dilaterende cardiomyopathie

[bert]

Hallo allemaal,

Ik ben Nataschja, 26 jaar en heb vorig jaar mei de diagnose dilaterende cardiomyopathie gekregen. De symptomen heb ik (in mindere mate) al minstens een jaar of 10, maar zijn eigenlijk nooit serieus genomen tot vorig jaar. Ik slik nu metoprolol (betablokker) en perindopril (vaatverwijder).
Mijn hartslag in rust was 156 en ik had extreem veel overslagen. Die zijn dankzij de betablokkers aanzienlijk gedaald. Volgens mijn cardioloog ben ik niet heel erg gevoelig voor betablokkers en daardoor is mijn hartslag nog niet zo onder controle als ik zou willen. Ik heb nog regelmatig last van hartkloppingen en “uitschieters”. Ook is de linkerhelft van mijn hart vergroot. Naar ik heb begrepen is dat vrij standaard onder mensen met deze aandoening. Net als de allesoverheersende moeheid! In november heb ik weer de nodige controles/onderzoeken op de kalender staan.

Ondertussen probeer ik het een plekje te geven. Wat achteraf toch lastiger blijkt dan dat ik had gedacht 🙁
Ik heb altijd fulltime gewerkt. De afgelopen twee jaar ben ik echter tot niets meer in staat na het werk en in het weekend. Er zijn maar weinig mensen die dat begrijpen. Ik denk dat dat voornamelijk komt omdat er aan de buitenkant niets te zien is en ik vaak deed/doe alsof het allemaal wel meeviel/valt. Sinds kort loop ik ook bij de bedrijfsarts om te proberen een betere balans te vinden. Ik vind het leuk om te werken, maar het kan niet zo zijn dat dat het enige is wat ik kan doen!

Ik ken verder niemand in mijn omgeving met deze aandoening en zou graag horen van andere patiënten met dilaterende cardiomyopathie hoe zij hiermee omgaan :blush:

[zomaar]

Hoi Nataschja,

Wat vreselijk dat je op deze jonge leeftijd deze aandoening hebt. Ik heb ook cardiomyopathie en ben pas 33. Mensen zien inderdaad bijna niets aan je en weten niet zo goed wat ze er mee aan moeten.

Ook ik bleef doorgaan met alles wat ik deed. Of dat lukte wisselde van dag tot dag. Bij mij wordt de cardiomyopathie veroorzaakt door ritmestoornissen (die jij zo te lezen ook hebt). Je hebt kans dat wanneer deze een tijd onder controle zijn de cardiomyopathie ook in ernst afneemt. Zo ging het bij mij in ieder geval wel. Dan rust je hartspier een beetje uit, zeg maar. Met zo’n hoge hartslag is het voor je hart hetzelfde als je constant aan het hardlopen bent.

Metoprolol kan daar op zich goed bij helpen en het is redelijk te verdragen. Ik slikte het vroeger ook maar omdat ik ook een onregelmatige hartslag heb is het nu sotalol. Ook daar kan ik inmiddels mee leven.

Ik vertikte het eerst ook om mijn levensstijl aan te passen. Ik ben daar nu toch maar mee begonnen en over 2 maanden ga ik weer werken.

Hopelijk geeft dit je een beetje hoop.

Groetjes,

Zomaar

[moonraker]

Hoi Nataschja,

Ook ik ben geconfronteerd met deze aandoening en ik ben net als jij 26.
Sinds 3 weken weet ik dat ik DCM heb, ik heb tot aan toen vrijwel normaal kunnen leven. Ik had net als jij een druk bestaan en dacht dat mij niets mankeerde. Ik ben er zelf achter gekomen door (op mijn werk=ziekenhuis) een hartfilmpje te maken (ECG), dit deed ik omdat ik sinds 3 weken last had van vage steken op de borst (aspecifiek). Verder (achteraf bekeken) was mijn hartslag wat hoger dan normaal (rond 90)

Op dit moment zit ik thuis en moet ik rust houden en ben gestart met carvedilol en perinopril. Ik probeer het een plek te geven, maar het blijft onwerkelijk..zeker voor de buitenwereld..omdat er aan mij ook niets te zien is. Op dit moment voel ik mij ook niet ziek, maar ik ben angstig voor de toekomst.

Ook ik ken niemand (behoudens mijn vader=waarschijnlijk erfelijk), die op deze jonge leeftijd geconfronteerd is met DCM, graag zou ik contact blijven houden.

Groeten
anonieme man

[Eenbeetjevanditendat]

Beste Anonieme man,

Ook al zo’n jong slachtoffer 🙁

En zoals ik eerder schreef, mensen zien het in principe niet zomaar aan je. Gelukkig is het perspectief voor jonge mensen een stuk beter dan bij ouderen. Bij mij is cardiomyopathie zelfs voor het grootste deel verdwenen. Maar dat is ook sterk afhankelijk van de oorzaak.

Maar hebben ze alleen een ECG gemaakt? Ik ben geen cardioloog maar volgens mij is dat niet genoeg om Cardiomyopathie vast te stellen. Daar is een echo of MRI voor nodig. En een hartslag van 90 is geen reden tot zorgen. Het is een klein beetje aan de hoge kant, meer niet.

Veel succes!

Groeten,

Zomaar.

[Nataschja]

Hoi zomaar,

Hoeveel ga je weer werken als ik vragen mag? Ik ben heel benieuwd omdat ik zelf in een arbo-traject zit waarin ze gaan bepalen hoeveel je volgens hun kan werken. Niet echt iets om vrolijk van te worden.

Groetjes,
Nataschja

[zomaar]

Hoi Nataschja,

De bedoeling is dat ik wel weer full time zal gaan werken. Dat hangt er alleen een beetje vanaf hoe snel ze mijn hartritmestoornis kunnen verhelpen door ofwel een ablatie of door mijn medicijnen goed in te stellen. Cardioversies met schokken werken blijkbaar maar kort en bovendien ben ik heel moeilijk in te stellen met antistolling. Ik zit nu met 2 cardiologen die tegengestelde diagnoses geven en de ene zegt dat ik alleen een uitgerekte linker boezem heb en de andere zegt dat ik gewoon hartfalen en cardiomyopathie heb. Maar dat blijkt niet uit de pompfunctie en de MRI.

Ik denk dat je zelf het beste kan beoordelen hoeveel je kan werken en dat zal ook afhangen van het soort werk wat je doet. Arbodiensten/UWV kennende zullen ze het langzaam opbouwen. Uiteindelijk is het toch maar niets om thuis te zitten, de muren komen op je af. Ik weet er alles van.

Ik heb een kantoorbaan die lichamelijk niet zwaar is. Hooguit het reizen. Dat scheelt.

Mijn cardiomyopathie wordt veroorzaakt door hartritmestoornissen en die verzwakken mijn hartspier en als ze een tijdje uitblijven dan wordt het hart bij mij ook weer sterker. Misschien is dat bij jou ook wel zo (dat hoop ik oprecht voor je). Maar geen hartspierziekte is hetzelfde.

Het geluk dat we hebben is dat we nog jong zijn en je hart dan veel flexibeler is dan wanneer je op leeftijd bent.

Groetjes,

Zomaar

[PillieWillie]

Hallo Nataschja kijk hier eens

http://www.hartpatienten.nl/forum/dilaterende-cardiomyopathie#comment-form

gr willy

[PillieWillie]

Dit is de goede link

Cardiomyopathie en hartfalen

 

 

[Auteur]

Berichten