Aangeboren linker klep afwijking

[bert]

Beste allemaal,

Mijn verhaal begon allemaal met een aneurysma (verwijd bloedvat) in de rechterhand. Dit bloedvat is verwijderd in het AMC. Daarna kreeg ik een bloedvat probleem in de linker middelvinger. Dit bloedvat is ook verwijderd in het AMC.

Ik begon mij toen zorgen te maken over de andere meest belangrijke bloedvaten in mijn lichaam en heb een bodyscan laten doen bij pre scan in een Duits ziekenhuis. Daar kwam aan het licht dat ik een lekkende linker hartklep heb en het bloed zo weer in mijn linkerboezem terug stroomt. Ik schrok mij kapot.

Inmiddels ben ik twee echo´s, een afspraak + telefonische afspraken bij de cardioloog verder. Op de laatste echo was duidelijk te zien dat mijn linker hartklep niet normaal verbonden zit als bij een gezond persoon. De verbindingen lopen geheel anders en niet goed, dat maakt dat de klep niet goed sluit. Met deze constateringen kon de cardioloog de conclusie trekken dat dit duidelijk een geboorte afwijking is. De linkerboezem is ook wat uitgezakt door het bloed dat terugstroomt. De carioloog vertelde mij dat ik wel een sterk hart heb die nu dit defect aardig op kan vangen (gelukkig!)

Ik ben nu 38 jaar en kom er nu pas achter dat ik al 38 jaar rond gelopen heb met een hartklep afwijking. Dit is toch apart.

Wie heeft er ervaring met afwijking in de verbindingen aan de linker hartklep en is hier inmiddels aan geholpen? Mij is verteld dat ik in fase 2 zit en sta nu ook onder controle van de cardioloog. Een bijkomstigheid is dat ik een vergrote rechter schildklier heb met daarin twee goed aardige knobbels, waarvoor ik onlangs een behandeling heb gehad met radio actief jodium. Inmiddels slik ik schildklierhormoon, aangezien bij mij het stimulerend schildklierhormoon behoorlijk hoog is.

Ik maak mij, net als alle andere mensen op dit forum zorgen en ben ook zoekende naar de beste oplossing. Ik vind mezelf niet fit, maar weet niet of dit nu het schildklierprobleem is of de lekkende hartklep. Wie heeft goede raad en met wie kan ik ervaringen uitwisselen? Het is fijn om met lotgenoten ervaringen uit te wisselen.

Groet en sterkte allemaal,

Mariane

[Anoniem]

Hoi Marianne..ook ik heb een afwijking aan mijn klep gehad die aangeboren was..
Ik ben nu 49 jaar(bijna 50 in december)..in 1999 ben ik geopereerd vanwege die lekkage..en toen bleek dat de lekkage door een verwijde aorta ..waardoor mijn klep lekte…dit zagen ze pas toen ik al op de OK lag..dus toen hebben ze er een tube om heen gezet om deze te versmallen..

Helaas bleek dat mijn lekkage wel bleef..en dat ik dus ook cardiomyopathie had…en in 2007 ben ik wederom geopereerd om een nepklep te krijgen zodat mijn hartfalen stabiel bleef..

nu krijg ik half oktober een ICD geimplanteerd die de onderbreking van mijn electrische geleiding moet opvangen en omdat mijn EF lager is dan 35% kwam ik ook in aanmerking voor het ICD gedeelte..(eerst zou er alleen een pacemaker komen)

Tot 1999 had ik nooit ergens last van…conditie was goed…nooit rare dingen mee gemaakt…Pas in 2005 begon het inkakken zeg maar..toen kan ik nu achteraf bekijken ging mijn conditie naar beneden en werd mijn energie veel minder..

Met de schildklier heb ik gelukkig nooit geen problemen gehad..

maar zo zie je dat er meer mensen zijn die ineens dit te horen krijgen..ik had toen ook van..pardon??

[happylil]

Hallo Mariane,

Ik ben 53, heb een lekkende mitralisklep sinds geboorte. Ontdekt als baby door de huisarts.
Altijd onder controle geweest zonder noemenswaardige klachten.

Toen ik 50 werd begon de makke, vermoeidheid, kortademigheid enz enz…..

Ben 3 weken geleden aan deze klep geopereerd, heb een klepring gekregen….resultaat, geen lekkage meer.

Heb begrepen dat jouw klep de gradatie “2”heeft gekregen? Er zijn er vier, 1 is gering, 4 ernstig….
Ikzelf kreeg de graad “3”ernstig”, maar moest toch onder het mes, dus de gradatie is slechts een leidraad voor de cardiologen. Wel wordt er direkt ingegerepen als de artsen constateren dat het hart last heeft van de afwijking en probeert te “compenseren” Dat willen de cardiologen zien te voorkomen. Hartfalen, daar zit niemand op te wachten toch?

Ik wens je veel sterkte en als je meer wilt weten dan hoor ik het wel!

Groeten van Lil

[mebrouwer]

Hoi Lil,

Bedankt voor je reactie!

Ik hoop dat het na de operatie nu beter met je gaat. Wat is eigenlijk zo´n klepring??? Je hebt dus geen nieuwe hartklep gekregen. Ik las ergens op een website ook van een metralisclip. Is dat hetzelfde??? Ik zit inderdaad in fase 2, dat werd gezegd aan het begin van het jaar. Ik heb nu een afspraak met de cardioloog 17 november. Als zo´n klepring een minder ingrijpende/belastende operatie is, wil ik dat aan mijn cardioloog ook eens vragen.

Sterkte en beterschap!

Nathalie

[mebrouwer]

Jeetje zeg wat een verhaal!

Het is van niets in 1 keer heel veel geworden met je gezondheid helaas. Daarnaast moet je het geestelijk ook maar even allemaal trekken… Valt niet mee.

Ik wens je beterschap en heel veel sterkte!

Grt,
Marianne (eerste voornaam)

[happylil]

Hallo Nathalie,

Het gaat nog niet helemaal naar wens, ik zit stevig aan de plasmiddelen en heb al 5 liter vocht verloren gelukkig. Dat vocht zat allemaal om het hart en zorgde voor allerlei gedoe.
Helaas is de net geopereerde klep weer gaan lekken en is de functie van mijn hartkamer aangetast. Het is niet zeker of het omkeerbaar is, we moeten het helaas afwachten…..

Ik heb een klepring gekregen. Een volledige kunstklep was niet nodig en dat is altijd gunstig. Dat betekent dat je veel minder lichaamsvreemd materiaal in je lijf hebt.
Zo’n klepring omsluit als het ware de klepbladen aan de onderkant zodat deze weer beter sluiten. Het is wat moeilijk uit te leggen, probeer maar even te googlen, dan wordt het helemaal duidelijk. Op You tube bestaan filmpjes over klepringen en hun plaatsing.
Een mitralisclip gebruikt men volgens mij om een klepblad te repareren, ook met als doel dat ie beter gaat sluiten. (You tube)
Er is altijd voorkeur voor een klepring( plastiek) dan een volledige prothese, indien mogelijk. Maar de uiteindelijke beslissing welke van de twee zal worden gebruikt, wordt pas gemaakt als je openligt, pas dan kan er goed bekeken worden welke de beste oplossing is.

Groetjes! Lil

[Auteur]

Berichten