ingepland binnen een paar uur.

Voor zover ik je mag adviseren. Doe uiteraard die volgende ablatie, ik hoop dat het nu werkt. Ik weet dat de UZ’s in België een prima reputatie hebben wat betreft ablaties en elektrofysiologie.

En mocht het niet werken, zorg dan dat ze je met medicatie helpen om de ritmestoornissen onder controle te krijgen en bovendien zijn er nog andere behandelopties. Zoals de mini-maze en een combinatie van de maze-ablatie en de mini-maze. En nog wel wat nog ingrijpendere ingrepen.

Verder is het als niets werkt ook nog een optie in het hart gewoon af te remmen en ritmestoornissen te accepteren. Maar ik zie dit echt als een laatste optie omdat het niet meewerken van de atria al snel zo’n 15% pompfunctie kost. Maar het ontstaan van hartfalen wordt hier wel mee geremd en mogelijk ook iets verminderd.

Kortom, hartfalen door snelle ritmestoornissen is mogelijk best te genezen. Ik ben een van de gelukkigen.

Zie ook dit verhaal van een 18-jarige jongen die volledig hersteld is.

http://heart.bmj.com/content/90/2/e7.full

Mochten er nog vragen zijn, stuur dan gerust een privé bericht.

Update: Sorry ik zie dat je vrijdag de ablatie zou hebben gehad. Ik hoop dat deze succesvol gaat blijken. Zo ja dan is de kans groot dat je hartfalen afneemt of verdwijnt. En zoals eerder gezegd, anders zijn er waarschijnlijk meer opties.

[dwi_be]

Hoi Eenbeetjevanditendat

Leuk te horen dat het ook positief kan uitdraaien !

Ikzelf ben 38 en heb al klachten sinds begin jaren 2000…Het begon allemaal met wat VKF.

De ablatie is inmiddels achter de rug. Er werd een lijn in de buurt van de mitralisklep en aan de bovenkant van het linker atrium gebrand om de atriale tachycardie tegen te houden. Tevens was het nodig om opnieuw één PV te isoleren (was gebeurd in 2010 en 2011, maar geleide terug). De eerste 24h had ik een mooie sinus (75-80bpm) , soms wel wat atriale extrasystoles. Maar dat kon geen kwaad zei de arts me. De prof had aan de verpleegkundige doorgegeven me te zeggen dat de ablatie geslaagd was. (zelf heb ik hem niet te zien gekregen)

Gisterenochtend thuis heb ik dan toch weer een langere tijd wat ritmestoornissen gehad. Het begon met een chaotische hartslag die vervolgens terug in atriale tachy overging. Plots had ik een pols van 175. Dit leek fel op de flutter aanvallen die ik vroeger deed. Gelukkig is mijn pols na 30min terug gezakt. ’s Avonds was alles terug vrij normaal. Vandaag heb ik nog geen uitschieters gehad, toch is mijn pols iets hoger dan ik in het ziekenhuis had (90 ipv 75) Het zal weer bang afwachten zijn wat de komende weken gaan brengen. Ook is de bloeddruk wat aan de lage kant (medicatie?)

Op gebied van kortademigheid en vocht op de longen merk ik nog niet veel verschil. Maar dat zal nog wat vroeg zijn vermoed ik… afwachten dus.

Mijn medicatie is al jaren dezelfde, ondanks dat het ziektebeeld veranderd is. (op wat wijigingen in de dosis na). in slik dagelijks asaflow, lodixal, 3x tambocor, zestril en emconcor. Sinds vorig jaar is er nog burinex bijgekomen om de gekende reden.

Wat me in de Belgische ziekenhuizen ergert is dat je een nummer lijkt in het hele verhaal.
In UZ Leuven was dit een pest… elke keer nieuwe assistenten.
Nu in AZ Brugge is dat al heel wat beter. Toch heb ik het gevoel dat de focus enkel op de ablatie ligt. Naar mijn gevoel word er weinig of geen aandacht geschonken aan de symptomen van hartfalen of het op punt stellen van de medicatie.

Maar cardiologie is inmiddels zo onderverdeeld dat er bijna voor elke klacht een specialist is. Zo is er voor hartfalen een andere specialist dan voor ritmestoornissen. Logisch dan dat elke specialist enkel slechts ingaat op zijn domein. Vind ik een spijtige evolutie…

[Eenbeetjevanditendat]

Beste,

Wat een verhaal! Volgens mij heb je echt alles gedaan wat in je macht is.

Dat een ablatie niet meteen het gewenste effect geeft, is geen uitzondering. Ook maakt het natuurlijk veel uit of je eerder ablaties hebt gehad.

De reden dat ik denk dat men in België zeer kundig is met onder andere ablaties, maar ook andere ingrepen aan het hart….. is dat veel Nederlanders ook vaak in België worden behandeld. En vaak met een heel goed gevolg. Ook hele heftige ingrepen zoals hartkleppen die vervangen moeten worden en zelfs transplantaties. Vaak met succes.

Ik heb zoals je hebt gelezen, 2 ablaties gehad (PVI). De ene zonder enig resultaat, in tegendeel. De andere behoorlijk succesvol.

Aan de ene kant zou ik zeggen, heb even geduld…. hoe moeilijk het ook is. Aan de andere kant is het natuurlijk moeilijk te verwerken om na een dergelijke ingreep niet direct het gewenste effect te hebben. Ik heb zelf na de eerste ablatie direct het gevoel gehad, dat ik sinusritme had omdat ik een paar cardioversies heb gehad tijdens de ingreep. Eigenlijk voelde ik direct na de ingreep, dat er niets was bereikt. De 2e keer voelde alles goed. Maar ik kan natuurlijk niet zomaar zeggen of het wel of niet is gelukt, bij jou. De tijd zal het leren.

We hebben ook een ander soort ritmestoornis. En ik weet niet of de ene moeilijker is te behandelen dan de andere. Wat mij altijd is verteld, is dat een ablatie niet perse is mislukt als een ritmestoornis terugkeert kort na de ingreep. Maar ik snap heel erg de teleurstelling.

Oorspronkelijk ging dit onderwerp over ervaringsdeskundigen met hartfalen dat wel of niet veroorzaakt is door een ritmestoornis. En of het niet andersom is. Dan is het dus tachycardiomyopathie en dan is het mogelijk omkeerbaar. Ik hoop het echt voor je! Zeker omdat je dus nog erg jong bent. Als je geen onderliggende hartziekten hebt, is die kans volgens mij best groot.

Ik wens je heel veel sterkte van een lotgenoot. En mocht je willen weten wie het bij mij hebben opgelost dan mag je me altijd benaderen. Want ik weet zeker dat ook mensen uit België hier welkom zijn. Mocht je daar behoefte aan hebben.

Ik wens je echt enorm veel succes, lotgenoot!

P.S. Er is iemand op dit forum die Tsjerk heet. Die heeft heel veel ervaring met ablaties en tachycardie..

[Auteur]

Berichten